Mi hijo tiene autismo y ahora que?

Primero que nada, quiero decirles que es un honor pertenecer al equipo de videoteca autista. Para los que no me conocen, mi nombre es Frances y tengo un hijo de 8 años diagnosticado con desorden pervasivo del desarrollo no especificado (en ingles PDD-NOS) . Soy puertorriqueña y por los rumbos de la vida llevo casi dos años viviendo en Estados Unidos. Hace casi dos años frustada por la falta de información sobre el espectro del autismo en español y en un lenguaje adecuado para nosotros los padres decidi preparar una pagina web sobre el autismo llamada http://www.viviendoenotradimension.com/ y ha sido una experiencia maravillosa. Este mes de abril es muy importante para todos los que vivimos tocados por el autismo,por que tenemos que crear consciencia de que puede afectar a cualquiera y de que es tratable. Son muchos los mitos que tenemos que romper y para eso tenemos que educar a nuestra sociedad. Hoy les voy a hablar sobre que hacer tan pronto un profesional nos notifica que nuestro hijo(a) tiene autismo: Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que algo anda mal con su hijo(a). Es un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El autismo en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el hecho de que no tenga cura no significa que no hay esperanza. El Autismo es tratable!!!Existen diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables mejorias y una calidad de vida excelente. El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones: 1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son caprichos"," Quitale el ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas. 2)Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje. Saqueselo del sistema: Grite,Llore,Pataletee . Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea pastor,reverendo,rabino,ect y desahoguese. Visite un sicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión , es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas . 3)Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir sobre como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar . 4)Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente : Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de telófono de los especialistas visitados , cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y sobre los asuntos monetarios 5)Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte de los sintomas desaparecen. 6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad. 7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes. 8)Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles 9)Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar. 10)Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios. 11) Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades. 12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!

2 de abril DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

PERSONAS COMO TÚ:

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Escuchando Frases

En la imagen, Luke Jackson.

Ser autista no es lo mismo que estar en el corredor de la muerte -no es una sentencia de muerte, es simplemente un nombre que se le da a un tipo de comportamiento que dura toda la vida

Frase muy significativa, pertenece a Luke Jackson, un chico de 13 años diagnosticado con asperger, que ha escrito un libro para intentar explicar a los demás cómo es su mundo.

Más información en el siguiente enlace: B.B.C. MUNDO

GENES LIGADOS AL AUTISMO

Científicos avanzan en rastreo de genes ligados al autismo. Dos cromosomas vinculados al trastorno se hallaron en autistas ticos.

Expertos de Costa Rica y de EE. UU analizaron material genético de 247 voluntarios.

Investigadores costarricenses y estadounidenses dieron el primer gran paso en el rastreo de los genes responsables de la aparición del autismo. El equipo halló en población costarricense con autismo del Valle Central dos cromosomas con variantes ligadas a la aparición de este desorden del desarrollo. Se trata de los cromosomas 17 y 15 que regulan proteínas ligadas con procesos en el cerebro.

La investigación determinó que cada uno posee una sección anormal. A estas secciones se les identifica como 17p11 y 15q24. En el primer caso, la sección p11 del cromosoma 17 está duplicada y, en el segundo, el cromosoma 15 no tiene la sección q24.

“Nuestro análisis genético determinó que esto no ocurre en pacientes sanos. Solo se presentó en la población con autismo estudiada, por lo cual estamos seguros de que son variantes relacionadas directamente con la aparición del autismo”, dijo la genetista Alisson Mc Innes.

Esta experta del Mout Sinai Hospital de Nueva York presentó los resultados del trabajo, junto a los investigadores costarricenses que participaron del estudio. Se trata de un avance crucial porque ahora saben dónde buscar los genes ligados al autismo, que, una vez ubicados, revisarán para dar con las mutaciones. Esto permitirá desarrollar una prueba que busque estas mutaciones en familias donde hubo casos de autismo, a fin de detectar a tiempo la población de riesgo.

Puedes leer la noticia completa en este enlace de referencia: NACIÓNpuntoCOM /ALDEA GLOBAL

PRESENTACIÓN INTEGRANTES (V)

Pili, mamá de Adrià, es la última incorporación, por el momento, a videotecautista. Muy madrugadora (en mi impresión, por lo temprano de sus comentarios) y preocupada por su hijo como todas las mamás del blog.

Adrià fue diagnosticado con TEA según la neuróloga , y un probable ASPENGER, según la psicóloga. Con dos años y medio todavía no habla. Una frese de Pili que me recuerda mucho a mi gran preocupación también, es: Ciertamente, mi mayor preocupación entonces y ahora mismo, está en un presente inmediato como cubrir sus necesidades pedagógicas con buenos profesionales... ÁRDUA TAREA

NORMAS: ETIQUETAS

Entre la cantidad de etiquetas que podemos poner a nuestros artículos vamos a intentar escoger etiquetas que definan el tipo de artículo, para evitar, en la medida de lo posible, que la lista de etiquetas que aparece a la derecha, se alargue excesivamente y sea una buena guía sobre los temas a consultar.

Un artículo podrá tener varias etiquetas, pero leer bien todas las etiquetas ya creadas antes de añadir otra, para que no se duplique el tema. (Esto podemos hacerlo pinchando en MOSTRAR TODO en la ventana de edición).

Os recuerdo que vuestros artículos podrán ser modificados de forma que se gane en accesibilidad y usabilidad, quizá pierdan un poquito en la presentación que le queríais dar, pero recordad: uno de los retos para el 2008 de videotecautista, es hacerla accesible.

ACCESIBILIDAD WEB: NORMAS (II)

Cuando insertamos una imagen en videotecautista, normalmente en nuestra pantalla (si vemos en la pestaña EDICIÓN DE HTML) aparecerá algo así:(pincha en la imagen para ampliarla y ATRÁS para volver al artículo) descripción imagen: texto que aparece al subir una imagen en videotecautista en la pestaña de edición.

Pues bien, se trata de añadir al código que tenemos en pantalla una descripción alternativa de la imagen y su título de esta forma: (pincha en la imagen para ampliarla y ATRÁS para volver al artículo) descripción imagen: texto modificado en la pestaña de edición.

Con esto, si no se ve la imagen aparecerá en su lugar un texto y al pasar con el cursor sobre la imagen aparecerá el título que le hemos dado.

Rescatando Frases

De un reportaje fotográfico ya publicado en nuestra videoteca, me gustaria volver a publicar estas increíbles, tiernas, pero a la vez duras frases:

1. No he traído un hijo al mundo para la marginación, (familiar).
2. Necesitan tanta ayuda que vives consagrada a ellos, dejando tu vida a un lado, (familiar).
3. Estas personas han cambiado en mí el modo de percibir el mundo y el papel que ocupo yo en él, (profesional sanitario).
4. Me preocupa no tener centros y hogares adecuados, profesionales cualificados, cuando los padres faltemos, (familiar).
5. Estamos tan acostumbrados a normas, reglas sociales... que nos alarmamos cuando nos encontramos a alguien distinto, (profesional sanitario).
6. Me he dado cuenta de que soy capaz de mucho más de lo que creía. Dando importancia a lo realmente importante, (familiar).
7. El dolor más inmenso que siento es el deseo de que muera antes que yo, (familiar).
8. La inclusión en la sociedad de estas personas será posible con la información y divulgación y no escondiéndose, (familiar).
9. Mi hermano me ha enseñado que un beso de esos que él me da cura la peor herida, y cada gesto cariñoso que me hace, hace que me sienta bien, (hermana).
10. Me inquieta que quien esté con él en el futuro, quiera su bienestar y felicidad con la hondura infinita que lo deseamos los padres, (familiar).
11. Esta vida es competitiva, `los débiles no existen´, nunca será posible la inclusión social, (familiar).

Para mi, como ya lo fué en la otra publicación la Frase a destacar: El dolor más inmenso que siento es el deseo de que muera antes que yo.