Este es el sito pensado para que familiares de personas con autismo y profesionales relacionados, dejemos los vídeos, fotos y enlaces más significativos sobre el autismo. Si quieres participar con tus aportaciones en esta bitácora, envíanos un correo electrónico a: videotecautista @ hotmail.com
En la última década se han incrementado los casos y aunque se investiga mucho acerca de este padecimiento, aún el conocimiento que se tiene de él es muy superficial.
Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún la ciencia no ha podido explicar sobre autismo. Son diez cuestionamientos explicados de manera realista bajo los criterios científicos para ayudar a aquellos papás que tengan un hijo autista.
1. ¿Qué causa el autismo?
Esta es la pregunta más importante. Una vez que entendamos la causa del autismo podremos llegar a la cura. Las teorías actuales parecen indicar que es debido a una compleja interacción entre el ambiente y la genética. Hay niños con genes susceptibles al autismo y algo en el ambiente hace que esos genes se expresen.
2. ¿Existe una cura para el autismo?
Lucas, Federico y Francisco son chicos normales que padecen Trastorno Generalizado del Desarrollo. Sus padres recorrieron, en promedio, más de treinta colegios para lograr que los chicos puedan educarse, integrarse y así superar sus problemas de sociabilización, según indican los profesionales médicos.
Foto: Eugen Bleuler, Leo Kanner, Hans Asperger y Lorna Wing, todos
ellos psiquiatras y psicólogos.
El término autismo proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado es encerrado en uno mismo
. Fue originalmente acuñado por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia: el aislamiento social.
Para Bleuler, el síntoma autista consiste en una separación de la realidad externa, ligada a una exaltación patológica de la vida interior. De este modo, la persona que padece esquizofrenia (y siempre según Bleuler) reacciona muy débilmente a los estímulos del entorno, que además son percibidos con hostilidad.
Ya en 1943 el psiquiatra austriaco Leo Kanner describió, a partir de la observación de un grupo de 11 niños, lo que denominó como Autismo Infantil Temprano. Él lo definió como ineptitud para establecer relaciones normales con las personas desde el principio mismo de la vida
.
Descarta toda confusión con la esquizofrenia adulta o infantil, hay desde el principio una extrema soledad autista, que siempre que es posible ignora y excluye todo lo que viene hacia el niño desde el exterior...
...estos niños han venido al mundo con una incapacidad innata, biológica, de construir un contacto afectivo con la gente
. Para él todo está ya jugado en el nacimiento.
El término autismo infantil fue utilizado ampliamente en los años 50 y los 60. Muchos niños fueron diagnosticados con esta condición.
Hans Asperger, identificó un trastorno de personalidad que afectaba a alguno de los niños referidos como autistas, él sentía que estaban imperfectamente descritos por el término autismo
. En 1981 Lorna Wing usó la frase de Síndrome de Asperger para describir un sub grupo de pacientes autistas.
Todas estas personas fueron los primeros en detectar este trastorno del desarrollo.
Los trastornos del espectro autista afectan, aproximadamente, a 1 de cada 1000 nacimientos y es mucho más frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de 4 a 1.
(Dedicado a todos vosotros, espero que os guste: Fada Branca)
LA FAMILIA DEL NIÑO AUTISTA PASA POR TANTA COSA!!!
1) Negación
2) Inmovilización. Hay, primero, una sensación de Inmovilidad. No se piensa. No se hacen planes.
3) Minimización. Se quita importancia. Se niega el problema. La negación, como reacción humana normal, tiene una función positiva: da tiempo para la reflexión mientras se reagrupan las fuerzas internas para afrontar el problema.
4) Depresión. Como consecuencia de la sensación de impotencia para afrontar el Problema.
5) Aceptar la realidad. Es la fase que supone el comienzo de la salida de la crisis.
6) Autointerrogación. La persona se muestra activa. Se interesa por la nueva situación. Aparece un nuevo estilo de vida. La persona autista es diferente, pero con sus virtudes y defectos puede proporcionar tantas satisfacciones a los padres y hermanos como cualquier otro miembro de la familia.
Hermanos
a. Una cantidad muy alta de atención ...Celos
b. Situaciones de tensión familiar y momentos de crisis
c. Dos tentaciones peligrosas
. Responsabilidad Excesiva
. Tratar de compensar en los hermanos las deficiencias del
autista, exigiéndoles un rendimiento excesivo.
7) Búsqueda de significado. Se ponen en marcha los procesos para comprender el significado de la nueva situación.
8) Internalización. El problema se acepta y se interioriza. Los cambios se incorporan, sin tensiones, a la vida de la persona.
9) Importancia de la integración familiar y del entorno.
10) Integración laboral en función de sus capacidades
Este es el título que da a su obra el fotógrafo Jaime Villanueva. Son una serie de fotografías acompañadas cada una con una frase, sencillamente increíbles.
Frase a destacar:
“El dolor más inmenso que siento es el deseo de que muera antes que yo”
1.- No he traído un hijo al mundo para la marginación (familiar)
2.- Necesitan tanta ayuda que vives consagrada a ellos,dejando tu vida a un lado (familiar)
3.- Estas personas han cambiado en mí el modo de percibir el mundo y el papel que ocupo yo en él (profesional sanitario)
4.- Me preocupa no tener centros y hogares adecuados, profesionales cualificados, cuando los padres faltemos (familiar)
5.- Estamos tan acostumbrados a normas, reglas sociales... que nos alarmamos cuando nos encontramos a alguien distinto(profesional sanitario)
6.- Me he dado cuenta de que soy capaz de mucho más de lo que creía. Dando importancia a lo realmente importante(familiar)
7.- El dolor más inmenso que siento es el deseo de que muera antes que yo (familiar)
8.- La inclusión en la sociedad de estas personas será posible con la información y divulgación y no escondiéndose (familiar)
9.- Mi hermano me ha enseñado que un beso de esos que él me da cura la peor herida, y cada gesto cariñoso que me hace, hace que me sienta bien (hermana)
10.- Me inquieta que quien esté con él en el futuro, quiera su bienestar y felicidad con la hondura infinita que lo deseamos los padres(familiar)
11.- Esta vida es competitiva, "los débiles no existen", nunca será posible la inclusión social (familiar)
12.- "Los fotógrafos [...] somos observadores privilegiados con la responsabilidad de que de vez en cuando podemos abrir una ventana que ha estado cerrada al resto del mundo" (Jaime Villanueva, autor de las fotografías)
Dr.Ángel Riviere
-Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal"-
1.- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
2.- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3.- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4.- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5.- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6.- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7.- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8.- Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
9.- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10.- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
11.- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!
12.- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13.- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14.- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15.- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16.- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17.- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18.-Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19.- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20.- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias
Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas: En el Diagnóstico.- En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es autista han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas: Negación de la enfermedad:Es un elemento distintivo de la enfermedad, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia de la enfermedad. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las características propias del autismo propician la negación de la enfermedad y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad. Impotencia: Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos: - El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar. - El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles. - La falta de información sobre el autismo y el miedo a lo desconocido. Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla". Culpa: Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado de autismo el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento de culpa puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo en el niño y aún en el supuesto de encontrarse una causa genética, es evidente que fue transmitida involuntariamente y de haberse conocido se hubiera evitado. Enojo: El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura a la enfermedad, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado. Pérdida: Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes.; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de autista de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.
Durante la época escolar.- Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos. Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible. Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño autista; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño. Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes". Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético. En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia. Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser: - Negador. - Autocompasivo. - Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño autista, ocultándole todos los problemas que puedan haber. - Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa. - Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo autista. Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia. Con respecto a los hermanos de una persona autista, hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores: - La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso. - El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta. - Cada vez es más común el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos. - Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañía.
-Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.
Aspanaes es una asociación personal sin ánimo de lucro que pretende dar respuestas a las necesidades de niños y chicos con algún trastorno de espectro autista, presta atención especializada en diferentes etapas de la vida. Gracias a ellos mi hermana a sus 14 años es prácticamente autónoma, sabe leer y escribir, escribe e ilustra os sus propios cuentos, habla perfectamente... Llegó a un nivel mucho más alto del que se pensaba en un principio, sigue allí avanzando poco a poco. Es una niña tan lista que incluso en 2 ocasiones llegó a ser finalista de Galicia en el concurso “Que es un rey para ti” (un concurso anual donde niños de toda España presentan trabajos de todo tipo sobre o rey y la monarquía), Ella es muy especial, ahora no puedo estar junto a ella pero es increíble escucharla por el teléfono diciendo que cuándo la voy a ir a ver, que me echa de menos: Cuando vas a venir pesada?? (no me llama hermanita, me llama pesada, y yo le correspondo con un: bruja. Entre significa: (Te echo en falta, Te quiero).
Voy a escribir lo que pone en la web de su colegio sobre el autismo para quien quiera saber un poco mas solo tiene que visitar la página y sus enlaces.
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, causado por una disfunción del Sistema Nervioso Central, que se diagnostica como un síndrome conductual, este síndrome se hace evidente en los primeros 36 meses de vida y da lugar a diferentes grados. Se caracteriza por una tríada de síntomas observables en estos 3 primeros años de vida:
1.- Alteraciones en el desarrollo de la atención y de la comunicación (no atender al lenguaje oral, uso inadecuado y/o comprensión limitada del lenguaje)
2.- Alteraciones en el desarrollo de la interacción social y la respuesta emocional y alteración del juego simbólico (dificultades para relacionarse con los demás, respuesta alertada a determinadas situaciones sociales, pocas muestras de juego social y simbólico.
3.- Patrones restringidos de intereses, comportamientos y actividades (fascinación inusual por partes de objetos, luces… establecimiento de determinadas rutinas y ansiedad ante los cambios, movimientos corporales extraños como balanceos o giros).
En la actualidad está documentado que el autismo es más frecuente de lo que se pensaba. Los estudios recientes indican que uno de cada 250 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista (T. E. A.) afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres. Hay muy pocas personas con autismo que tengan capacidades suficientes para vivir con un grado importante de autonomía, y la mayoría requieren gran ayuda durante toda su vida.