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Mi hijo tiene autismo y ahora que?

Primero que nada, quiero decirles que es un honor pertenecer al equipo de videoteca autista. Para los que no me conocen, mi nombre es Frances y tengo un hijo de 8 años diagnosticado con desorden pervasivo del desarrollo no especificado (en ingles PDD-NOS) . Soy puertorriqueña y por los rumbos de la vida llevo casi dos años viviendo en Estados Unidos. Hace casi dos años frustada por la falta de información sobre el espectro del autismo en español y en un lenguaje adecuado para nosotros los padres decidi preparar una pagina web sobre el autismo llamada http://www.viviendoenotradimension.com/ y ha sido una experiencia maravillosa. Este mes de abril es muy importante para todos los que vivimos tocados por el autismo,por que tenemos que crear consciencia de que puede afectar a cualquiera y de que es tratable. Son muchos los mitos que tenemos que romper y para eso tenemos que educar a nuestra sociedad. Hoy les voy a hablar sobre que hacer tan pronto un profesional nos notifica que nuestro hijo(a) tiene autismo: Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que algo anda mal con su hijo(a). Es un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El autismo en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el hecho de que no tenga cura no significa que no hay esperanza. El Autismo es tratable!!!Existen diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables mejorias y una calidad de vida excelente. El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones: 1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son caprichos"," Quitale el ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas. 2)Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje. Saqueselo del sistema: Grite,Llore,Pataletee . Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea pastor,reverendo,rabino,ect y desahoguese. Visite un sicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión , es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas . 3)Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir sobre como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar . 4)Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente : Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de telófono de los especialistas visitados , cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y sobre los asuntos monetarios 5)Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte de los sintomas desaparecen. 6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad. 7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes. 8)Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles 9)Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar. 10)Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios. 11) Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades. 12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!

2 comentarios:

mamiago dijo...

Frances, ¡me ha alegrado muchísimo ver tu artículo! ¡Gracias!

Pili dijo...

¡ Bienvenida , Frances !
Muchas Gracias por todos y cada uno de tus consejos ... estoy segura que me serviran y nos serviran a todos de gran ayuda ... sobretodo para mantener esa ESPERANZA que mencionas !

Un saludo
Pili