Autismo: etiología y tratamiento
Confederación Autismo España y Ley de dependencia
La Confederación presenta al Cermi Estatal sus propuestas de mejora sobre la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia
La CAE, con la participación de su Comisión para el Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, ha elaborado un documento en el que prioriza las acciones que podrían facilitar el apoyo de las personas con TEA en el marco de esta Ley, y su consideración dentro de las prestaciones establecidas por el SAAD.
En este documento la CAE solicita una revisión del Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD) y sugiere que se amplíen las áreas de valoración incluyéndose, entre otros, aspectos relacionados con las funciones del lenguaje, la comunicación y habilidades sociales y de relación interpersonal. Asimismo, propone una revisión en las ponderaciones de las puntuaciones actuales del baremo. Por otra parte, considera fundamental la unificación del perfil profesional mínimo de los técnicos que realizan las valoraciones. Además, sería imprescindible impulsar y dotar de contenido a las dimensiones de prevención de la dependencia y de promoción de la autonomía que contempla la Ley, desarrollando los servicios y prestaciones relacionadas con las mismas. También sería necesario definir un régimen de compatibilidades entre servicios y prestaciones, homogéneo y común para todas las Comunidades Autónomas. Autismo España también demanda asegurar la igualdad de acceso y atención (copago, tipo y calidad de los servicios, etc.) entre los usuarios que reciben directamente los servicios establecidos por la Ley, y aquellos que perciben las prestaciones económicas vinculadas a los mismos. También considera imprescindible establecer un sistema efectivo de información a los usuarios sobre el SAAD, que permita a los mismos el seguimiento de sus solicitudes y que sea accesible. Asimismo, reclama el establecimiento de un órgano de defensa de los usuarios. Además, la CAE reivindica la participación de los organismos representantes de personas con discapacidad en los desarrollos normativos relativos a la calidad de los servicios. De este modo, podría garantizarse la adecuación del catálogo de servicios a las necesidades de este colectivo. Por último, la Confederación insta al establecimiento de garantías de sostenibilidad financiera del SAAD a medio y largo plazo, así como el reconocimiento explícito de las Entidades No Lucrativas como prestadoras de servicios del SAAD.Mis dos hermanos: Síndrome de Ásperger y Autismo
El método ADRYNA, aprendizaje del lenguaje para personas con TEA.
Ley de TGD en Argentina
Les transcribo lo que está ocurriendo en Argentina respecto de la legislación necesaria para el TGD y el esfuerzo enorme que está realizando un grupo de padres.
NECESITAMOS LA LEY NACIONAL
PARA PERSONAS CON TGD
(Trastorno Generalizado del Desarrollo)
Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander, un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.
El Proyecto presentado por el diputado Santander es:
Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.
Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.
Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.
El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).
Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.
Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.
NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.
El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.
Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.
Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.
A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.
Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.
Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.
El sitio es www.tgd-padres.com.ar
ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN!
En representación de los papás con hijos con TGD.
Débora Esther Feinmann
Correodebo@gmail.com
15-5850-6077
Viviana Dippólito
vivianamama@hotmail.com
15-6249-8502
Padres por la Ley de TGD
www.tgd-padres.com.ar
info@tgd-padres.com.ar
