Este es el sito pensado para que familiares de personas con autismo y profesionales relacionados, dejemos los vídeos, fotos y enlaces más significativos sobre el autismo. Si quieres participar con tus aportaciones en esta bitácora, envíanos un correo electrónico a: videotecautista @ hotmail.com

Ley de TGD en Argentina

Les transcribo lo que está ocurriendo en Argentina respecto de la legislación necesaria para el TGD y el esfuerzo enorme que está realizando un grupo de padres.

NECESITAMOS LA LEY NACIONAL

PARA PERSONAS CON TGD

(Trastorno Generalizado del Desarrollo)

Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander, un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.

El Proyecto presentado por el diputado Santander es:

Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.

Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.

Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.

El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).

Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.

Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.

NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.

El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.

Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.

Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.

A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.

Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.

Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.

El sitio es www.tgd-padres.com.ar

ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN!

En representación de los papás con hijos con TGD.

Débora Esther Feinmann

Correodebo@gmail.com

15-5850-6077

Viviana Dippólito

vivianamama@hotmail.com

15-6249-8502

Padres por la Ley de TGD

www.tgd-padres.com.ar

info@tgd-padres.com.ar

Mi niño Especial - Martín Villaverde

ATIENDAN A LAS PALABRAS HERMOSAS DE ESTE PAPA

Como sobrevivir reuniones familiares y sociales...

Este fue uno de los primeros artículos que escribí cuando mi web estaba en pañales y yo escribía bajo el seudónimo de Astarte... aquí lo comparto con ustedes.... Ya comenzó la temporada de fiestas y actividades sociales y aunque muchas veces esperamos esta época con mucha alegría y emoción también es motivo de mucho estrés. Participar de estos eventos cuando tenemos niños es algo complicado y cuando tenemos hijos con necesidades especiales se complica un poco más. Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. También requiere un poco de planificación. Debemos procurar que ese día el niño haya dormido bien y haya comido bien. Dentro de lo que sea posible hay que tratar de seguir con la rutina diaria. También con varios días de antelación debemos explicarle al niño lo que va a suceder, podemos prepararle un guión social con laminas y fotos de las personas que van a asistir al evento. Aquí pueden encontrar ideas y recursos para preparar un cuentito o guión: http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html (en el área de pictogramas pinchen el que dice Navidad) también aquí: http://www.catedu.es/arasaac/ además comparto con ustedes el guión social que preparó la terapista del habla de mi hijo (logopeda) ,que aunque es en inglés les puede servir de modelo.http://www.viviendoenotradimension.com/ssholiday.pdf Si van a viajar inclúyanlo en el guión, pueden añadir un mapa. Un soporte visual con un calendario marcando los días que faltan para el evento mantiene al niño preparado para lo que va a suceder.Aquí unos consejitos: 1) Preparar a amigos y familiares sobre que comportamientos pueden esperar de su hijo(a). Pueden utilizar libros, vídeos, preparar un panfleto con lo básico sobre la condición. Tambien pueden usar estos “flyers” http://www.viviendoenotradimension.com/caracter[1].doc http://www.viviendoenotradimension.com/Mini%20Charla%20sobre%20el%20Autismo.doc 2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un niño maleducado y mimado en extremo 3) Si hay objetos delicados en el área de la reunión pedirles que los coloquen en un lugar seguro. 4) Preguntar si tienen una habitación o área donde podamos calmar a nuestros hijos en caso de algún "tantrum"(rabieta, perreta, pataleta). Los olores, ruidos y caras nuevas hasta la decoración pueden sobre estimular a nuestros hijos y provocar una perreta. Otro detalle muy importante es que al primer momento que el niño(a) tenga una rabieta o se muestra agresivo(a) lo podamos llevar a este “refugio” inmediatamente, donde tenga espacio y paz para calmarse. 5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de este y recordarle a los demás que no dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a). 6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna película preferida del niño para que se sienta más cómodo. 7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que pueden esperar del niño autista. Algunos recursos utiles.. http://www.viviendoenotradimension.com/tengounamigoconautismo.doc http://www.viviendoenotradimension.com/consejosparapadres.htm#113359853 8) Aunque a veces es difícil y muchas veces hay que lidiar con los familiares y conocidos que por ser amable diré que son “peculiares” no se aísle ni aísle a su familia de este tipo de eventos pues son parte de la vida misma. Aprovecho para desearles que pasen una hermosa temporada navideña junto a sus familias! Y queremos apademás darle las gracias por su apoyo,por sus comentarios y sugerencias.. PS: la minicharla me la prestó mi querida amiga Brumi hace par de añitos,ella también es madre de un chico muy especial que es un talentoso pianista, para conocer un poco más sobre Brumi la pueden visitar en :http://www.luisjosepr.com/

¡Y ahora?

Me dicen que mi hermano de 22 años quizás pueda tener algún síndrome de espectro autista, podría ser un grado ligero de asperger. Todo el mundo en casa lo veíamos excéntrico y solitario pero dentro de lo común, para nosotros, nunca imaginamos esto. Mi padre me llamó para contármelo, mi madre todavía no sabe nada (con el diagnostico de autismo de mi hermana que ahora tiene 15 años lo pasó mal) y menos lo sabe mi hermano. A mi padre se lo dijeron ayer mismo, el tutor de prácticas del ciclo que estudio mi hermano lo detectó y se lo comentó en privado. Ahora que yo voy para Galicia, mi padre y yo quedaremos con él tutor para hablar, después tomaré un café con mi padre y veremos cómo enfocar esto.

No sé cómo no nos dimos cuenta y sobre todo teniendo a mi hermana, en fin, cabeza fría y a ver como enfocamos todo esto mi padre y yo.

Gracias de ante mano por vuestro comentarios.

LENGUAJE 1. Trabajar la comprensión 1

La intervención respecto al desarrollo y organización del componente semántico deberá abordarse desde una doble perspectiva lingüística: a) Comprensión. b) Expresión, aunque el desarrollo de la primera (comprensión) suele preceder al nivel productivo Nosotros empezamos a trabajar con nuestro hijo un programa de “comprensión de lenguaje”. Por entonces, tan sólo hablaba un par de palabras (“agujero” y “agua”) y emitía algunos sonidos. Tenía dos años y nueve meses. Fue el primer paso para provocar la producción de lenguaje. (En paralelo con este programa, trabajamos “imitación”, “imitación con objetos”, “aceptación de órdenes sencillas” y “desvestirse”). Lugar de trabajo Trabajamos sentados frente a frente en una mesa, mejor en un espacio donde no haya demasiados estímulos. Sobre la mesa se coloca el material de trabajo; también algunos objetos que le gusten mucho al niño. En nuestro caso utilizamos pompas de jabón, un molinillo giratorio, cochecitos y un tren. Estos objetos nos servían para provocar su atención y para crear una atmósfera divertida y para “premiar” cada vez que hacía un ejercicio. Se pasa a un nuevo ejercicio cuando el niño domina el ejercicio anterior. Sistema de trabajo Se provoca la atención del niño y se le da una orden, por ejemplo: “(nombre del niño), dame la cuchara”. En cuanto el niño la da, se le recompensa (bien con un trocito de algo que le guste o bien dejándole jugar con algo que también le guste mucho) mientras se le dice “muy bien, (nombre del niño), me has dado la cuchara”. Si el niño no da la cuchara, pues se le coge la manita con nuestra mano y se le ayuda a cogerla. Y enseguida la recompensa como si lo hubiera hecho bien. Es muy importante utilizar las palabras imprescindibles con órdenes muy claras. Y divertirse con el niño mientras se está trabajando. La primera sesión de trabajo será muy cortita, pero poco a poco se puede ir aumentando el tiempo. Material de trabajo: Objetos de la vida cotidiana (cuchara, taza, plato, coche, muñeco, cepillo de dientes, etc.). Fotografías de objetos cotidianos / fotografías de acciones Dibujos de objetos cotidianos / dibujos de acciones. En un principio se pueden utilizar objetos que el niño conoce. Después se podrá ir ampliando su comprensión de vocabulario. En estas links se pueden descargar muchísimas fotos e ilustraciones: http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html http://www.iocresco.it/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=88 (en italiano) Ejercicio 1. Objetos. Orden al niño: “Dame X” : Delante del niño colocamos al principio tres objetos. Poco a poco se pueden ir subiendo el número de objetos que están delante del niño. Ejercicio 2. Fotos de objetos. Orden al niño: “Dame X” Utilizaremos al principio fotos de los mismos objetos que usamos en la serie anterior, pero luego se incorporan nuevos. Si el niño no entiende la orden “dame x”, se le puede decir “dame la foto de X”. Ejercicio 3. Dibujos de objetos. Orden al niño: “Dame X : Utilizaremos los dibujos de los objetos usados antes, pero luego se varían. Ejercicio 4. Fotos con acciones. “Dame X: Lo mismo, con fotos que reflejen acciones: comer, beber nadar, saltar, etc. “Dame comer”. Mejor empezar siempre con acciones que impliquen movimiento. Ejercicio 5. Fotos / dibujos de acciones con el nombre de la acción escrito en mayúsculas. Orden al niño: “Dame X. Lo mismo. En casa sesión no trabajar más de cinco objetos. Sólo pasar a un objeto/foto/dibujo nuevo si se está seguro que el niño lo conoce. Vocalizar siempre muy bien y divertirse mucho. Con este programa se pueden ir ampliando todos los objetos y acciones que se quieran. Y también se pueden incluir animales y personas.