Este es el sito pensado para que familiares de personas con autismo y profesionales relacionados, dejemos los vídeos, fotos y enlaces más significativos sobre el autismo. Si quieres participar con tus aportaciones en esta bitácora, envíanos un correo electrónico a: videotecautista @ hotmail.com

La DIFERENCIA entre SER y TENER

Hoy en día es muy habitual referirse a las personas que tienen Autismo como Autistas. Mi hijo es autista, este muchacho es autista, etc,…, es curioso como el “tener” ha sido devorado por el “ser”. El Autismo no define a la persona, no se es autista, se tiene autismo. Sería, en suma, como denominar mongólicos a los afectados por el Síndrome de Down. Nadie se refiere a un afectado por el Síndrome de Diógenes como un Diógenes, o nadie dice mi hijo es Tourette (en relación al citado Sídrome) No se entendería y además se consideraría una forma despectiva de referirse a estas personas. Sin embargo nos parece normal definir a una persona como autista, además de encasillarla en una conducta que poco tiene que ver con la realidad del autismo. Uno puede ser alto, flaco, o incluso rubio. Aunque tales definiciones no son más que epítetos destinados a definir ciertas particularidades, sin embargo, se ha extendido -lamentablemente- el término Autista para definir, encasillar y etiquetar a las personas que tienen Síndrome Autista. No deja de ser en suma un modo de establecer fronteras -invisibles, pero fronteras al fin y al cabo- entre el conjunto social y las personas con autismo. Aunque a priori pueda parecer una vulgar cuestión de léxico, finalmente la definición encasilla y estigmatiza a la persona que padece el citado síndrome. En una sociedad a la que se llena la boca hablando de integración y de igualdad nos encontramos con una situación, cuando menos, extraña. Más si cabe cuando hurgamos en busca del origen de esta curiosa definición del estado vital de un ser humano. Y lo lamentable es que los principales culpables son los presuntos especialistas, dado que la mayor cantidad de documentación relacionada con el autismo está en inglés, y los especialistas hispanos adolecen -entre otras muchísimas cosas- de un buen nivel de inglés, tradujeron de la forma más simple posible, arrastrando consigo a un error al resto de la población. Debemos de empezar a desterrar ese estigma, las personas no son autistas, tienen autismo, como podrían tener gripe (nadie nos define como griposos, somos personas con gripe) Ya les ponemos las cosas demasiado difíciles a las personas que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) como para que además las marquemos cual apestados con una palabra. El increíble grado de incultura de la sociedad nos lleva a estar condicionados por mensajes absurdos. Toda la gente que ha visto la película Rainman cree tener clarísimo que las personas con autismo son unos “genios” con “retraso mental” e insociables que sólo sirven para levarlos al casino y romper la banca. Bien, una película que habla de una persona con Síndrome Autista ha conseguido meter a toda una comunidad en el mismo saco. Lamentable pero cierto. El autismo es algo mucho más complejo, no es sólo una epidemia (afecta a uno de cada 175 niños), es además un síndrome que da pánico. Provoca terror en los padres de los niños afectados precisamente por esa forma de encasillar. Flaco favor le hacemos a los padres y a sus hijos incrustándoles a golpe de palabra el pánico al autismo. Debemos pues empezar a desmitificar el Autismo, sólo en España hay mas de 300.000 personas afectadas y merecen todo nuestro respeto y apoyo, empezando por no mirarlos como bichos raros ni definirlos como seres especiales (pero en el sentido lastimero y peyorativo) Artículo publicado en : " Mi Ángel sin voz" http://mara.blog.zm.nu/2008/05/22/diferencias-entre-ser-y-tener/#more-117

LA IMPORTANCIA DE IMITAR

En el siguiente vídeo se explica la importancia de enseñar a un niño con autismo a imitar.

PRESENTACIÓN INTEGRANTES VII

El siguiente slide se crea en homenaje póstumo a Javier Garza Fernández, os invitamos a introducir las fotos de su persona que queráis compartir:

Esta es la presentación más triste que tengo que realizar.

Hace once días se nos unió a Videotecautista D. JAVIER GARZA FERNÁNDEZ a raiz de la publicación por Pili del vídeo "Discurso Presentación de su libro: Autismo Manual Avanzado para Padres", donde nos ha dejado un comentario (1), causante de hacerle la invitación a participar en videotecautista, que aceptó en apenas unos minutos, todo muy rápido y fue tal la euforia que tenía, (teníamos, pues Pili y yo lo vivimos casi en directo) que no he sido capaz de hacer la presentación, dado que debía pensarla y trabajarla.

Ahora con su lamentable pérdida me he quedado sin palabras y paralizada dos días. Algunas compañeras, Frances, Anabel, Mara y en especial Pili, han planteado la necesidad de realizarle un homenaje, también en videotecautista.

En todo el mundo autista se está moviendo algo, algo tremendo, existe una conexión mundial de lamento por la pérdida y tristeza, nos unimos a la familia en esta lamentable pérdida expresándoles nuestras condolencias.

Desde aquí nuestra humilde aportación a modo de homenaje, un slide donde se pueden colgar las fotos de Javier, aunque existen muy pocas por la red, si alguien dispone de alguna, puede añadirla al slide o enviarla a videotecautista @ hotmail.com y la subiremos.

OTROS HOMENAJES:

Ya existe un blog http://www.recordandoajavier.blogspot.com/, para dejar un mensaje de apoyo en el blog se puede mandar un correo a Laura: lgomez1964@hotmail.com

En http://groups.msn.com/AutismoyABA sitio creado por Javier Garza se han puesto dos apartados especiales http://groups.msn.com/AutismoyABA/mensajesdejavier.msnw donde se están colgando algunos mensajes enviados a listas enviados por Javier y... http://groups.msn.com/AutismoyABA/sentidopesame.msnw

En el foro de Mara se está haciendo una recopilación de los escritos en los que ha participado: http://isis.zm.nu/

También teníamos idea de hacer una búsqueda de enlaces a sus escritos, pero ya tenéis la información en los enlaces que hemos mencionado.

(1) Enlace al vídeo del discurso de presentación de su libro y su comentario en videotecautista

Inclusión educativa y autismo

En el marco del Proyecto de Reforma Educativa de Ecuador se desarrolla el programa “Qué ningún niño quede atrás”. A tal fin, se invita a la sociedad ecuatoriana a completar un formulario en el cual se expresa la voluntad de convertir este proyecto en una realidad. Video: Autismo: la epidemia silenciosa Fuente: Punto de Partida Lamentablemente, muchos países de Latinoamérica aún no cuentan con políticas educativas inclusivas… La Argentina tiene políticas educativas inclusivas que pocas veces se llevan a la práctica. Falta voluntad, capacitación e información. Fabi

Ejemplos de objetos usados en la dieta sensorial


Sobre integración sensorial 2

La dieta sensorial varia de individuo a individuo. Hay diferentes actividades que se pueden realizar para estimular diferentes areas.... Actividades recomendas para trabajar el area táctil 1)Frotar suavemente con un cepillo de cerdas suaves alrededor de 10 veces por los brazos y las piernas por lo menos una vez al dia. 2) masajes en las manos con loción de olor ( lavanda es muy util para calmar) 3) "finger painting" 4) Esconder pequeños objetos en arroz, arena, habichuelas o espuma de afeitarse 5) jugar con plasticina 6) Hacer castillos de arena o pasteles de fango 7) "fidget toys" Actividades para trabajar el sistema vestibular 1) Brincar en un trampolin 2) rodar 3) deslizarse por un tobogán 4) usar un "Sit n Spin" 5) mecerse en columpios 6) mecerse en un sillón 7) En una bola grande, siente o acueste a la persona y muevala hacia diferences direcciones: hacia los lados,frente, atras y en forma circular Para trabajar el sistema propioceptivo 1)Darle diez compresiones en cada articulacion 2) Enrolle al niño en una toalla grande y dejarlos asi por varios segundos 3) Empujar o halar carritos 4) darle a comer "gummy bears", malvaviscos ,chicle 5) juegos de video y computadora 6) "chewy tubes" 7) chalecos de pesas 8) "squeeze ball" Para trabajar la vision: 1) tenga disponible juguetes de colores brillantes que tengan movimientos ( trompos,burbujas,kaleidoscopios,viewmasters,televisores musicales,juguetes con agua, Llava lamps" Cuando el niño se estimule pegandose los objetos a los ojos, moviendo objetos o dedos frente a los ojos ,cerrando y abriendo a los ojos, prendiendo y apagando las luces, llevelo a jugar con estos juguetes. 2) en un lugar oscuro hacer los siguientes ejercicios: ( solo uno a la vez ) Localizar una fuente de luz ( prenda una linterna o penlight) y pidale que la toque Alumbrar algun lugar y pedirle que toque el logar alumbrado o mencione el nombre Alumbrese la cara y nombre las partes las cuerpo Usando dos linternas mueva la luz poco a poco para pedirle que el niño siga la luz de mamá o papá con su linterna Para trabajar el olfato 1.Ponerle cremas al niño despues de bañarlo 2.utilizar baños de burbujas de diferentes olores 3.Preparar una cajita con varios objetos de olor (potpurri, hojas de cilantro, palitos de canelas, clavos de especia y preparar proyectos de arte con ellos Algunos consejitos : 1. Escoja un lugar en la casa libre de distracciones. Puede utilizar una alfombra pequeña, o varias toallas para delimitar el espacio donde trabajaran. Preparar un "nidito" con colchas y almohadas donde el niñopueda ir a calmarse o a descansar durante el día. 2. Pongase al nivel de la persona para hablarle, mirandolo a la cara. Espere que haya contacto visual. 3. Expliquele a la persona lo que va a hacer antes de comenzar cada actividad 4.Prepare de antemano los materiales que va a utilizar. Tengalos a la mano y sea usted el que el controle el uso de los mismos 5.Espere con calma la respuesta de la persona . Dele tiempo para procesar la informacion 6. Utilice el tacto ,tocandolo firmemente para llamar la atención de la persona. 7. Haga tareas cortas de pocos minutos y vaya aumentando poco a poco el tiempo de las actividades hasta que pueda estar una hora diaria de trabajo con la persona. 8. Evite darle la misma actividad solo por que a la persona le agrada. Varie las actividades a menudo 9. Celebre todos los pequeños logros!! 10. Incluya pequeños recesos de 5 a 10 minutos durante la rutina diaria o la rutina escolar para realizar alguna actividad sensorial para mejores resultados. Enlaces y articulos sobre integracion sensorial http://www.ibeaudry.com/index.php?pag=seccion&seccion=5&PHPSESSID=d1232e26746b20d6edd3417605419148 http://www.ibeaudry.com/BolPediatr2006_46_200-203.pdf http://ceril.cl/P90_Integracion.htm http://ceril.cl/P52_integracion.htm http://ceril.cl/P53_IS.htm http://sapiens.ya.com/eninteredvisual/ftp/masde101actividadesde_es.htm http://www.superduperinc.com/handouts/PDFs/146_Sensory_Stimulation_Kits_Spanish.pdf http://www.viviendoenotradimension.com/conceptosbsicos.htm#113358337 http://www.iidc.indiana.edu/irca/Sensory/sensoryIntegrate.html http://www.childrensdisabilities.info/sensory_integration/sensorydysfunctionteachers.html Referencias: The Fragile world on the spectrum - por Bill Nason ,LLP Programa de Estimulación sensorial - preparado por Yadira M. rentas OTR/L y Beatriz Soto OTR/L A Parent’s Guide to Understanding Sensory Integration, realizada en 1991 por la Sensory Integration Internacional, Torrance, EEUU. Traducción al castellano realizada por la terapeuta ocupacional María Pérez-Aradros Postigo; La Rioja, Febrero 2006.

Sobre la integración sensorial ..parte 1

Cuando hablamos sobre el tema de manejo de "tantrums" (pataletas,rabietas) mencionamos que muchas personas en el espectro del autismo padecen de problemas de integracion sensorial. En mi experiencia personal el utilizar la llamada dieta sensorial ha sido de mucho beneficio para mi hijo. Asi que quiero abundar un poco sobre este tema para beneficio de nuestros lectores. El autismo es un desorden neurológico que afecta como la persona procesa información. Por lo tanto esto resulta en problemas de comunicación,socialización y comportamiento. El cerebro de una persona neurotípica procesa un 80% de la información dentro del sistema nervioso de manera inconsciente . En el caso de un autista la mayor parte de este procesa la información de manera consciente lo que requiere de una gran cantidad de energía cognitiva y esto es una de las causas que el sistema nervioso se sobrecargue. El sistema nervioso de la persona con autismo es frágil debido a multiples factores: 1) problemas de integración sensorial 2) deficiencias nutricionales 3) efectos secundarios de medicamentos 4) patrones de sueño inestables 5) desordenes gastrointestinales 6) Pobre regulación de emociones Si a este sistema nervioso que de por si es frágil le añadimos las demandas del diario vivir se va a cargar tanto que a la mas mínima irritación la persona va a estallar y va a tener un "tantrum" o pataleta. Que es la integracion sensorial? Veamos, cada sentido ( tacto,gusto,olfato,oido ,vista) nos provee información sobre el medioambiente que nos rodea. El cerebro integra todos estos sentidos para proveer percepción y significado a toda la información que nos rodea. La integración sensorial es la organización de toda la información que entra por nuestros sentidos y es lo que nos da un entendimiento de lo que nos rodea y es lo que nos permite formular la respuesta adecuada a los estímulos del ambiente que esta a nuestro alrededor. Cuando una persona presenta problemas de integración sensorial su sistema nervioso esta en un estado de desequilibrio lo que causa una gran dificultad en adaptar el comportamiento a las demandas del medioambiente. Algunos señales de una pobre integración sensorial son: 1)Hipersensistividad al tacto ,a la luz, al ruido ,los olores o ninguna reacción a estos estimulos. 2)Hiperactividad o falta de actividad. 3)Problemas de aprendizaje 4)Problemas de coordinación 5)Pobre tono muscular Algunos comportamientos relacionados a problemas de integración sensorial: 1)Se distrae con facilidad 2)impulsividad 3)sobrestimulación 4)rabietas 5)conductas desafiantes Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros cuerpos: Sistema Táctil :El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros órganos. Detecta cambios en temperatura,presión y el dolor. Muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a discriminar por texturas,formas y superficies. Sistema Vestibular :Esta formado por organos sensoriales localizados en el oído interno. Nos da balance,gravedad, movimiento y dirección espacial. Coordina el movimiento de los ojos, la cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono muscular, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad. Sistema Propioceptivo :Esta formado por receptores en los músculos ,coyunturas y ligamentos.Subsconcientemente nos muestra donde esta cada parte del cuerpo localizada. Hace posible que la persona pueda guiar hábilmente los movimientos de su brazo o pierna sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en estos movimientos. Nos permite correr,caminar,trepar y hacer todo tipo de movimientos. Tipos de problemas sensoriales: 1)Percepción fragmentada: Se procesa la informacion en pedazos solo se escucha un par de palabras en una oracion ,solo puede ver una parte a la vez ( por ejemplo cuando ve una cara ,solo puede ver la boca o la nariz a la vez) 2) Problemas de Percepción: doble visión distorciones en profundidad y en posicion espacial problemas percibiendo las partes del cuerpo 3) Agudeza extrema de sentidos Pude ver particulas en el aire puede escuchar frecuencias que otros no ( como la respiracion de otros,ect) Puede sentir ondas electromagneticas de enseres electricos ( neveras y hornos microondas) detecta olores que otros no 4) Mono procesamiento Solo puede procesar un sentido a la vez La hipersensitividad o la hiposensitividad a estimulos puede variar al pasar el tiempo y cuando cambiamos de ambiente. La persona puede reaccionar con extrema ansiedad un dia a un estimulo y al otro dia puede mostrar ninguna reaccion. Una persona hipersensitiva es una persona que se agita facílmente en presencia de un estimulo y tiende a escapar para huir de ese estimulo. Uno persona con hiposensitividad no reacciona ante los estimulos y por eso es que constantemente actua para conseguir ese estimulo. Como podemos tratar los problemas sensoriales? 1)Modificando el ambiente para reducir la sobrecarga sensorial: Camine a su alrededor y vea que puede modificar para reducir la carga sensorial. Puede cambiar el tipo de luces, evite usar perfumes o colonias. Utilice audifonos, tapones de oidos, gafas. Minimice los colores brillantes,utilice un mp3 player con música que le agrade a la persona,para disfrazar ruidos exteriores. 2. Utilizando las siguientes terapias AIT ,Tomatis- usualmente consiste de exponer a la persona a escuchar diferentes frecuencias de sonido utilizando audifonos Lentes Irlen - utilizan diferentes lentes de colores para mejorar la percepcion visual Optometria conductivista- utilizan diferentes lentes,prismas y filtros para corregir problemas visuales. Dieta sensorial : la dieta sensorial consiste de una serie de actividades sensoriales planificadas que se incorporan a la rutina diaria de la persona para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado y enfocado. Como se desarrolla una dieta sensorial? Un terapeuta ocupacional utiliza varias escalas y evaluaciones para preparar la dieta sensorial apropiada para las necesidades de cada individuo. Este completa un perfil sensorial para identificar sensitividades y preferencias: Le hara las siguientes preguntas: Que tipo de estimulos el niño busca? o evita? Que lo distrae? Que lo calma? Que actividades lo sobrestimulan? Observaa la persona a) juegos favoritos (correr,brincar,cantar) b)autoestimulacion "stimming" (vueltas,mecerse,vocalizar) c) cuando esta molesta (muerde, tira, grita) d) como se calma ( envolverlo en la frazada, un masaje, mecerlo,cantarle) En la segunda parte veremos ejemplos de actividades típicas en una dieta sensorial, juguetes y objetos caseros que podemos utilizar para estas actividades y enlaces sobre este tema. Las actividades de una dieta sensorial se pueden incluir en la rutina del niño sin complicaciones y recuerde que la persona indicada para preparar la dieta sensorial es el terapeuta ocupacional.

PRESENTACIÓN INTEGRANTES (VI)

Imagen: Anabel Cornago con Erikimagen de Anabel con Erik

Anabel Cornago desde Hamburgo, Alemania, aunque Navarra, periodista y escritora, es la mamá de Erik de 3 años y medio. Erik fue diagnosticado de autismo Kanner en diciembre de 2006 en el Instituto de Autismo de Hamburgo y confirmado por el Instituto de Autismo de Bremen, asiste a una guardería de un centro normal, que cuenta con un grupo de integración al que acude 2 horas diarias. Realiza terapia basada en el método ABA(1), en casa, 30 horas semanales.

Anabel, colabora en una revista literaria: ensentidofigurado.com(2) donde en este mes de mayo han publicado un especial sobre autismo(3), en el que ha intervenido directamente y que recomiendo.

Recientemente participó en la primera reunión de padres en Hamburgo. Se juntaron once familias, con idea de formar un grupo. Su sueño sería fundar un centro terapéutico de autismo. En paralelo estan luchando con la administración para ver si conseguen que financien las terapias. Una idea buenísima, que habrá que considerar por aquí...

Quedó segunda en el Premio Mario Vargas Llosa nh de relatos 2007, con el relato "La Partida de Cartas"(4)

Podéis conocer más sobre ella en su blog, dentro del grupobuho.es(5) y en su página personal del grupo(6)

Enlaces de referencia:

(1) Terapia ABA en autismo.org

(2) La revista ensentidofigurado.com

(3) Espcecial sobre autismo en ensentidofigurado.com

(4) Premio Mario Vargas Llosa nh de relatos 2007 en elrelatomasvotado.com

(5) Su blog: El Sonido de la Hierba al Crecer en grupobuho.es

(6) Su página personal dentro del grupo buho (comunidad de escritores) grupobuho.es/miembros/Akira

MÉTODO TOMATIS

Por triste y duro que parezca, la realidad en España (y hablo por mi en primera persona), es que no tenemos ni idea de las terapias a las que podemos recurrir, dónde nos las pueden facilitar, cuánto cuestan, si las financia algún organismo público, si existe la posibilidad de solicitarlas conjuntamente y así hacer fuerza de alguna manera a las administraciones. Creo sinceramente que en el caso del autismo, las administraciones públicas se están beneficiando de nuestra ignorancia y es por eso por lo que no recibimos ningún tipo de información cuando diagnostican este problema. Salvo la que en 5 minutos te pueda dar el médico de turno, con mucha suerte como en nuestro caso un neurólogo... Y claro, cuanto más ignorantes sigamos menos demandaremos, pero ¿hasta cuándo se mantendrá esta situación?, está claro que nos costará más tiempo que si viniera alguien y nos explicara las opciones, pero... buscaremos la forma de saber y de demandar las terapias necesarias para nuestros hijos.

Me gustaría abrir un nuevo apartado sobre TERAPIAS (1), con la idea de buscar información sobre éstas. Si alguien dispone de información y se anima, que publique con esta etiqueta (terapias) nos hace falta saber, sobre todo saber a nuestro nivel, al nivel que podamos entender.

Yoly de SuperJ (2), nos ha facilitado la dirección de la página web del centro donde aplican Tomatis en España (3). Intentaré contactar con ellos para ver si nos pueden dar alguna información sobre esta técnica aplicada a niños con Autismo. Mientras tanto os dejo un enlace al vídeo de una entrevista que les realizó Telemadrid en el año 2006 en su fase de inicio (4).

Enlaces de referencia:

(1) Terapias, tratamientos, dietas en autismo.org

(2) comentarios sobre Tomatis en superj.blogspot.com

(3) angeltomatis.com

(4) entrevista por telemadrid en angeltomatis.com