videotecautista

UN GRAN EJEMPLO, SÍ SE PUEDE.

2010-03-27T23:04:00.003+01:00

Podemos!!! Felicidades Fernando, felicidades Carmen. Se respiera una atmósfera muy apacible. Esto es un gran ejemplo de que sí se puede. Enlace al perfil de Carmen Aguirre en facebook

Resumen de actividades 2009 de la asociación Por Dereito

2010-03-13T12:26:00.001+01:00

Basta ya!!

2010-03-01T15:50:00.000+01:00

El mito de la Madre Heladera

'El autismo es consecuencia directa de la relación del niño con la madre y "desde el útero!!!"

Fue el mismísimo Leo Kanner que en el año 1943 en Baltimore, describió los síntomas de lo que llamo "Autismo Infantil Precoz" , el primer responsable también por la creación de este mito.

Kanner , viendo que todos sus pacientes provenían de la clase media acomodada , de familias de profesionales y que ,según sus palabras ,"ni uno de mis pacientes es hijo de padres poco inteligentes" desarrollo la teoría de la "Madre Nevera" o "Refrigerator Mom". Seguramente influenciado por las corrientes freudianas tan populares en la época , argumento que el autismo seria la consecuencia de una relación "tibia" con la madre , que abocada a sus tareas profesionales ,habría perdido parte del instinto materno esencial ; el autismo seria entonces ,la consecuencia de la ruptura de comunicación afectiva entre la madre y el hijo ,y la madre la culpable. Ya en el año 1954 Kanner comenzó a advertir lo endeble de su teoría , al percibir que los hermanos de los autistas , educados de la misma manera por los mismos "refrigeradores" no tenían , la enorme mayoría de las veces, ningún tipo de problema de conducta ni de comunicación. Solo en el año 1971 Leo Kanner desistió para siempre de su absurda "teoría térmica" y absolvió a las madres de toda culpa , lamentablemente para ese entonces , el mal ya estaba hecho.

Esta teoría estigmatizo durante décadas a los padres y de alguna manera lo continua haciendo , sobre todo en los países donde la técnica psicoanalitica de la vieja escuela freudiana todavía tiene poder dentro de los ámbitos académicos , ya que mismo durante el declinio y la aceptación del propio error por parte de Kanner , algunos autores como Bruno Bettelheim Por un especie de simpatia IDEOLOGICA y con la absurda teoria de Kanner , volvieron a levantar las banderas del "problema afectivo" .

Diseñan un sistema de comunicación por ordenadores y móviles para autistas

2010-02-16T16:54:00.003+01:00

Permitirá a los usuarios relacionarse con el entorno.
El objetivo final es que un ordenador central controle las acciones que tengan una lógica y les ayude a tomar decisiones

EFE. 16.02.2010 - 14.48 h

Un grupo de investigación de la Universidad de Granada ha diseñado un sistema de comunicación que permite a personas con autismo u otro tipo de necesidades especiales relacionarse con su entorno a través de ordenadores o terminales móviles como teléfonos, Iphone o Ipod.

El nuevo sistema funcionará a través de unos sensores colocados en la vivienda o el centro educativo, hasta los que los usuarios mandarán la información a través de estos dispositivos, según los autores.

El Grupo de Investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución de Software (GEDES), de la Facultad de Informática y Telecomunicaciones puso en marcha hace varios años el proyecto Sc@ut, para elaborar comunicadores destinados a personas con problemas de comunicación, como el autismo.

El objetivo desde el comienzo era contribuir a mejorar las capacidades de interacción y planificación de los usuarios y ayudarles en las relaciones sociales.

La experiencia del grupo GEDES en el diseño de este tipo de dispositivos avala la creación de los nuevos instrumentos, en los que la función principal ya no será la comunicación social, sino la interacción con el entorno, que permita a los usuarios realizar determinadas actividades.

Dispositivos móviles

En este sentido, la directora del GEDES, María José Rodríguez Fórtiz, explica que el objetivo es adaptar las viviendas o los centros de educación en los que se desarrolla la actividad de estas personas con necesidades especiales a estos nuevos dispositivos móviles.

Los usuarios podrán, por ejemplo, abrir o cerrar ventanas o puertas a través del dispositivo que envía una señal a sensores instalados en la vivienda.

Pero el propósito final es ir más allá y que el ordenador central que controle las acciones tenga una lógica que ayude a estas personas en la toma de decisiones, además de dar aviso si se detecta algún tipo de anomalía.

El primer prototipo se está elaborando y las pruebas se van a realizar en algunos centros educativos de la provincia aunque, como ocurre con los comunicadores, la investigadora destaca que las adaptaciones irán surgiendo de la puesta en marcha.

La investigadora señala que, a medio plazo, pretenden avanzar en las posibilidades de los comunicadores con el entorno, incorporando biosensores que controlen distintas constantes del organismo con los que el propio dispositivo pueda ejecutar avisos cuando los datos que registre no coincidan con la pauta normalizada.

Por ejemplo, se podría controlar el tiempo que un individuo tarda en subir una escalera y analizar sus constantes durante esa actividad, de forma que si, en el momento en que esté solo y realice la acción, el sensor registra unos datos distintos, automáticamente comunique a un centro de emergencias que algo está ocurriendo.

"Este tipo de dispositivo tiene como objetivo final, al igual que en su momento tuvieron los comunicadores de Sc@ut, aportar a los individuos con necesidades especiales una mayor autonomía y tranquilidad a sus familiares", apostilla María José Rodríguez.

20 minutos.es

"Mayor edad materna, más riesgo de autismo"

2010-02-10T16:24:00.003+01:00

A los 40 años el riesgo es un 50% más alto que a los 30.
El padre influye cuando él es mayor y la madre tiene menos de 30 años.
Los síntomas del autismo empiezan antes de los 3 años.

Científicos en EE UU han descubierto que la edad avanzada de una madre está vinculada al riesgo de tener un hijo con autismo.

La investigación llevada a cabo en California encontró que el riesgo de tener un niño con autismo aumenta proporcionalmente con la edad de la madre.

Para una mujer de 40 años este riesgo es 50% más grande que para una mujer menor de 30 años, dicen los investigadores en la revista Autism Research.

El autismo, que cubre una serie de trastornos del desarrollo asociados a las capacidades sociales y de comunicación, comienza a mostrar síntomas antes de los 3 años.

Aunque no se conoce cuáles son las causas de la enfermedad, se cree que el desarrollo anormal del cerebro del feto es un factor fundamental en las conductas que la caracterizan, como el comportamiento repetitivo y restrictivo.

Los resultados de esta investigación demuestran que el riesgo de tener un niño autista se incrementaba 18% por cada cinco años de aumento en la edad de la madre.

"Este estudio pone en duda la actual teoría de la epidemiología del autismo que identifica la edad del padre como un factor clave en el mayor riesgo de tener un hijo con autismo" afirma la doctora Janie Shelton, quien dirigió el estudio.

"Muestra que la edad materna incrementa de forma consistente el riesgo de autismo, mientras que la edad del padre sólo contribuye a un aumento en el riesgo cuando el padre es mayor y la madre tiene menos de 30 años".

"Entre las madres de más 30 años, el incremento en la edad del padre no parece tener un impacto en el riesgo de la enfermedad", agrega.

Los investigadores no saben con exactitud cuál es la razón del vínculo entre la edad materna y el riesgo de un niño con autismo, pero creen que podría deberse a los niveles de ciertos anticuerpos en el feto.

Un estudio de los mismos científicos en 2008 reveló que algunas madres de niños con autismo tienen anticuerpos contra una proteína cerebral del feto, que las madres de niños sin autismo no tienen.

Y la edad avanzada ha sido asociada con un aumento en la producción de estos anticuerpos.

Los científicos planean ahora llevar a cabo más investigaciones para saber cuáles son los factores que contribuyen al vínculo entre la edad de los padres y el riesgo de autismo.

Afirman que el entendimiento de esta relación es crucial para entender las causas biológicas de esta enfermedad.

20minutos.es

Por cuatro esquinitas de nada. 3 diciembre, día internacional de la discapacidad.

2009-12-03T00:00:00.000+01:00

Iago en la Radio Galega

2009-12-02T22:12:00.000+01:00

Entrevista a Inés y a Paula, la logopeda de Iago.

Iago, el niño que no quiere ser invisible.

2009-12-01T10:38:00.002+01:00

!!Estoy supercontenta! !Qué emoción y qué artículo!! !Qué periodista!!!! Por una vez leemos un ARTÍCULO. Sabía que salía el artículo, pero no en el periódico en el que lo he encontrado a primera hora de la mañana. La contraportada completa. Y yo venga a llorar... no pude evitarlo. El mismo artículo se ha publicado en La Opinión y en el Faro de Vigo. Iago, el niño que no quiere ser invisible

El senado aprueba la elaboración de un Plan Nacional de Autismo

2009-10-12T23:21:00.000+02:00

En el blog de Aspau, está el audio de la sesión del Senado enlace SOCIEDAD EFE - 07/10/2009 12 : 09 Madrid, 7 oct (EFE).- El pleno del Senado ha aprobado hoy con el voto a favor de todos los grupos y la abstención del PSOE, la elaboración de un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo. El senador del Grupo Popular, Dimas Cuevas, ha aceptado una enmienda transaccional de la senadora Rosa Alexandre, del Grupo de Convergencia i Unió, que introduce a los Consejos Territoriales para que sean las comunidades autónomas las gestoras de la ayuda. La senadora de CiU ha lamentado no haber hecho muy bien su trabajo, ya que la transaccional no ha sido aceptado por todos los grupos, pero ha destacado que ningún miembro de la cámara esta en contra de la propuesta y que sólo hay discrepancias "en pequeños matices". La senadora socialista Cristina Maestre he defendido una enmienda de su grupo en la que proponía una delimitación del marco competencial y que las actuaciones se enmarquen en los planes vigentes, rechazada por los populares. Mestre ha considerado "fundamental" que se elimine la palabra "Plan" de la moción para votar a favor, y ha pedido al senador popular que la retire. La senadora socialista ha explicado que aunque su grupo se abstendría en la votación "comparten todos los aspectos que incluye la moción", y que en todo caso ya los promueve el PSOE desde muchas iniciativas, como la ley de Dependencia. Cuevas en su respuesta ha indicado que el problema no está en una palabra, que "implica un compromiso de cumplimiento", y ha señalado que en la negociación se trataba también de "eliminar la palabra financiación", porque "no querían que la administración se comprometiera" a apoyar las necesidades. El senador popular ha destacado la voluntad de compromiso de los grupos con el problema del autismo a pesar de las discrepancias. La moción aprobada insta al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo, con un coste estimado de 200 millones de euros anuales, que incluya el diagnóstico precoz del trastorno, para avanzar en su tratamiento, la integración escolar, inserción laboral o creación de centros de día. También propone garantizar una atención homogénea en todo el territorio nacional mediante la necesaria financiación a las comunidades autónomas para el cumplimiento del mencionado Plan Nacional, así como apoyo a la investigación y fomento de la especialización en el sector público, garantizando la formación de cuidadores y la titulación adecuada. En la presentación de la moción Cuevas ha recordado que el autismo es una discapacidad mental incurable, cuya incidencia aumenta de manera exponencial, y que en dos décadas el conocido como Trastorno de Espectro Autista (TEA) ha pasado de afectar a uno de cada 2.500 nacimientos, a un caso por cada 150 nacimientos, y se ha referido a que algunas estimaciones de afectados hablan de 350.000 casos en todo el territorio. EFE egm/mlb

Un gusano para estudiar el autismo

2009-10-12T23:20:00.000+02:00

Publicado por aggregator Mayo - 25 - 2009 - Lunes WP Greet Box icon X Bienvenido, Googler! Si encontrasteis lo que buscabas, seguramente quieras suscribirte para recibir actualizaciones vía e-mail para estar actualizado de nuestras publicaciones. caenorhabditis_elegansUnas 13.000 personas pueden padecer autismo en Andalucía sin saberlo. Se trata de una discapacidad relativamente desconocida y poco definida en sus orígenes genéticos. Un grupo de científicos de Córdoba está dando pasos importantes en este terreno, y para ello se está valiendo de la investigación con un gusano. Los expertos han comprobado que el autismo es una discapacidad relacionada con el sistema nervioso, y en especial con la sinapsis neuronal, es decir, con fallos en la conexión entre neuronas. También se sabe que su origen es fundamentalmente genético, al parecer en un 90% de los casos (el resto vendría determinado por dificultades en el embarazo). Lo que no se ha determinado aún es el tipo de genes que influyen en los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Un grupo de investigadores del Departamento de Genética de la Universidad de Córdoba (UCO) y de la unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Reina Sofía están realizando análisis reveladores para la localización de dichos genes: “Entre los que están siendo estudiados destacan los que codifican dos proteínas, las neuroliguinas y las neurexinas, que tienen un papel destacado en la sinapsis”, explica el director del grupo, Manuel Ruiz Rubio. Lo verdaderamente novedoso de la investigación es el modelo que se está utilizando para obtener los resultados: un gusano, el llamado Caenorhabditis elegans. “Es un organismo muy simple, con unas 1.000 células, de las cuales 300 son neuronas, y que permite experimentar con él en vivo, algo que no se puede hacer con ratones”, explica Ruiz Rubio. “Además, presenta genes que son homólogos a los humanos”. El equipo ha mutado en estos gusanos los genes que codifican las dos proteínas: “Hemos analizado mutantes del C. elegans que carecen de neurexina o neuroliguina, para ver si esto afectaba al comportamiento del gusano, y así ha sido”. En concreto, se han comprobado alteraciones en los ciclos de defecación o en la sensibilidad al contacto. Los resultados permitirán, según el investigador, “un acercamiento más cercano a cómo actúan estas proteínas a nivel molecular”, y entender qué falla en los niños autistas. En el futuro, “quizá será posible desarrollar algún fármaco que palie los síntomas de los TEA”. Según la Federación Autismo Andalucía, esta discapacidad afecta a seis de cada 1.000 personas, lo que supondría una cifra de 20.000 afectados en la comunidad. Rosa Álvarez, representante de la Federación, alerta de que “la detección es muy complicada, por eso hay muchas personas, en especial adultos, que no saben que la padecen, y que están diagnosticadas como discapacitados intelectuales”. Las alteraciones comunes, explica Álvarez, son las dificultades sociales y en la comunicación, la falta de imaginación y la poca flexibilidad: “Son muy literales y no saben salirse de la rutina”. Los síntomas son variados, pero no existen pruebas médicas específicas para el diagnóstico: “Éste se basa en la observación de la conducta del niño a partir de cierta edad”.

Estudios recientes aportan información sobre la base genética de los Trastornos del Espectro del Autismo

2009-09-11T18:50:00.000+02:00

En los últimos meses se han publicado varios estudios con resultados similares, que arrojan información valiosa sobre los componentes genéticos implicados en el origen de los Trastornos del Espectro del Autismo. Uno de los trabajos publicados (Wang, K. y cols., 2009) ha identificado variaciones genéticas, ubicadas en el cromosoma 5, presentes en aproximadamente el 15% de las personas con autismo de la muestra que participaron en el trabajo. La mayor parte de los genes alterados se relacionarían con las conexiones que se establecen entre las neuronas, y participarían en el desarrollo del lóbulo frontal. Esta región cerebral se relaciona con algunas de las conductas, como el comportamiento social o las funciones ejecutivas, cuya alteración constituye algunos de los rasgos nucleares de los TEA. Otra de las investigaciones (Glessner, JT. y cols. 2009) apunta en la misma dirección, estableciendo una asociación entre el autismo y la existencia de un exceso de material genético en relación con una proteína (ubiquitina) involucrada en conexiones celulares. Los hallazgos anteriores se han visto replicados en un tercer estudio (Deqiong, M. y cols. 2009) llevado a cabo por un equipo de investigación dirigido por Margaret Pericak Vance, del Instituto de Genómica Humana de Miami. Éste último sostiene que las alteraciones encontradas afectan básicamente a los genes implicados en la adhesión celular de las neuronas, y coinciden con la información aportada por otros trabajos que revelan la existencia de una conectividad reducida entre las células neuronales en los casos de autismo. Los síntomas que caracterizan este tipo de trastornos podrían ocasionarse por una falta de vínculo estructural y funcional de determinadas regiones del cerebro, lo que daría lugar a un síndrome de desconexión neuronal. Estos hallazgos son sumamente relevantes, ya que a pesar de que hasta el momento se habían publicado estudios identificando posibles genes implicados en el origen de los TEA, éstos analizaban segmentos muy pequeños del ADN, arrojaban conclusiones dispares que explicaban el problema en muy pocos individuos y sus resultados no se habían logrado reproducir en poblaciones distintas a las estudiadas. Artículos originales: Wang, K. y cols. (2009). Common genetic variants on 5p14.1 associate with autism spectrum disorders. Nature, 459, 528-533. Glessner, JT. y cols. (2009). Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes. Nature 459, 569-573 Deqiong, M. y cols. (2009). A genome-wide Association Study of Autism Reveals a Common Novel Risk Locus at 5p14. Annals of human Genetics, 73, 3 , 263 – 387.

La Historia de Marlon

2009-08-28T18:24:00.007+02:00

Se llama Marlon. Tiene 26 años, vive en Sacramento (California, Estados Unidos), mide 1,85 metros y pesa 128 kilos. Marlon tiene autismo severo, lo diagnosticaron a los 18 meses cuando todavía se consideraba una enfermedad rara. Pearlie Barton, de 58 años, recuerda que Marlon era un bebé que no lloraba. Nunca. Ni siquiera cuando se caía o le ponían una vacuna. No le interesaban los juguetes, no miraba a los otros niños. De hecho, nunca fijó su mirada en nada ni en nadie, ni siquiera en la televisión. “Siempre supe que algo no iba bien, pero la palabra autismo para mí no significaba nada” Ella no puede perderlo de vista ni un minuto y él la necesita para todo, todo el tiempo. Pearlie pasa buena parte de su vida esperando por Marlon. La fotógrafa estadounidense Renée C. Byer, ganadora del Premio Pulitzer en 2007 y autora de estas fotos, da fe. Tardó un mes en fotografiar todas las rutinas de Marlon y su madre, las largas e incomprensibles esperas, las repeticiones de movimientos, el orden meticuloso e inviolable de cada acto de su vida. Cada mañana, Pearlie empieza a despertar a su hijo a las siete. Sabe que necesitará entre una y tres horas para sacarlo de la cama. Tiene una pequeña tienda de cosmética y trabaja como esteticista. Al día cambia una y otra vez las citas con sus clientas para adaptarse a los ritmos de su hijo. A los 22 años, Marlon dejó de ir al colegio porque ya no aprendía o, al menos, ya no eran capaces de enseñarle nada. Así que ahora todos los días se va con su madre a trabajar, pero conseguirlo no es nada fácil. Nada. Después de remolonear en la cama durante varias horas, Marlon se levanta y pone en marcha el primer ritual del día: se quita el pijama y la ropa de cama y lo mete todo en la lavadora, luego entra en la ducha y da dos golpes en la pared para avisar a su madre de que ya está listo para el baño. Entonces, ella lo lava de la cabeza a los pies –siempre en este orden–, le echa colonia con un spray y le seca. El chico se lava los dientes. Cuando termina pasa horas colocando el cepillo en la posición exacta del día anterior. Para entonces, su madre ya espera fuera, sentada en un pequeño taburete, hasta que su hijo examine el cuarto de baño, coloque todo meticulosamente, compruebe una y otra vez que las cosas están en su sitio y decida salir. Pearlie ha aprendido que tiene que respetar sus tiempos. Si intenta sacarlo de su realidad, Marlon se pone rígido, mueve violentamente las manos y hace ruidos con la nariz. Cualquier variación lo pone en guardia, si cambian una señal de tráfico de su calle cae en crisis, lo mismo si una silla está fuera de su lugar. Sólo se siente seguro en su rutina. Cuando al fin sale del baño, su madre le unta crema en las piernas y gel en el pelo e inicia el ritual de la camisa. El chico es capaz de abotonársela si los botones son un poco más grandes de lo habitual y están perfectamente alineados. Así que la solución es que su madre empiece a abrochar de abajo a arriba y lo deje a él la mitad de los botones. Con las zapatillas también van a medias. Marlon es capaz de ponérselas, pero no de atar los cordones. El chico suele pasar mucho tiempo, a veces horas, de pie, sin moverse. Pearlie no intenta sacarlo de su ensimismamiento. La mañana podría complicarse si alguien lo interrumpiese. A veces pasa 40 minutos frente a la mesa del desayuno. Por eso, su madre le prepara los cereales con zumo de naranja, pero espera para servir la leche hasta que él se sienta y se muestra dispuesto a comer. “Marlon hace las cosas a su ritmo y no hay manera de forzarlo para que se mueva más rápido”, resume Pearlie. Para salir de casa ella despliega una verdadera puesta en escena. Él tiene que sentirse seguro, así que su madre hace un alarde de confianza, coge las llaves del coche, sale al porche sin dejar el menor rastro de duda y otra vez espera. A pesar de la liturgia, Marlon puede tardar mucho tiempo en aparecer. “Hay días que ella no puede abrir su pequeño negocio hasta las dos de la tarde”, cuenta Byer. En la tienda de su madre Marlon a veces ayuda, otras, pinta –una de sus aficiones junto a lanzar bolos en la bolera sin mirar jamás la tabla de anotaciones–. Los días que organiza las estanterías con su madre, ella lo festeja chocando los cinco dedos de las manos con él. Es la única señal de alegría que Marlon entiende, cualquier otra manifestación sería interpretada como una amenaza. La vida sedentaria hace engordar a Marlon y hay que tomarle la tensión cada día, darle antihipertensivos, Ibuprofeno, anticonvulsivos y multivitaminas. Cada noche, Pearlie cierra la nevera con un candado: “No quiero que nadie piense que estoy matando a mi hijo de hambre”, advierte, y deja fuera unas manzanas y una botella de agua por si se despierta en medio de la noche a buscar comida. Después del trabajo vuelven a casa andando. Para el camino Pearlie se arma con un bate de béisbol para defender a su hijo, que le dobla la talla, de los perros que andan sueltos por el parque y lo aterrorizan. “Hay que tener mucho amor y paciencia para hacer todo esto cada día”, dice. Lo único que le quita el sueño es pensar qué será de Marlon cuando ella no esté. “No quiero que mi hijo acabe medicado e ignorado en una residencia. Yo sólo quiero que sea feliz”. Varias veces lo ha llevado a centros para discapacitados mentales, pero siempre lo rechazan por ser “poco cooperativo o, incluso, intimidatorio”. “En esos sitios no saben manejar a un autista severo. Nosotros somos los únicos expertos. No hay milagros ahí fuera”, afirma Pearlie. Cuando Marlon fue diagnosticado, el autismo era una enfermedad poco conocida y él no tuvo ninguna preparación para vivir con su trastorno. Hoy los niños autistas reciben apoyo escolar y son entrenados en el desarrollo de habilidades sociales, les enseñan a comunicarse, y los que pueden aprenden un oficio. Marlon ha llegado tarde a eso. En su habitación, su madre ha colgado un cuadro: Obama y Martin Luther King: “I have a dream”. “Todas mis esperanzas están puestas en él”, anuncia Pearlie refiriéndose a la intención del presidente de reformar el sistema sanitario de EE UU. Pearlie cuando vuelve a casa agotada y su hijo, que no le ha dirigido la palabra en todo el día, le tira una pelota para jugar en el salón de casa. Es medianoche, pero ella no puede negarse, y devuelve la pelota. Ya sabe que Marlon no parará hasta el balonazo número 100

Una prueba durante el embarazo puede decir si hay riesgo de autismo en el bebé

2009-08-23T23:10:00.005+02:00

EFE. 12.01.2009 - 16.56 h Científicos de la Universidad inglesa de Cambridge han vinculado los altos niveles de testosterona en el fluido amniótico de las embarazadas con el autismo. Este avance puede hacer que el autismo sea identificado durante el embarazo con pruebas prenatales como la amniocentesis, la más usada en la identificación del síndrome de Down(consiste en extraer una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto para examinarlo). Estas conclusiones se basan en el seguimiento del comportamiento de 235 niños desde el nacimiento hasta los ocho años de edad, según informa el periódico británico The Guardian. Con este avance científico se ha abierto además un debate sobre que las parejas recurran a esta prueba. "Si hubiera una prueba prenatal para el autismo, ¿Esta sería deseable? ¿Qué perderíamos si los niños con autismo fuesen eliminados de la población?", se pregunta el profesor Simon Baron-Cohen, director del equipo que llevó a cabo esta investigación. "Deberíamos empezar a debatir esto. Hay una prueba para el síndrome de Down y es legal y los padres ejercen el derecho de elegir sobre el embarazo, pero se suele vincular al autismo con el talento. Es una condición diferente", agregó. Los niños autistas pueden tener una enorme capacidad para las matemáticas o la música, pero también problemas de comunicación, por lo que algunos deben ser ingresados en instituciones especiales. Por otro lado, este avance puede dar paso al desarrollo de tratamientos. "Algunos investigadores de compañías farmacéuticas pueden ver esto como una oportunidad para desarrollar un tratamiento prenatal. Hay fármacos que bloquean la testosterona", exlicó Baron-Cohen. La Sociedad Nacional del Autismo ha indicado que algunos de sus miembros consideran que una prueba para detectar el desorden puede ayudar a los padres a prepararse para ayudar al niño. Fuente: 20 minutos

El caso de Arturo abre el informativo de la tarde de la televisión de galicia

2009-07-29T22:55:00.000+02:00

Identifican los genes implicados en el origen del autismo

2009-07-20T09:43:00.002+02:00

Los afectados por este trastorno tienen seis alteraciones genéticas comunes. Gautena valora el descubrimiento como «uno de los avances más importantes» 19.07.09 - MIRENKO CAROCHE | SAN SEBASTIÁN. DV. Científicos norteamericanos han encontrado seis alteraciones genéticas comunes en todos los individuos con autismo cuyos genomas han estudiado. El descubrimiento confirma la hipótesis del origen genético de este trastorno, apunta a que podría deberse a un fallo en la conectividad neuronal y acerca el momento en que se puedan administrar tratamientos más eficaces. Desde Gautena (asociación guipuzcoana de autismo) se valora como uno de los avances más importantes desde que en 1943 Leo Kanner describió el síndrome. El genoma es el guión de la película del desarrollo de un organismo: programa cómo va a evolucionar a lo largo de su vida y está en cada una de sus células. Los de las personas con autismo presentan seis diferencias con respecto a los de la población sana, según el resultado de la investigación realizada por científicos del Departamento de Genética Humana de la Universidad de Miami y del Hospital Infantil de Filadelfia. Dichos expertos han localizado esas desviaciones en el cromosoma 5, lo que despeja definitivamente las incógnitas sobre el origen y la naturaleza de este cuadro clínico, puesto que las apreciadas en todos los estudios anteriores eran demasiado dispares como para causar una única patología. Las alteraciones encontradas son del tipo que se conoce como polimorfismo, cuya presencia indica la predisposición a adquirir una determinada enfermedad y afectan a los genes cadherina 9 y cadherina 10, que están implicados en la adhesión celular de las neuronas. Este hallazgo coincide con las conclusiones de otros trabajos en los que se evidencia una reducida conectividad entre las células neuronales en los casos de autismo y sugiere que el trastorno podría originarse de la falta de vínculo estructural y funcional de determinadas regiones del cerebro: se trataría de un síndrome de desconexión neuronal. Mejora de tratamientos Desde Gautena, el doctor Ignacio Gallano, psiquiatra y responsable del equipo clínico de la asociación, valora la novedad como «uno de los avances más importantes habidos hasta la fecha. Transforma el autismo en una patología sobre la que se podrá incidir en cuanto se generalice la aplicación de los tratamientos genéticos y precisa el campo sobre el que hay que actuar». Según este facultativo, las conclusiones de estos estudios cuentan con todos los avales: «desde la dimensión de la muestra estudiada, mucho más que suficiente para validar los resultados, hasta la coincidencia de éstos con los de otros trabajos sobre autismo, pasando por la autoría de dos de los genetistas que más éxito han tenido en el campo de las neurociencias: Margaret Pericak-Vance y Hakon Hakonarson».

Derechos de Sara

2009-07-16T22:41:00.000+02:00

Una red social para personas con autismo y discapacidad cognitiva

2009-07-02T14:05:00.001+02:00

INTERNET | Creada por la UV y la Fundación Adapta

Efe | Valencia

Actualizado jueves 02/07/2009 09:42 horas

El Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universitat de València y la Fundación Adapta han presentado Miradas de Apoyo, un nuevo modelo de red social para personas con autismo y discapacidad cognitiva.

El portal web Miradas de apoyo, basado en el funcionamiento de las redes sociales tipo Facebook, está dirigido a las personas que se encuentran en situación de exclusión o en riesgo de padecerla y "permite conocer cómo es una persona con necesidades de apoyo", dijo Javier Sevilla, uno de los creadores del portal. "Esta web propicia que colectivos en riesgo de exclusión puedan tomar las riendas de su propia vida, ya que amplía y potencia sus posibilidades para tomar decisiones. Además, facilita la gente de su entorno la coordinación para ayudarla y para que alcance una mayor calidad de vida".

En la web se recogen los aspectos esenciales de la vida de la persona y cuenta con herramientas visuales para facilitar su comprensión con profundidad. Los participantes de cada grupo pueden relacionarse también con los de otros para compartir experiencias, recursos y conocimientos. Además, cuenta con todas las ventajas de las redes sociales ya existentes y ayudas específicas para el trabajo centrado en la persona.

Miradas de Apoyo es un espacio al que sólo tienen acceso los miembros del grupo o red de apoyo. A partir de ahora, cualquier persona podrá darse de alta, crear un grupo de apoyo para sí misma o para un familiar y comenzar a trabajar.

Personas que sí merecen la pena.

2009-06-29T21:55:00.002+02:00

http://www.asociacionvidaactiva.es/

Gracias chicos, por ser como sois y por mimar tanto a Arturo. !Nos vemos el 18 de julio en Pantín! llevaré a Arturo a hacer surf con vosotros, jejej, y pasaremos un rato juntos.

PREMIOS 20BLOGS

2009-06-20T20:27:00.005+02:00

Se presenta el blog de Mara, MI ANGEL SIN VOZ(1), al concurso de 20minutos.es PREMIOS 20 BLOGS. Os dejamos un enlace para votarlo(2) y como siempre están tan escondido el sitio donde votar, os dejamos esta imagen para ayudaros cuando entréis en la página, veréis esto. La flecha os indica donde votar:

Mucha suerte Mara.

(1) Enlace al blog de Mara

(2) Enlace al concurso

Un gen ofrece pistas sobre por qué el autismo es más común en los niños de sexo masculino

2009-06-06T18:15:00.005+02:00

Traducido del inglés: jueves, 21 de mayo, 2009 MIÉRCOLES, 20 de mayo (HealthDay News/Dr. Tango) -- Investigadores estadounidenses han identificado una nueva variante génica que podría incrementar el riesgo de autismo, sobre todo en niños de sexo masculino.

El análisis de ADN de 1,046 miembros de familias que tenían al menos dos hijos afectados por el autismo reveló que una variante del gen CACNA1G, ubicada en el cromosoma 17, se asoció consistentemente con el autismo, informaron los investigadores.

Esta variante del gen, que ayuda a desplazar el calcio entre las células, está presenta en casi el 40 por ciento de la población.

"Se trata de un hallazgo potente", señaló Stanley Nelson, profesor de genética humana de la Facultad de medicina David Geffen de la Universidad de California en Los Ángeles, en un comunicado de prensa de la facultad. "Nadie había estudiado el papel del CACNA1G en el autismo".

"Hallamos que una forma común del gen ocurre con más frecuencia en el ADN de familias que tienen dos o más hijos de sexo masculino afectados por el autismo, pero no hijas afectadas", dijo Nelson. "Nuestro estudio podría explicar por qué los niños son más susceptibles al trastorno que las niñas".

El autismo afecta a los niños cuatro veces más que a las niñas.

Los investigadores no determinaron de qué modo la variante de CACNA1G contribuye al riesgo de autismo, pero Nelson advirtió que no se podía considerar como un factor de riesgo en sí mismo.

"Esta variante es tan solo una pieza más del rompecabezas", dijo. "Necesitamos muestras más grandes para identificar todos los genes involucrados en el autismo y para resolver todo el rompecabezas de esta enfermedad".

El estudio aparece en línea en la revista Molecular Psychiatry.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

FUENTE: University of California, Los Angeles, news release, May 19, 2009

Enlace: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_84600.html

Los Soportes Visuales

2009-06-02T19:26:00.005+02:00

Los soportes visuales son una herramienta muy utilizada para ayudar a los individuos en el espectro autista a estructurar su ambiente y a tener una mejor comprensión del mundo que los rodea. Aquí comparto con ustedes 20 usos comunes para los soportes visuales:

1. Ayudar con los problemas de comportamiento.

2. Mejorar la comunicación verbal y no-verbal

3. Enseñar destrezas sociales

4. Compartir información

5. Enfocar la atención

6.Enseñarle a seguir reglas

7. Organizar el espacio y estructurar su ambiente

8. Ayudar al estudiante con las transiciones

9. Darle opciones a escoger al estudiante

10. Para dividir en pequeños pasos las tareas

11. Comunicar emociones

12. Aclarar información verbal

13. Ayudar a la memoria.

14. Enseñar nuevas destrezas

15. Para que el estudiante comprenda el inicio y final de las tareas

16.Para que se mantenga enfocado en la tarea a realizar

17.Aprovechar el tiempo

18. Promover Independencia

19. Enseñar rutinas

20. Ignorar distracciones

Referencia:www.UseVisualStrategies.com Recursos :http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html http://aulaabiertatgd.blogspot.com/search/label/MATERIALES%20DE%20CLASE http://picasaweb.google.com/Eugenia.Romero.Logopedia http://rincones.educarex.es/diversidad/index.php?option=com_remository&Itemid=90&func=select&id=20 http://www.catedu.es/arasaac/ http://picasaweb.google.es/ponunlogopedaentuvida http://www.do2learn.com/http://lnx.rebujito.net/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=94&Itemid=46 Blogs y artículos sobre como estimular la comunicación y temas relacionados al lenguaje http://autismoylenguaje.blogspot.com/search/label/Inicio%20de%20la%20comunicaci%C3%B3n http://blogdelosmaestrosdeaudicionylenguaje.blogspot.com/ http://mabelfreixesfonoaudiologaargentina.blogspot.com/ http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#108409893 http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#257852607 http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/search/label/Lenguaje http://pensandoenimaxes.blogspot.com/search/label/apoyos%20visuales

Autismo y Cognición 3

2009-05-27T21:10:00.014+02:00

Aqui les presento más ejemplos de soportes visuales, incluyendo rutinas ,reglas a seguir en el salon de clases, relojes visuales ,tambien podemos usar relojes de arena. Como pueden ver estos soportes visuales se pueden preparar con materiales que tenemos en la casa.

A. Problemas de la Función ejecutiva ( dificultades de organización, memoria y solución de problemas)

1. Usar calendarios y agendas visuales. 2. Hacer secuencias de las tareas con apoyos visuales 3. Definir claramente el principio y el final de la tarea. 4. Reglas de comportamiento Visuales. 5. Utilizar listas para completar las tareas. 6. Identificar el propósito de la actividad ( ej., aprender a contar del 1 al 5, identificar ríos y lagos en un mapa) 7. Utilizar rubricas para demostrar cómo dividir el trabajo.

B. Dificultad con las transiciones:

1. Proveerle predictibilidad a la rutina diaria. a. Utilizar relojes visuales ,(ver foto arriba) b. Avisarle con tiempo ( en 5 minutos nos vamos a la casa ) c. Cuando aplique tener un plan B, C (ej. Si llueve, el recreo lo tendremos en el gimnasio) C. Pensamiento rígido (blanco / negro)

1. Explicarle en que consisten las opciones al chico(a) 2. Añadir variaciones simples a la rutina

Por ejemplo si el chico insiste en tomar siempre del mismo vaso o taza, cómprele otra taza o vaso de un diseño atractivo. Prepárele un apoyo visual con una foto del objeto nuevo y con un pictograma con la acción de beber. Cuando sea la hora de tomar sirva el líquido favorito del niño en ambas tazas. Si el chico no se anima a tocar la nueva, utilícela usted. Ofrézcale a probar si se resiste, vuelva a intentar el próximo día.

Otra opción es preparar un soporte visual que incluya turnos, 1er turno usted toma el liquido del vaso nuevo, luego el chico, hágalo como si fuera un juego y si el niño se anima a probar dele una pequeña recompensa. Una vez el chico se anime a probar, alterne las tazas y vaya añadiendo nuevas tasas en la rotación.

Otra sugerencia el variar la ruta, por ejemplo al supermercado. Prepare un mapa con antelación indicando la nueva ruta y repásela con el chico. Una vez el chico acepte la nueva ruta, alternarlas de vez en cuando. En en el espectro del autismo existe una gran variedad de perfiles intelectuales. Al igual que en otras discapacidades, en algunos casos también se presentan desordenes de atención y de hiperactividad. Diversos estudios y teorías nos hablan de deficiencias en la función ejecutiva y sobre conexiones frágiles en el cerebro. Muchas veces los niños con autismo tienen dificultad en demostrar que tienen conocimiento o que pueden seguir instrucciones. Por lo tanto, es momento de desarrollar estrategias entre padres y profesionales para que estos niños puedan mejorar sus habilidades cognitivas, sociales y comunicativas para que puedan integrarse a la sociedad y mejoren su calidad de vida. Las sugerencias discutidas en este artículo se pueden realizar con materiales comunes que se encuentran en el hogar y aquí les dejo varios enlaces donde pueden imprimir material o coger ideas para trabajar con sus chicos en la casa.

http://aulaabiertatgd.blogspot.com/search/label/MATERIALES%20DE%20CLASE http://aulaabiertatgd.blogspot.com/search/label/HISTORIAS%20SOCIALES http://aulautista.wordpress.com/2009/05/18/propuestas-para-trabajar-la-funcion-declarativa/ http://aulautista.wordpress.com/2009/02/17/empleando-claves-visuales-para-adaptar-material-escolar/ http://www.preschoolfun.com/pages/teacch%20work%20jobs.htm http://orientacionandujar.wordpress.com/fichas-mejorar-atencion/ http://www.helpkidzlearn.com/parents/interactive_visual_timetable.html http://www.setbc.org/pictureset/Default.aspx http://aulaabiertatgd.blogspot.com/2009/05/soportes_6143.html

En otras intervenciones hablaremos de otras estrategias que utilizan los TICS (tecnologías de la información y la comunicación en nuestra sociedad) como herramienta para compensar por estas deficiencias.

Frances Vega Costas

1. http://www.scatc.org/pages/teacch_work_jobs.htm 2. http://www.geocities.com/lindis_castillo/5072.html 3. http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1821595,00.html?iid=sphere-inline-sidebar 4. Como construir un cerebro social... lo que nos enseña el autismo , R.F. Tuchman 5. MIGUEL MIGUEL, Ana María (2006): El mundo de las emociones en los autistas. En GARCÍA CARRASCO, Joaquín (Coord.) Estudio de los comportamientos emocionales En la red [monográfico en línea]. Revista Electrónica Teoría de la Educación: Educación Y Cultura en la Sociedad de la Información. Vol. 7, nº 2. Universidad de Salamanca. [Fecha de consulta: dd/mm/aaaa].

6.http://www.do2learn.com/picturecards/howtouse/schedule.htm 1. ISSN 1138-9737

Autismo y Cognición 2

2009-05-27T20:44:00.020+02:00

Deficiencias cognoscitivas más comunes presentes en los trastornos del espectro autista:

1. Problemas procesando información múltiple. 2. Procesos mentales más lentos 3. Interpretación de conceptos solo literalmente 4. Pobres destrezas de solución de problemas 5. Pensamientos rígidos (blanco/negro) 6. Dificultad con transiciones y procesando cambios 7. Problemas de atención ¿Cómo ayudar a las personas con autismo a compensar estas deficiencias cognoscitivas?

A. Para problemas de procesamiento de información: 1. Mantener las instrucciones simples, concretas y literales.

2. Utilizar soporte visuales :

3. Demostrar la tarea a realizar 4. Dividir las tareas en pequeños pasos y mostrarlas de forma visual con láminas, dibujos, etc.

5. Darle tiempo para asimilar la información 6. No asumir que el niño entiende, demuestre, practique con el niño y una vez terminada la tarea repasen la tarea para asegurarse que el niño comprendió. 7. Utilizar objetos para tareas de matemáticas, relojes, calendarios, fotos, historietas. 8. Mantener el área de trabajo estructurada y organizada

Aquí puede observar varios ejemplos de areas de trabajo y tareas estructuradas:

Continuara......

Autismo y Cognición......

2009-05-27T20:36:00.011+02:00

Por: Frances Vega Costas El autismo es un trastorno del desarrollo que se define desde un punto de vista conductual. Las manifestaciones conductuales que caracterizan al autismo incluyen deficiencias en la comunicación, en la interacción social, y también la aparición de intereses restringidos, repetitivos y estereotipados. Estos tres características mencionadas anteriormente son comúnmente llamadas la triada de alteraciones y están presentes en todo el espectro autista. Hoy vamos a hablar sobre la cognición que básicamente es la capacidad de pensar y razonar. Muchos de los niños en el espectro autista tienen problemas de atención, concentración y de procesamiento de información. Estas deficiencias pueden causar dificultad para seguir instrucciones, problemas evaluando opciones para resolver una situación, un pobre control de impulsos y un pensamiento rígido que no tolera cambios. Para poder comprender un poco más sobre estas deficiencias, vamos a hablar sobre varias teorías cognitivas y emocionales sobre el autismo que han surgido desde los 1980 en adelante. 1.Teoría de la mente: La teoría de la mente o meta cognición es un término usado en la psicología y las ciencias cognitivas para designar la capacidad -al parecer congénita- de los seres humanos de atribuir pensamientos e intenciones a otras personas Baron-Cohen, Leslie y Frith (entre los años 1985 a 1999) han postulado una "teoría de mente" como factor central de la alteración de personas con autismo. Esta "teoría" se relaciona con la capacidad que tenemos los seres humanos de atribuir estados mentales en otras personas a la vez que en nosotros mismos. Estos estados implicarían además, los aspectos emocionales e intencionales que son los aspectos básicos que se dan en toda interacción social y cuyo desconocimiento o mal manejo dificulta de modo extremo la comunicación y el desarrollo social. La explicación que la teoría de la mente le da al autismo, plantea que las persona autistas carecen de esta capacidad para pensar sobre los pensamientos y por eso tienen tantos problemas en ciertas habilidades sociales, comunicativas e imaginativas. 2. Teoría de la “ceguera mental”. Consiste en que las personas “neurotípicas” (no autistas) presentan un proceso de mentalización, la habilidad automática para atribuir deseos, intenciones, emociones, estados de conocimiento o pensamientos a otras personas y darse cuenta que son distintas a las propias. La persona con autismo tiene una “ceguera mental” para darse cuenta de lo que piensa o cree otra persona. Para Frith (1989), los niños con espectro autista “no distinguen entre lo que hay en el interior de su mente y lo que hay en el interior de la mente de los demás”. Esta noción de ceguera mental, explica el distanciamiento emocional de las personas que padecen autismo, ya que estas son incapaces de entender las emociones de los demás o de expresar sus propios sentimientos. Esta hipótesis explica la ingenuidad social de las personas en el espectro autista (no pueden mentir, aparentar ni tratar de impresionar) al igual que sus problemas para la interacción reciproca. 3. La hipótesis cognitiva propuesta por Leslie y Frith (1989), postula que los problemas sociales y de comunicación de los niños autistas se deben a un déficit cognitivo específico, en concreto a una alteración en lo que estos autores denominan capacidad meta representacional, con la que intentan dar explicación a los procesos subyacentes al desarrollo normal que están alterados en la comunicación y en las relaciones sociales de los niños autistas. La capacidad meta representacional es la responsable de que los niños puedan desarrollar el juego simulado y de que puedan atribuir estados mentales con contenido a otros. Sin embargo, la evidencia experimental ha demostrado que también existen otras habilidades que no implican meta representaciones, y se encuentran alteradas en los niños autistas, como en las habilidades comunicativas pre lingüísticas o en las habilidades de apreciar significado de las expresiones afectivas. Por ello, deben existir otros mecanismos distintos del meta representacional que se alteren previamente. La hipótesis cognitivo-afectiva critica esta cuestión de forma implícita al postular que las dificultades comunicativas y sociales de los niños autistas tienen su origen en un déficit afectivo primario, que se halla estrechamente relacionado a un déficit cognitivo, también primario. Estos dos déficits son los que causan las dificultades en la apreciación de los estados mentales (Teoría de la mente) y emocionales de otras personas, dificultades que están en la base de la alteración del proceso de interacción, lo que explica los fallos que muestran los niños autistas en la comunicación, la conducta social y el juego simbólico. Las críticas que ha recibido la hipótesis cognitivo-afectiva, sobre todo por parte de los defensores de la hipótesis cognitiva, se centran tanto en el déficit afectivo como en el déficit en percibir contingencias, ya que una dificultad en procesar expectativas de contingencia implicaría que los autistas fuesen difíciles de condicionar, algo que la evidencia empírica ha rebatido en sucesivos estudios. 4. Teoría de la función ejecutiva: La función ejecutiva es la capacidad del cerebro relacionado a la resolución de problemas y con la emisión de respuestas adoptadas que se consideran mediadas por el funcionamiento de lóbulos moderados del cerebro. Esta capacidad se pone en marcha cuando es necesario crear una estrategia se solución de problemas para alcanzar determinada meta u objetivo. Las personas en el espectro autista tienen deficiencias en la función ejecutiva lo que trae conductas estereotipadas, inflexibilidad y rigidez de acción y pensamiento e impulsividad. 5. Teoría de la Hiperselectividad: Las personas en el espectro autista muestran un problema de hiperselectividad de la atención, en el cual les cuesta mucho mantener la atención en una determinada tarea. Su concentración se centra en un aspecto poco significativo y su discriminación se hace mucho menor, presentando incapacidad para discriminar categorías. Por ejemplo si les enseñas una foto de un bosque, se fijan en los detalles de cada árbol pero no realizan que es un bosque. 6. Teoría de la Coherencia Central: propuesta por Frith (1989) y Happe (1994). Esta teoría predice que los autistas deberían presentar un déficit en algunas, pero no en todas las funciones ejecutivas, puesto que solo algunas de esas funciones ejecutivas requieren la integración de estímulos en un contexto. Las personas con autismo usualmente presentan problemas en generalización de los aprendizajes que realizan y en entender claves sociales. 7. También se habla sobre la falta de Neuronas Espejo. Se piensa que estas neuronas son las responsables de que las emociones no se activan adecuadamente en el caso de los autistas. 8. Teoría de los problemas de conectividad en el cerebro autista: Se piensa que las conexiones neurológicas en el cerebro no están completamente desarrolladas lo que conlleva a una pobre comunicación en diferentes áreas del cerebro. Esto puede ser la causa de que el cerebro tenga dificultad en procesar varias fuentes de información de forma simultánea. Lo que entonces sucede es que el procesamiento de información s e hace de forma secuencial a un nivel consciente, lo que atrasa el procesamiento y gasta mas energía. 9. Las regiones encefálicas del cerebro que afectan las funciones sociales, el lenguaje y las funciones motoras se encuentran extensamente distribuidas y podrían afectarse en grados diferentes en los individuos en el espectro del autismo lo que explicaría porque el trastorno se manifiesta de forma diferente en cada individuo. En los últimos estudios hechos sobre este tema, se ha encontrado que las personas con autismo tienen anomalías en las funciones de procesamiento en algunas áreas del cerebro. Las deficiencias cognoscitivas en el autismo se caracterizan por una alteración en el procesamiento de la información y su transformación en representaciones simbólicas. Otros datos sugieren que este déficit cognoscitivo afecta su percepción del mundo. Además, el nivel de inteligencia no es un rasgo definitorio del autismo o de los trastornos de comunicación. Continuara.........

Alejandro Picavea, Foro de Vida Independiente, habla sobre el desarrollo de la LEPA

2009-05-26T22:46:00.001+02:00

Asistencia personal para niños

2009-05-23T12:14:00.001+02:00

Según se podía leer en el periódico de La Opinión, de Málaga.

Conquista histórica: autonomía para un niño autista malagueño

Autismo. Mariola Rueda posa con su hijo Daniel, de ocho años, en su domicilio malagueño. Arciniega

Daniel, de ocho años, es el primer dependiente de España al que le conceden un asistente personal. La ayuda ha despertado el interés de colectivos europeos

MATUCHA GARCÍA. MÁLAGA Daniel es autista, tiene ocho años y, a pesar de su corta edad y de no ser una postal habitual en nuestro país, contará próximamente con una persona que lo llevará al colegio, lo ayudará a vestirse y le permitirá en definitiva alcanzar mayor autonomía. El Foro de Vida Independiente, especialmente crítico con la Ley de Dependencia y que incluso denunció a la Junta de Andalucía ante la tardanza en la concesión de las ayudas, aplaude lo que considera un avance "importantísimo" en la conquista de derechos por parte de este colectivo. Javier Romañach, representante nacional del foro, afirma que aunque las concesiones de esta prestación -la del asistente personal- se seguirán sucediendo, ha sido Daniel el primer dependiente que se conoce de España en lograrla. "Hemos luchado mucho para que se incluyese en la ley la figura del asistente personal y ha sido un logro muy importante además que la primera persona a la que se lo hayan otorgado no sea un adulto con dependencia física, sino que por contra sea un niño y además con discapacidad intelectual", reseña a este periódico. Andalucía, destaca. Romañach resalta también el hecho de que se haya producido en Andalucía, y critica que existan comunidades en las que a pesar de la existencia de la figura, recogida por ley, no estén en disposición de otorgar esta prestación al no existir reglamento al respecto. "El hecho ha despertado el interés y la sorpresa de la red de Vida Independiente de Europa que ha resaltado la rapidez en conseguir este recurso frente a otros países, ya que hemos sido junto con los países del este los últimos en incorporarnos a esta filosofía", declara el portavoz. Daniel y su asistente. La Junta de Andalucía le ha concedido a Daniel, un pequeño de ocho años con autismo, un asistente personal, dentro del abanico de recursos de la nueva Ley de Dependencia. Mariola Rueda, su madre, fue precisamente una de las tres familias malagueñas que denunció al Gobierno andaluz por el incumplimiento de los plazos que establecía la norma. Ahora, tras meses de lucha y reivindicaciones muestra su satisfacción ante lo que es un "gran avance". "Estoy muy contenta. Tras ocho años es la primera vez que mi hijo tiene derechos y que le permiten una vida autónoma", indica. Dani contará con un asistente personal 112 horas al mes, aunque su madre explica que les están revisando la concesión para aumentársela al máximo, que es de 160 horas. Ésto permitirá que el pequeño cuente con ayuda para vestirse, ir al ´cole´ o incluso almorzar. "Mi marido y yo trabajamos. Yo tengo reducida la jornada para poder atender a Dani. Todo lo que recaía sobre nosotros lo debe hacer ahora el asistente personal", dice. Rueda considera no obstante que la ley debe seguir madurando, ya que explica que esta prestación debería extenderse a cualquier persona que lo requiera y no sólo a los dependientes que estudien o trabajen. A este respecto, Romañach comenta que aún queda bastante por hacer tras esta conquista, ya que según asegura la figura del asistente personal está contemplada en el reglamento pero no está regulada, de forma que no se conocen con exactitud las condiciones laborales de estos trabajadores.

Mariola Rueda, la mamá de Dani ha elaborado este video y lo comparte con nosotros a través de Youtube.

Tu mundo y el mio

2009-05-20T21:24:00.003+02:00

Quizá ellos nos ven como nosotros a ellos. Cómo será su mundo?, será un mundo de soledad?, de inconciencia? Será un mundo de puros niños? Un mundo de inocencia? Intentarán comunicarse con nosotros y no pueden? Te miro a tus ojitos que no entiendo bien y me pregunto de veras como será tu mundo. Cómo se llama tu mundo? Abre una ventanita que te quiero acompañar.

Frases

2009-04-29T10:53:00.004+02:00

"no deberían considerarse "enfermos que deban esperar curarse", sino "personas con un modo de funcionar diferente pero no necesariamente deficiente o patológico"" Frase de la entrevista a Mercedes Belinchón: - EL ESPECTRO AUTISTA, AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO- http://www.infocoponline.es/view_article.asp?id=1871

2 de abril de 2009

2009-04-02T09:34:00.000+02:00

Que hablen las imágenes

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

2009-03-30T22:14:00.007+02:00

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende a apreciarse a sí misma.

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.

3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.

8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."

9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.

10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

10 preguntas sobre el autismo

2009-03-17T17:29:00.001+01:00

En la última década se han incrementado los casos y aunque se investiga mucho acerca de este padecimiento, aún el conocimiento que se tiene de él es muy superficial.

Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún la ciencia no ha podido explicar sobre autismo. Son diez cuestionamientos explicados de manera realista bajo los criterios científicos para ayudar a aquellos papás que tengan un hijo autista.

1. ¿Qué causa el autismo?

Esta es la pregunta más importante. Una vez que entendamos la causa del autismo podremos llegar a la cura. Las teorías actuales parecen indicar que es debido a una compleja interacción entre el ambiente y la genética. Hay niños con genes susceptibles al autismo y algo en el ambiente hace que esos genes se expresen.

2. ¿Existe una cura para el autismo?

Hasta el momento no existe ninguna cura. Los tratamientos son educativos, basados en el desarrollo de habilidades, no en su curación. La buena noticia es que se están haciendo muchas investigaciones en este ámbito con la esperanza de una cura realista. Algún día podremos reconocer la manera como el cerebro de un autista se modifica en el vientre materno, con la finalidad de dar medicación u hormonas para normalizar la arquitectura del cerebro de un autista. O tal vez la aplicación de un medicamento que regenera las conexiones nerviosas, o que una terapia educativa realizada en el momento oportuno tenga un efecto positivo. No hay duda de que se encontrará una cura en el futuro.

3. ¿Hay genes asociados con el autismo?

No es de extrañar que hay genes asociados al autismo. Se sabe por ejemplo, que si un gemelo idéntico es autista, el otro tiene un 70%-90% de posibilidades de serlo también. O que si un niño tiene autismo, hay un 6% de riesgo de que su hermano también lo sea.

La buena y la mala noticia es que cada día se descubren genes asociados al autismo. Es una buena noticia porque al comprender las bases genéticas del autismo, podremos entender cómo el cerebro autista se diferencia de uno normal y de lo que podríamos hacer al respecto. La mala noticia es que la causa del autismo no parece ser una sola. Al parecer hay muchos genes diferentes y muchas combinaciones de ellos que aumentan el riesgo de padecer autismo. Probablemente hay múltiples vías para explicar el autismo (y tal vez varios tipos de autismo), sobre la base de diferencias genéticas. Sería más fácil si hubiese una sola base genética (como, por ejemplo sucede con la anemia de células falciformes). Esto hace que la promesa de la terapia genética sea más difícil.

4. ¿Hay factores ambientales desencadenantes del autismo?

Los casos de autismo han aumentado en la última década. Se piensa que debe ser debido a algo presente en el medio ambiente que desencadena el autismo en un niño susceptible.

Podrían ser las inmunizaciones, el trimerosal, pero las evidencias afirman lo contrario. ¿Una infección del algún tipo?, ¿La contaminación medioambiental?, ¿Algo en la dieta?, ¿Alerias?. El hecho es que no sabemos. La gran necesidad de encontrar una explicación de las causas del autismo ha llevado a que surjan teorías sin evidencias médicas. Las teorías extraordinarias requieren pruebas extraordinarias. Por ejemplo, el temor a las vacunas ha llevado lamentablemente a algunos niños a contraer enfermedades infecciosas que podrían haberse evitado.

5. ¿Cuál es la prevalencia de autismo?

En 1980 la prevalencia del autismo era de 1 entre 2000-3000 niños. En 1990 era alrededor de 1 caso entre 1.000. En la actualidad la cifra es de 1 en 150.

6. ¿Han aumentado realmente los casos de autismo?

Algunos piensan que el incremento de casos de autismo no es real. Argumentan, muy razonablemente que ahora se está más conciente del autismo y que se pueden diagnosticar más fácilmente a edades tempranas. Por otra parte se cree que ha habido un aumento de alrededor 15 veces más. Quizás encontremos la respuesta definitiva a esta controversia.

7. ¿Cuál es el mejor programa educacional para tratar el autismo?

Está es otra área donde hay diferentes opiniones. Por ejemplo, en mi ciudad (Boston) un niños autista recibe “terapia ABA” o “terapia cognitiva” depende del programa aplicado y de su filosofía. Pero ¿realmente eso ayuda?

Otra de las cuestiones incluye ¿cuál es la intensidad del tratamiento? Realmente no lo sabemos. Necesitamos más investigaciones para medir la efectividad de los programas educativos. El autismo es claramente un desorden del cerebro, para que cualquier tratamiento sea efectivo, se necesitan una inmersión intensiva en un programa educativo (25 horas a la semana) y comenzarlo cuanto antes.

8. ¿Donde termina un comportamiento “caprichoso” que al final termina siendo un comportamiento del espectro autista?

Cuando un niño es muy autista, todos los profesionales que lo evalúan están de acuerdo en el diagnóstico. Sin embargo, ¿qué pasa con el niño que es de “alto funcionamiento”, es decir, muy inteligente con habilidades verbales, pero no hace contacto con los ojos, etc? Los especialistas discrepan acerca de cuales niños están dentro del “espectro autista” o cuales no.

Es decir si un niño tiene unos rasgos peculiares, pero no los suficientes para parecer un autista, ¿es mejor para él que sea etiquetado como autista? ¿o caprichoso?. Esto hace que muchos niños con un nivel de autismo moderado no estén diagnósticados y no accedan a la educación especial que necesiten.

9. ¿Cómo pueden los padres ayudar a un hijo autista?

Esta es una pregunta fácil: Ser sus padres. Algunos padres optan por dedicar sus vidas a la educación de sus hijos autistas. Otros tratan de encontrar los mejores servicios y protegerlos.

Sin embargo, el aspecto que más los ayuda y que es esencial en la crianza es la de ser unos padres amorosos. Se puede encontrar muchas escuelas especiales y médicos que ayudan a los niños autistas, pero nadie más juega un papel más fundamental que unos padres que le den amor y aceptación que proporcionen un fuerte vínculo emocional con el mundo real. Esta es la verdadera cuestión.

10. ¿Cuál es la mejor manera de hacer un diagnóstico precoz?

Se están hacienda investigaciones para ver si se puede detectar el autismo tempranamente con la esperanza de obtener mejores resultados en su tratamiento a largo plazo.

Los estudios con hermanos de niños autistas (en edades de 6,12,24 y 36 meses) pueden aportar pistas en los niños de 12 meses, como por ejemplo no responder al ser llamado por su nombre, ser menos comunicativos y un crecimiento de la cabeza más rápido.

Estos aspectos se seguirán estudiando para reconocer mejor a los niños autistas en sus fases de desarrollo.

Viviendo en otra dimension..cumple 3 años!!

2009-03-16T19:44:00.006+01:00

Todavia no puedo creer que hayan pasado 3 años!! Que rapido pasa el tiempo! Recuerdo que mi hijo estaba en kindergarden por segunda vez y yo estaba frustrada por que no encontraba la ayuda necesaria y sus maestros aunque querian ayudar era muy poco lo que conocian del autismo. Su maestra de salón recurso me decía, ay!! lo único que se del autismo era algo muy general,que estudie hace 15 años atrás en la universidad y fuera de "rain man", nunca antes había tratado con otro autista, igual su asistente e igual la maestra de corriente regular. Yo también estaba aprendiendo sobre el autismo ( y todavía sigo aprendiendo!!) y navegando como loca en la web buscando información, busque material para imprimirle pero cuando se los entregue,me confensaron que no dominaban mucho el inglés ( eah rayos!! , TODO el material que tenia era en inglés ) ,así que sin saber gran cosa del web me di a la tarea de crear una página donde poner toda la información disponible sobre todo lo relacionado al autismo en español. Lo que menos me imaginaba era que iba a conocer tanta gente linda através del internet, ni que profesionales me donaran sus artículos y que tanta gente linda colaborara enviandome noticias, enlaces y sobre todo mucho apoyo. Así que muchas gracias a todos los que me han apoyado y me han dado animo cuando estoy a punto de "rajarme".

Muchos me preguntan si la dimensión se refiere a que a veces la gente define a los autistas como que viven en otro mundo, no !!! les aclaro que los que vivimos en la otra dimensión somo los padres de estos chicos ,por que mucha gente no entiende nuestra lucha con los sistemas escolares,los "especialistas" , con nuestras familias y con la sociedad que solo ven mitos y no ven la realidad de el potencial tan grande que tiene la población en el espectro del autismo. Muchas veces me sentí como la mamá de ET ,el extraterrestre en muchas situaciones cotidianas debido a la incomprensión del público general sobre el espectro del autismo. Así, que este web es mi granito de arena y espero que sea de utilidad . Mi mayor sueño es que algún día, la sociedad vea a mi hijo como uno más y no como un extraterrestre y tengo FE de que algún día sea así.

Además para celebrar le otorgamos un premio a los blogs favoritos de nuestros lectores( Blog Estrella 2009), muchos de estos blogs son de padres de personas en el espectro y comparten con nosotros sus experiencias y nos ayudan a ver que no estamos solos en esta causa. Felicidades a los ganadores y gracias por sacar de su tiempo para compartir sus vivencias!!!!! Pinchen aqui para ver la lista de ganadores.. http://www.viviendoenotradimension.com/apps/links/ A algunos de estos "bloggers", no los he podido contactar por que no consigo sus emails o el "server" me devuelve el email. Me pueden contactar en dimensionautismo@gmail.com para entregarles sus premios...

Videoteca Autista esta entre los ganadores ,asi que aqui les entrego su premio a todos mis magnificos compañeros!!!

De nuevo gracias por su apoyo!!!!!!!!!

Un pequeño fragmento de ADN puede provocar el autismo o la esquizofrenia

2009-03-08T10:53:00.001+01:00

Una investigación desarrollada con chips de ADN descubre el origen de algunos defectos genéticos

Un pequeño fragmento del cromosoma 1 puede ocasionar la esquizofrenia o el autismo, según una investigación realizada mediante chips de ADN. Gracias a este tecnología se ha descubierto, entre los más de 200 millones de pares de bases o “letras” que contiene el cromosoma 1 (que es el cromosoma humano más grande, con más de 3.100 genes), un pequeño fragmento que es particularmente propicio a los errores: el llamado 1q21.1. Cuando el cromosoma 1 se duplica durante la división normal de la célula, este fragmento tiende demasiado a “replicarse mal”, generando copias extra o menos copias de lo necesario. Los científicos esperan que entender las consecuencias de los fallos en minúsculos fragmentos de ADN permita desarrollar nuevos tipos de medicamentos y, también, tratamientos más personalizados. Por Yaiza Martínez.

Los científicos han conseguido establecer una relación entre un pequeño fragmento de ADN y la esquizofrenia, el retraso mental y el autismo, lo que podría cambiar la perspectiva desde la que se contemplan actualmente las enfermedades, señala un artículo publicado en la revista Technology Review, del Instituto Tecnológico de Massachussets (MIT). Bajo el título “A hole in the genome” (“un agujero en el genoma”), el artículo explica que, entre los más de 200 millones de pares de bases o “letras” que contiene el cromosoma 1 (que es el cromosoma humano más grande, con más de 3.100 genes), existe un pequeño fragmento de ADN que es particularmente propicio a los errores: el llamado 1q21.1. Cuando el cromosoma 1 se duplica durante la división normal de la célula, al parecer, este fragmento tiende demasiado a “replicarse mal”, generando copias extra o menos copias de lo necesario. Estos errores minúsculos pueden tener un impacto enorme en la gente que los porta. Diversos estudios realizados en los últimos años han demostrado, de hecho, que los fragmentos extra o perdidos de ADN en la región del 1q21.1 suponen el riesgo de desarrollar una amplia gama de trastornos psiquiátricos y neurológicos, entre ellos, el autismo, la esquizofrenia y el retraso mental. Cambio de dirección en las investigaciones El descubrimiento de que una única pieza de ADN puede producir diversas consecuencias para la salud abre nuevas vías en el estudio de las enfermedades: ahora, los científicos en lugar de centrarse sólo en hallar un desperfecto genético común en las personas con una enfermedad particular, han empezado a buscar las diversas enfermedades que puede producir un solo defecto genético, en personas distintas. Estos estudios sugieren que incluso pacientes con diagnósticos diversos podrían compartir un problema biológico común. Mark Daly, un genetista del Broad Institute de Cambridge explica en Technology Review que los especialistas se han dado cuenta de que, en la búsqueda de las bases moleculares de la enfermedad, resultaría provechoso analizar las conexiones entre fenotipos (manifestaciones del genotipo) aparentemente no relacionados. Daly y sus colaboradores descubrieron el año pasado, por ejemplo, que un solo fragmento de ADN del cromosoma 16 (los humanos tenemos un total de 46 cromosomas) sería responsable del riesgo de varios trastornos cerebrales. Aunque los médicos sabían desde hace tiempo que anomalías estructurales de nuestro genoma pueden provocar problemas de desarrollo y enfermedades (por ejemplo, una copia extra del cromosoma 21 provoca el síndrome de down), hasta hace sólo unos años la tecnología no ha estado preparada para profundizar en el ADN.

Avances tecnológicos La llegada de los llamados chips de ADN ha cambiado mucho el panorama. Estos chips consisten en una superficie sólida a la que se unen fragmentos de ADN y se utilizan para averiguar la expresión de los genes estudiados, ya que pueden registrar los niveles de miles de ellos de manera simultánea. Los chips de ADN han permitido a los científicos buscar desperfectos estructurales en el ADN que resultan invisibles al microscopio. Estos errores son distintos a los cambios en una letra particular, que son los cambios que hasta hace poco se estudiaban para encontrar el origen genético de las enfermedades. Su tamaño puede además variar, abarcando desde sólo una parte de un gen hasta genes enteros. La región 1q21.1 está considerada hoy día, a partir de los estudios con chips de ADN, uno de los “puntos calientes” del genoma, por su tendencia a la inestabilidad estructural y, también, porque dicha inestabilidad, en su caso, puede dar lugar a múltiples problemas. Heather Mefford, una genetista pediátrica de la Universidad de Washington en Seattle, ha recopilado datos de variaciones de esta región en laboratorios genéticos clínicos de todo el mundo. Así, ha podido constatar que 25 pacientes de una muestra de un total de 5.000 personas con autismo, retraso mental y otras anomalías congénitas habían perdido el mismo fragmento dentro de dicha región. Es un porcentaje pequeño, ciertamente, pero nadie en un grupo de tamaño similar y de personas sanas era portador del mismo error genético, lo que significa que el fallo en el 1q21.1 sería la causa, al menos parcialmente, de los problemas de estos pacientes, explican los científicos. Trabajo por hacer La razón de que los errores genéticos en la región 1q21.1 tengan tantas consecuencias radicaría en que esta región del ADN se encuentra rodeada por secuencias repetitivas propensas a la re-disposición o recolocación. Contiene al menos ocho genes conocidos, cuyas funciones son en su mayoría desconocidas. Sin embargo, Mefford señala que, claramente, esta región del genoma debe contener uno o más genes importantes para el desarrollo cognitivo normal. Los resultados de sus investigaciones aparecieron publicados, a finales de 2008, en el New England Journal of Medicine. Los científicos esperan que entender los mecanismos subyacentes afectados por la pérdida o la duplicación de fragmentos de ADN permita desarrollar nuevos tipos de medicamentos. Pero parece que aún queda mucho trabajo por hacer para aclarar del todo la cuestión. De momento, el descubrimiento de que ciertas enfermedades puedan tener el mismo origen biológico explicaría porqué, por ejemplo, los miembros de una misma familia pueden sufrir todos trastornos mentales, y también porqué estos trastornos no son siempre los mismos en los distintos miembros de un solo grupo familiar. Identificar el desperfecto biológico común sería crucial, pero también quedan por definir otros factores detonantes de las enfermedades, como el entorno, las variaciones en otras partes del genoma, o la versión del gen heredada del otro progenitor. Tratamientos específicos Una mejor comprensión de las consecuencias moleculares de errores en la región 1q21.1 podría cambiar los diagnósticos de trastornos como el autismo o la esquizofrenia. Sin embargo, de momento, sería sólo en los contados casos en que la gente con estas enfermedades presenta errores en la duplicación de dicha región. A pesar de eso, los científicos tienen la esperanza de que, a medida que se vayan relacionando más variaciones genéticas con estos trastornos, las caracterizaciones genéticas se conviertan en herramientas cada día más útiles, para la predicción del mejor tratamiento para cada paciente en particular.

2 de abril,Dia Mundial del autismo

2009-03-07T00:33:00.000+01:00

!Holaa!!! Queremos darte a conocer esta iniciativa, en principio encuadrada en el día mundial del autismo, pero abierta a todo tipo de posibilidades. Cualquier sugerencia, colaboración y sobre todo difusión, será agradecida y bienvenida. "Madres para cambiar las cosas ya" es un blog colectivo, y como tal abierto a nuevos integrantes, y a nuevas ideas. De una conversación con Inés (habla por mi dice Iago) y con Cuca (pensando en imágenes) surge la idea de hacer un slide con las fotos de nuestros niños, y contribuir así a difundir en la red el Día Mundial del autismo. La idea es enviar un enlace tanto a medios de comunicación como a instituciones, colegios, etc... A partir de esta idea inicial todas las demás serán bien recibidas. Podéis añadir lo que queráis, el blog es vuestro. Hemos tomado la precaución de prohibir expresamente la reproducción total o parcial del contenido del blog, que nunca está de más... Os dejo aquí el primer post del blog. FORMAS DE PARTICIPACIÓN Para ser co-autor@ del blog, escribe un correo a contacto@lasonrisadearturo.com, te enviaremos una invitación. Puedes también añadirte al Slide. Puedes postear enviando un correo a madres@lasonrisadearturo.com. Los correos que lleguen a esta dirección, se publicarán automáticamente en el blog. Ojo: las imágenes, si van adjuntas, no suben de forma automática, deben estar alojadas en algún servicio gratuito de alojamiento de imágenes, e insertar el link. Puedes añadir comentarios, como en cualquier blog. Disponéis en la parte izquierda del blog del articulado de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, por si queréis hacer alguna referencia en posts, en el slide, etc...Además, tenéis también un botón para enlazar el blog.

5 COSAS QUE NUNCA SE LE DEBE DECIR A LOS PADRES DE UN NIñO CON AUTISMO

2009-03-06T21:57:00.003+01:00

Escrito por: Jene Aviram

Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres.

Cuando se hable con los padres de niños especiales aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:

1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar "Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños "parezcan" no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo. Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.

2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. "Que niño tan malcriado" piensa usted. "su madre debe de disciplinarlo mejor". No juzgue tan rápido. Es posible que ese niño tenga autismo. Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.

3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. Horrorizado por su "torpeza" él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.

4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. "Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día".Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.

5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño normal. Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.

A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales. Gracias por estar a su lado.

Traducido del website : Natural Learning Concepts. www.nlconcepts. com Escrito por Jene Aviram.

VÍDEO: MI HERMANITO DE LA LUNA

2009-03-06T02:07:00.003+01:00

La fundación Orange se hace eco de un cortometraje donde una niña cuenta cómo es su hermanito con autismo, podéis ver el vídeo del corto en este enlace: Enlace a la página de la fundación Orange

Un mismo fallo genético causa autismo e insuficiencia gastrointestinal

2009-03-04T10:22:00.000+01:00

LOS ANGELES, 2 Mar. (EUROPA PRESS) -

Un estudio dirigido por investigadores de las Universidades deL Sur de California y Vanderbilt ha identificado una variante genética específica que se relaciona con un riesgo genético incrementado de padecer autismo y insuficiencia gastrointestinal.

Los hallazgos sugieren que un fallo en la señalización del gen MET es capaz de contribuir a padecer enfermedades tan distintas como el autismo y la insuficiencia gastrointestinal recurrente, según Patt Levitt, codirector del Zilhka Neurogentic Instute en la Keck Scohool de la Universidad del Sur de California. El estudio se publica en el número de marzo de la revista Pediatrics.

El autismo es un desorden evolutivo caracterizado por déficits en las habilidades para la comunicación, fallos en la relación social e inflexibilidad en la conducta. Como las insuficiencias gastrointestinales son comunes entre personas con autismo, los investigadores han debatudo mucho sobre si este tipo de insuficiencia es la causa un tipo concreto de pacientes de autismo.

"Las insuficiencias gastrointestinales no causan autismo. El autismo es un desorden en el desarrollo del cerebro", aclara Levitt. "Sin embargo, nuestro estudio es el primero que analiza conjuntamente el riesgo genético del autismo y la insuficiencia gastrointestinal de una manera que proporciona una explicación biológicamente plausible respecto a lo que tan a menundo vemos relacionado", según el estudio, recogido por Europa Press.

En el cerebro, el gen MET se expresa en circuitos en desarrollo que están implicados en la comunicación y conducta social. Los fallos en la expresión del gen provocan alteraciones en cómo esos importantes circuitos se desarrollan y maduran, según Levitt. La investigación indica que el gen también juega un importante papel en el desarrollo y del sistema gastrointestinal.

Concretamente se analiza la historia médica de 214 familias incluidas en un registro de autismo. Encontraron que una variante en el gen MET se asoció con el autismo específicamente en las familias donde alguna persona tenía a la vez autismo e insuficiencia gastrointestinal.

Aspectos Emocionales en el autismo... 2

2009-03-03T00:42:00.007+01:00

Regulación de emociones: El tronco cerebral actúa como un filtro regulador de las emociones, en las personas en el espectro autista este filtro tienen una actuación bien pobre, lo que causa problemas de ansiedad, cambios de humor repentinos y limitada tolerancia a la frustración. Durante el día, las demandas rutinarias entre otros aspectos hacen que el cuerpo acumule químicos estresantes y en las personas en el espectro autista muchas veces se acumulan de tal manera que llega un momento donde hay una reacción sumamente intensa, esta puede ser un berrinche (“meltdown”) donde hay una pérdida de control total (se auto agreden, agreden a alguien o hacen una “pataleta” o el aislamiento total (“shutdown”) donde la persona se aísla totalmente y no hay reacción alguna. En el Berrinche (“meltdown”) Los estresantes químicos acumulados llegan a un punto de ebullición donde las destrezas para afrontarlos se pierden y el niño reacciona para escapar a la situación y reducir la ansiedad. Muchas veces recurren a patear, empujar, tirar cosas pues estas acciones estimulan el sistema propioceptivo y les ayuda a liberar estos estresantes químicos. En la aislación (“shutdown”) la estimulación es demasiado abrumadora y entonces el sistema nervioso se bloquea para compensar. El niño se puede poner letárgico, quedarse con la mirada fija y mantenerse sin hacer ninguna reacción. Como podemos ayudar al niño a calmarse.... 1)Remover demandas y disminuir la estimulación 2)Mantener un tono de voz bajo 3)Si es posible removerlo a un área segura 4)Tratar de usar algún patrón rítmico si el niño esta receptivo ( un movimiento de manos, una canción, mecerlo ,brincar en trampolín) 5)Dejar que el niño se calme y recuerde que va a estar susceptible por un rato a otro berrinche. Muchas personas erróneamente piensan que este tipo de berrinche es intencional y que es una “pataleta” de un niño malcriado. Debemos recordar que este berrinche es el resultado de que el niño perdió el control y este no está siendo desafiante a propósito. Por lo tanto no lo debemos castigar, sino le debemos proveer herramientas para que aprenda a controlar sus emociones. Tampoco debemos perder el tiempo durante el berrinche de tratar de aconsejar, sermonear o razonar con el niño pues no vale la pena debido a que sus destrezas para razonar están bloqueadas por el berrinche. Agentes desencadenantes (“triggers”) y señales físicas que usualmente preceden el berrinche (“meltdown”) o el aislamiento ( “shutdown”) “Triggers”(desencadenantes) Cansancio, hambre Sobrecarga sensorial transiciones Cambios inesperados, Incertidumbre ansiedad Personas extrañas Presión de hacer una tarea Señales físicas Auto estimulación “stimming” Cambio en el tono de voz Aumento en su actividad motora Aumento en comportamientos repetitivos Cambios en sus expresiones faciales Ciertas posiciones físicas ¿Cómo podemos ayudar a nuestros chicos a reducir el estrés? 1)Proveerle un ambiente estructurado y rutinas en su diario vivir. 2)Podemos darle pequeñas compresiones en las coyunturas, estiramiento de las extremidades, esto va a estimular el sistema proprioceptivo y los va a ayudar a eliminar la tensión. 3)Disminuir la carga sensorial( ruidos, intensidad de luces, decoración con los colores intensos, uso de perfumes o velas de olor, esto varia de niño a niño) 4) Ayudarle a reconocer cuando se están sintiendo tensos o cansados. 5)Utilizar ejercicios de la dieta sensorial durante el día. 6)Enseñarle una rutina para aprender a calmarse ( contar, respiración profunda, una canción, brincar en un trampolín,ect) 7)Enseñarle a comunicar la necesidad de un pequeño receso ( Podemos utilizar pictogramas, o alguna señal (si el niño es no verbal) 8)Una vez hayamos encontrado una rutina para calmarlo que sea efectiva debemos ensayarlas con el niño cuando este calmado para que vaya aprendiendo a hacerlo él solito. 9)Podemos crear un guión social con esta rutina y tener varias copias accesibles y portátiles. 10)Una vez el niño este calmado después de utilizar la rutina, repase lo sucedido con el niño (puede usar el guion social) y celebre con el niño el triunfo. El hecho de que el niño conquiste la emoción le da seguridad en sí mismo y lo anima a buscar ayuda en una próxima ocasión. Siempre es bueno tener un área tranquila y segura en caso de que el niño haya perdido el control y llevarlo allí para que se calme. Ahora, si el niño ya entiende el concepto de regulación de emociones solo llévelo a esa área en el caso de un episodio de categoría 5. En el caso que la rutina para calmarlo no funciona, entonces debemos llevarlo a esa área y tratar la rutina de nuevo. En el caso de que no funcione, una vez pasado el episodio anote sucesos previos al episodio para buscar nuevas estrategias para calmar al niño. La identificación y regulación de las emociones son un área de dificultad para los niños en el espectro del autismo, estas deficiencias pueden causar ansiedad,rabietas,cambios de humor,e impulsividad. Recuerde que este comportamiento no es por puro capricho, es un mecanismo de autodefensa. Con paciencia, haciendo observaciones y proveyendo estructura y soporte podemos proveerle las herramientas básicas para mejorar la percepción y expresión de las emociones y su deseos. Trabajar esta área de las emociones les ayudara a los chicos en el espectro autista a desarrollar habilidades para una mejor integración social. Referencias: “Emotional World on the Spectrum”, Bill Nason LLP “The Incredible 5-Point Scale – Assisting Students with Autism Spectrum Disorders in Understanding Social Interactions and Controlling Their Emotional Responses” by Kari Dunn Buron and Mitzi Curtis

Aspectos emocionales en el autismo

2009-02-28T01:40:00.011+01:00

Las emociones son muy complejas y afectan a todos los individuos, y los niños con discapacidades no están excentos de éstas. Los niños en el espectro autista presentan mucha dificultad en esta área y de hecho algunos de los mitos que más rodea este padecimiento es que las personas en el espectro no son capaces de sentir emociones y que no sienten apego a nadie. Las personas en el espectro del trastorno autista demuestran las emociones de forma diferente y tienen ciertas dificultades pero NO es cierto que no tienen sentimientos ni se apegan a nadie.

Las personas en el espectro comúnmente tienen mayores problemas en estas áreas:

1) Identificar emociones 2) La habilidad de regular y controlar sus emociones 3) Dificultad en compartir sus sentimientos 4) Capacidad disminuida para ver las cosas desde el punto de vista de otros 5) Problemas identificando la causa de sus sentimientos

Identificar las emociones:

Usualmente los niños con autismo tienen dificultad en identificar las emociones que los afectan. Sus reacciones a las emociones son bien intensas. Obviamente, como tienen dificultad en identificar sus sentimientos no los pueden controlar.

a) Para ayudarlos debe comenzar con emociones básicas: feliz, triste, enojado, asustado. Puedes utilizar tarjetas, PECS, “Flashcards” o tomarles fotos a los miembros de tu familia haciendo los gestos. Una vez el niño haya aprendido a reconocer estos gestos pueden imitar frente al espejo y tomarle fotos haciendo estos gestos. Existen varios videos que también pueden ayudarles a comprender el concepto (http://www.thetransporters.com/).

Recursos para imágenes y pictogramas:

http://www.viviendoenotradimension.com/feelingsfacesc.pdf http://www.mes-english.com/flashcards/files/feelings_span.pdf http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html http://www.catedu.es/arasaac/s/arasaac/ http://rincones.educarex.es/diversidad/index.php?option=com_remository&Itemid=90&func=select&id=20 http://picasaweb.google.com/DesislavaPeeva79/eTKNSH# http://www.iocresco.it/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=88 http://www.do2learn.com/picturecards/printcards/social_emotionshealthpeople.htm b) Puedes preparar un tablero de sentimientos y que el niño ponga como se siente. Pueden recortar fotos de revistas y agruparlas por emoción y pegarlas en una libreta para que le sirva de referencia.

c) Algo que podemos hacer para ayudarlos a conectar emociones con sucesos es utilizar frases como: “(nombre del niño) está feliz porque estamos en el parque. “ “Mama está molesta porque derramaste la leche en el piso.”

d) Usar una escala de emociones

Uno de las dificultades más comunes es que los niños no entienden los niveles de intensidad en las Emociones. Prepare un tablita así

Puedes poner fotos o pictogramas de las emociones al lado de los números para ayudarles a entender los diferentes grados de las emociones.

5-furioso 4-disgustado 3-Irritado 2-Molesto 1-Calmado

Además es bueno tomar notas sobre las causas de los cambios de humor del niño, para poder ayudarle a identificar cuando está molesto o furioso. Es buena idea a hacer una tablita portátil (laminarla!!) para tenerla siempre a la mano y cuando surjan los desencadenantes del cambio de humor le podemos señalar el número al niño. Ya cuando el niño pueda identificar los grados de emoción podemos añadirle destrezas para ayudarle a manejar sus emociones. 5 -furioso -Salir inmediatamente del lugar y practicar alguna técnica de relajación 4 -disgustado- Pedir ayuda 3 -Irritado -Respirar profundo, contar del 1-10 2 -Molesto- Respirar profundo 1 -Calmado -listo para jugar y aprender Hay varias formas de utilizar esta escala aquí varios ejemplos: http://jillkuzma.files.wordpress.com/2008/11/5-point-scale-group-check-in.pdf http://jillkuzma.files.wordpress.com/2008/09/big-little-problem-5-point-chart.pdf http://www.5pointscale.com/more_sweet_scale.htm Un libro muy bueno para ayudar al niño a entender este concepto es: “When my worries get to big” por Kari Dunn Buron http://www.5pointscale.com/stuff_kari_mitzi.htm#published e) Aqui comparto con ustedes unos articulos online excelentes sobre aprendizaje y regulación de emociones: http://aulautista.wordpress.com/2008/11/04/trabajando-habilidades-emocionales-1%c2%aa-parte/ http://aulautista.wordpress.com/2008/11/05/trabajando-habilidades-emocionales-2%c2%ba-parte/ http://aulapt.wordpress.com/2008/12/13/trabajando-las-habilidades-socio-emocionales/ http://aulapt.wordpress.com/2008/12/14/trabajando-las-habilidades-socio-emocionales-ii/ http://aulapt.wordpress.com/2008/12/22/trabajando-las-habilidades-socio-emocionales-iii/ http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/search/label/Socializaci%C3%B3n

continuara.....

Intervención de Inés en Las Jornadas de Autismo Galicia diciembre-2008

2009-02-03T21:50:00.003+01:00

Os dejo aquí los videos, que espero que comente la protagonista. Inés formó parte del equipo de ponentes de la asociación TADEGa, invitados a las jornadas. Aquí os dejo una copia de su presentación.

La gente normal me da miedo. Una película sobre el autismo.

2009-01-26T10:51:00.001+01:00

Está en inglés.¿Alguien nos lo traduce?

2009-01-24T17:42:00.002+01:00

Autismo: etiología y tratamiento

2009-01-18T02:21:00.003+01:00

En este video se describen varias experincias personales de familias con hijos con autismo. Explican también a qué conclusiones fueron llegando tras años de convivir con sus hijos y cómo una terapia acertada los ha ayudado.

Confederación Autismo España y Ley de dependencia

2009-01-16T22:23:00.000+01:00

La Confederación presenta al Cermi Estatal sus propuestas de mejora sobre la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia

La CAE, con la participación de su Comisión para el Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, ha elaborado un documento en el que prioriza las acciones que podrían facilitar el apoyo de las personas con TEA en el marco de esta Ley, y su consideración dentro de las prestaciones establecidas por el SAAD.

En este documento la CAE solicita una revisión del Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD) y sugiere que se amplíen las áreas de valoración incluyéndose, entre otros, aspectos relacionados con las funciones del lenguaje, la comunicación y habilidades sociales y de relación interpersonal. Asimismo, propone una revisión en las ponderaciones de las puntuaciones actuales del baremo. Por otra parte, considera fundamental la unificación del perfil profesional mínimo de los técnicos que realizan las valoraciones. Además, sería imprescindible impulsar y dotar de contenido a las dimensiones de prevención de la dependencia y de promoción de la autonomía que contempla la Ley, desarrollando los servicios y prestaciones relacionadas con las mismas. También sería necesario definir un régimen de compatibilidades entre servicios y prestaciones, homogéneo y común para todas las Comunidades Autónomas. Autismo España también demanda asegurar la igualdad de acceso y atención (copago, tipo y calidad de los servicios, etc.) entre los usuarios que reciben directamente los servicios establecidos por la Ley, y aquellos que perciben las prestaciones económicas vinculadas a los mismos. También considera imprescindible establecer un sistema efectivo de información a los usuarios sobre el SAAD, que permita a los mismos el seguimiento de sus solicitudes y que sea accesible. Asimismo, reclama el establecimiento de un órgano de defensa de los usuarios. Además, la CAE reivindica la participación de los organismos representantes de personas con discapacidad en los desarrollos normativos relativos a la calidad de los servicios. De este modo, podría garantizarse la adecuación del catálogo de servicios a las necesidades de este colectivo. Por último, la Confederación insta al establecimiento de garantías de sostenibilidad financiera del SAAD a medio y largo plazo, así como el reconocimiento explícito de las Entidades No Lucrativas como prestadoras de servicios del SAAD.

Mis dos hermanos: Síndrome de Ásperger y Autismo

2009-01-16T19:12:00.009+01:00

Hola, hace no mucho os escribí, contandoos que mi hermano de 22 años podría ser un posible asperger sin diagnosticar, pues el dia 30 de este mes tiene la evaluación oficial por parte de un psicólogo recomendado por la asociacón a la que ya pertenecen mis padres (ya que mi hermana de 15 años es autista). Se fueron a asesorar y le han dico que necesitan esa evaluación oficil pero que escasi 99% seguranente asperger. (Quero recoradar esto para poner a la gente que me lea y no conozca la historia en antecedentes). Yo estoy muy tranquila, pero el problema que se me plantea ahora es convencer, a mi madre, sobre todo, de que no es culpa de ella no haberse dado cuenta de que le pasaba "algo" a mi hermano, creo que se culpa, en cierto modo, de haberse centrado en mi hermana "descuidando" a mi hermano. Las recomende a los dos que buscasen información sobre el síndrome de asperger para saber mucho más sobre el tema y creo que me han echo caso. Quisiera que me diesen consejos sobre como subirle un poquito la moral a mi madre porque ya le he dicho infinidad de cosas, que no es su culpa, que los dos niños van a estar bien, que yo, por supuesto, los cuidaré toda mi vida, porque son mi vida. Que se buscará lo mejor para los dos ... En fin , gracias a todos por sus palabras y su sincera opinión. Tambien me gustaria que si encontraseis alguna pagina o algo con informacion sobre un caso parecido a los de mis hermanos, varios casos de autismo entre hermanos, alguin que conozca casos... , os lo agradeceria mucho.

El método ADRYNA, aprendizaje del lenguaje para personas con TEA.

2009-01-11T15:56:00.003+01:00

Encontré esta noticia en el Diario Qué. "Una mujer malagueña, madre de gemelos con autismo, ha desarrollado un método que favorece el aprendizaje del lenguaje entre las personas que padecen este síndrome, gracias a un sistema que se centra en enseñar 22 sonidos básicos del español, con los que, una vez memorizados, pueden pronunciar palabras completas. Las personas con autismo tienen problemas para procesar los estímulos que provienen del rostro, no captan bien las oscilaciones que se producen en la voz, por lo que no oyen bien el sonido de las palabras y además, tiene fallos de memoria, por lo que les es "muy difícil aprender a hablar", ha explicado a Efe Trinidad Caparrós, autora del método. Si una persona no tiene una paleta de sonidos mínimos "difícilmente podrá pronunciar palabras", y eso es lo que trata de enseñar este sistema de aprendizaje denominado "Método Adryna", con el que los hijos de Trinidad han conseguido articular fonemas e incluso palabras completas. El método Adryna cubre los déficit con los que cuentan las personas autistas con apoyos de moldeamiento de la boca, al utilizar unas tarjetas grandes con fotografías con las distintas vocalizaciones de manera "muy clara", ya que "si enseñamos al niño a ver el fonema también le estamos enseñando a escucharlo", por eso antes de hablar "aprendemos a leer los labios". Estos ejercicios, que se llevan a cabo como un juego, lo que permite que los padres interactúen con sus hijos, se desarrollan de manera muy rápida ya que el cerebro los asimila antes si el estímulo se le presenta en menos segundos, ha explicado Trinidad. En primer lugar se enseñan sonidos sueltos y cuando ya se han aprendido trece fonemas pueden desarrollar un lenguaje primario, primero de forma analítica y después de forma global, lo que finalmente permite que se practiquen cerca de 300 fonemas en ocho minutos, "incluso aunque no se domine el lenguaje". Al principio, las personas que se someten a este método "puede incluso marearse" porque para ellos es difícil combinar "sílabas y boca", pero con el tiempo incluso pueden aprender a leer, y además, se puede aplicar también a otras patologías como Síndrome de Down, parálisis cerebral, o trastornos generalizados, ha asegurado la autora del método. Trinidad lo desarrolla en casa con sus dos hijos de 20 años desde 2005, aunque lleva muchos más dedicados al estudio del autismo, ya que según ha manifestado, "quería aprender lo máximo posible y no conformarse". En Málaga existen unas 700 personas afectadas por el síndrome, y se calcula que en Andalucía esta cifra asciende a 5.000, según ha informado a Efe el presidente de la Asociación de Autismo de Málaga, Miguel Sánchez, quien ha explicado que hay una incidencia "cada vez mayor". Sánchez ha señalado que las personas autistas padecen una disfunción neuronal que no permite llevar a cabo con normalidad la sinapsis entre las neuronas, y sus principales características son dificultad para relacionarse con el exterior, anomalías en el desarrollo, sobre todo en el lenguaje, y practicar movimientos repetitivos. La autora del método Adryna ha presentado hoy en el Parque Tecnológico de Andalucía (PTA), en Málaga, un libro donde explica con detalle en qué consiste este modo de aprendizaje, que ha contado con el apoyo del Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano (I2BC)." Os dejo el link de su web .

Ley de TGD en Argentina

2008-12-30T04:22:00.004+01:00

Les transcribo lo que está ocurriendo en Argentina respecto de la legislación necesaria para el TGD y el esfuerzo enorme que está realizando un grupo de padres.

NECESITAMOS LA LEY NACIONAL

PARA PERSONAS CON TGD

(Trastorno Generalizado del Desarrollo)

Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander, un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.

El Proyecto presentado por el diputado Santander es:

Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.

Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.

Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.

El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).

Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.

Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.

NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.

El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.

Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.

Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.

A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.

Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.

Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.

El sitio es www.tgd-padres.com.ar

ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN!

En representación de los papás con hijos con TGD.

Débora Esther Feinmann

Correodebo@gmail.com

15-5850-6077

Viviana Dippólito

vivianamama@hotmail.com

15-6249-8502

Padres por la Ley de TGD

www.tgd-padres.com.ar

info@tgd-padres.com.ar

Mi niño Especial - Martín Villaverde

2008-12-19T21:37:00.002+01:00

ATIENDAN A LAS PALABRAS HERMOSAS DE ESTE PAPA

Como sobrevivir reuniones familiares y sociales...

2008-12-15T21:44:00.005+01:00

Este fue uno de los primeros artículos que escribí cuando mi web estaba en pañales y yo escribía bajo el seudónimo de Astarte... aquí lo comparto con ustedes.... Ya comenzó la temporada de fiestas y actividades sociales y aunque muchas veces esperamos esta época con mucha alegría y emoción también es motivo de mucho estrés. Participar de estos eventos cuando tenemos niños es algo complicado y cuando tenemos hijos con necesidades especiales se complica un poco más. Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. También requiere un poco de planificación. Debemos procurar que ese día el niño haya dormido bien y haya comido bien. Dentro de lo que sea posible hay que tratar de seguir con la rutina diaria. También con varios días de antelación debemos explicarle al niño lo que va a suceder, podemos prepararle un guión social con laminas y fotos de las personas que van a asistir al evento. Aquí pueden encontrar ideas y recursos para preparar un cuentito o guión: http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html (en el área de pictogramas pinchen el que dice Navidad) también aquí: http://www.catedu.es/arasaac/ además comparto con ustedes el guión social que preparó la terapista del habla de mi hijo (logopeda) ,que aunque es en inglés les puede servir de modelo.http://www.viviendoenotradimension.com/ssholiday.pdf Si van a viajar inclúyanlo en el guión, pueden añadir un mapa. Un soporte visual con un calendario marcando los días que faltan para el evento mantiene al niño preparado para lo que va a suceder.Aquí unos consejitos: 1) Preparar a amigos y familiares sobre que comportamientos pueden esperar de su hijo(a). Pueden utilizar libros, vídeos, preparar un panfleto con lo básico sobre la condición. Tambien pueden usar estos “flyers” http://www.viviendoenotradimension.com/caracter[1].doc http://www.viviendoenotradimension.com/Mini%20Charla%20sobre%20el%20Autismo.doc 2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un niño maleducado y mimado en extremo 3) Si hay objetos delicados en el área de la reunión pedirles que los coloquen en un lugar seguro. 4) Preguntar si tienen una habitación o área donde podamos calmar a nuestros hijos en caso de algún "tantrum"(rabieta, perreta, pataleta). Los olores, ruidos y caras nuevas hasta la decoración pueden sobre estimular a nuestros hijos y provocar una perreta. Otro detalle muy importante es que al primer momento que el niño(a) tenga una rabieta o se muestra agresivo(a) lo podamos llevar a este “refugio” inmediatamente, donde tenga espacio y paz para calmarse. 5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de este y recordarle a los demás que no dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a). 6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna película preferida del niño para que se sienta más cómodo. 7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que pueden esperar del niño autista. Algunos recursos utiles.. http://www.viviendoenotradimension.com/tengounamigoconautismo.doc http://www.viviendoenotradimension.com/consejosparapadres.htm#113359853 8) Aunque a veces es difícil y muchas veces hay que lidiar con los familiares y conocidos que por ser amable diré que son “peculiares” no se aísle ni aísle a su familia de este tipo de eventos pues son parte de la vida misma. Aprovecho para desearles que pasen una hermosa temporada navideña junto a sus familias! Y queremos apademás darle las gracias por su apoyo,por sus comentarios y sugerencias.. PS: la minicharla me la prestó mi querida amiga Brumi hace par de añitos,ella también es madre de un chico muy especial que es un talentoso pianista, para conocer un poco más sobre Brumi la pueden visitar en :http://www.luisjosepr.co m/

FELIZ CUMPLEAÑOS. Un año juntos.

2008-12-14T23:18:00.005+01:00

GRACIAS A TOD@S POR TODO

Feliz Navidad

2008-12-14T17:14:00.001+01:00

¡Y ahora?

2008-12-06T20:29:00.004+01:00

Me dicen que mi hermano de 22 años quizás pueda tener algún síndrome de espectro autista, podría ser un grado ligero de asperger. Todo el mundo en casa lo veíamos excéntrico y solitario pero dentro de lo común, para nosotros, nunca imaginamos esto. Mi padre me llamó para contármelo, mi madre todavía no sabe nada (con el diagnostico de autismo de mi hermana que ahora tiene 15 años lo pasó mal) y menos lo sabe mi hermano. A mi padre se lo dijeron ayer mismo, el tutor de prácticas del ciclo que estudio mi hermano lo detectó y se lo comentó en privado. Ahora que yo voy para Galicia, mi padre y yo quedaremos con él tutor para hablar, después tomaré un café con mi padre y veremos cómo enfocar esto.

No sé cómo no nos dimos cuenta y sobre todo teniendo a mi hermana, en fin, cabeza fría y a ver como enfocamos todo esto mi padre y yo.

Gracias de ante mano por vuestro comentarios.

LENGUAJE 1. Trabajar la comprensión 1

2008-12-02T17:28:00.003+01:00

La intervención respecto al desarrollo y organización del componente semántico deberá abordarse desde una doble perspectiva lingüística: a) Comprensión. b) Expresión, aunque el desarrollo de la primera (comprensión) suele preceder al nivel productivo Nosotros empezamos a trabajar con nuestro hijo un programa de “comprensión de lenguaje”. Por entonces, tan sólo hablaba un par de palabras (“agujero” y “agua”) y emitía algunos sonidos. Tenía dos años y nueve meses. Fue el primer paso para provocar la producción de lenguaje. (En paralelo con este programa, trabajamos “imitación”, “imitación con objetos”, “aceptación de órdenes sencillas” y “desvestirse”). Lugar de trabajo Trabajamos sentados frente a frente en una mesa, mejor en un espacio donde no haya demasiados estímulos. Sobre la mesa se coloca el material de trabajo; también algunos objetos que le gusten mucho al niño. En nuestro caso utilizamos pompas de jabón, un molinillo giratorio, cochecitos y un tren. Estos objetos nos servían para provocar su atención y para crear una atmósfera divertida y para “premiar” cada vez que hacía un ejercicio. Se pasa a un nuevo ejercicio cuando el niño domina el ejercicio anterior. Sistema de trabajo Se provoca la atención del niño y se le da una orden, por ejemplo: “(nombre del niño), dame la cuchara”. En cuanto el niño la da, se le recompensa (bien con un trocito de algo que le guste o bien dejándole jugar con algo que también le guste mucho) mientras se le dice “muy bien, (nombre del niño), me has dado la cuchara”. Si el niño no da la cuchara, pues se le coge la manita con nuestra mano y se le ayuda a cogerla. Y enseguida la recompensa como si lo hubiera hecho bien. Es muy importante utilizar las palabras imprescindibles con órdenes muy claras. Y divertirse con el niño mientras se está trabajando. La primera sesión de trabajo será muy cortita, pero poco a poco se puede ir aumentando el tiempo. Material de trabajo: Objetos de la vida cotidiana (cuchara, taza, plato, coche, muñeco, cepillo de dientes, etc.). Fotografías de objetos cotidianos / fotografías de acciones Dibujos de objetos cotidianos / dibujos de acciones. En un principio se pueden utilizar objetos que el niño conoce. Después se podrá ir ampliando su comprensión de vocabulario. En estas links se pueden descargar muchísimas fotos e ilustraciones: http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html http://www.iocresco.it/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=88 (en italiano) Ejercicio 1. Objetos. Orden al niño: “Dame X” : Delante del niño colocamos al principio tres objetos. Poco a poco se pueden ir subiendo el número de objetos que están delante del niño. Ejercicio 2. Fotos de objetos. Orden al niño: “Dame X” Utilizaremos al principio fotos de los mismos objetos que usamos en la serie anterior, pero luego se incorporan nuevos. Si el niño no entiende la orden “dame x”, se le puede decir “dame la foto de X”. Ejercicio 3. Dibujos de objetos. Orden al niño: “Dame X : Utilizaremos los dibujos de los objetos usados antes, pero luego se varían. Ejercicio 4. Fotos con acciones. “Dame X: Lo mismo, con fotos que reflejen acciones: comer, beber nadar, saltar, etc. “Dame comer”. Mejor empezar siempre con acciones que impliquen movimiento. Ejercicio 5. Fotos / dibujos de acciones con el nombre de la acción escrito en mayúsculas. Orden al niño: “Dame X. Lo mismo. En casa sesión no trabajar más de cinco objetos. Sólo pasar a un objeto/foto/dibujo nuevo si se está seguro que el niño lo conoce. Vocalizar siempre muy bien y divertirse mucho. Con este programa se pueden ir ampliando todos los objetos y acciones que se quieran. Y también se pueden incluir animales y personas.

Asociaciones y pequeña Utopia

2008-11-30T17:14:00.012+01:00

Quiero darlas a conocer todas, por si alguien cae en este blog , perdido y sin saber a dónde acudir, o… simplemente para darlas a conocer. Me saltaré muchísimas, seguro que sí. Espero que esto sirva de algo. (pinchado sobra cada una apareceran los datos de contacto)

GALICIA

Asociación APACAF, Vigo

Asociación Raiolas, Lugo

Asociación Autismo Ourense

Asociación Autismo Vigo

Asociación ASPANAES, A Coruña

Asociación B.A.T.A, Pontevedra

C.E.E. Menela, Vigo

Centro Castro Navas, Pontevedra

Federación Autismo Galicia

Fundación Autismo A Coruña

Fundación Menela, Vigo

Os Mecos, Pontevedra

ASTURIAS

Asociación Adansi, Gijón

CANTABRIA

Asociación de Padres de Niños Autistas de Cantabria (APAC )

PAÍS VASCO

Asociación Apnabi, Bizkaia

Asociación Gautena, Gipuzcoa

CASTILLA Y LEÓN

Asociación Autismo Ariadna, Salamanca

Asociación Autismo Ávila

Asociación Autismo Burgos

Asociación Autismo Segovia

Asociación Autismo Valladolid

Federación Autismo Castilla-León

Federación_Castilla_y_León

LA RIOJA

Asociación Arpa, La Rioja

ARAGÓN

Asociación Autismo Aragón

CATALUÑA

APAFAC AUTISME, La Garriga, Barcelona

ASEPAC AUTISME, La Garriga, Barcelona

Fundació Tutelar Congost, Barcelona

Federación Autismo Cataluña, Barcelona

Fundació Mas Casadevall, Gerona

BALEARES

Asociación de Padres de Niños Autistas de Baleares

VALENCIA

Asociación APACV, Alicante

CASTILLA LA MANCHA

Asociación Regional de Afectados de Autismo y otros Trastornos del Desarrollo. AUTRADE

EXTREMADURA

Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz. APNABA

MADRID

Asociación Araya

Asociación ALEPH TDA

Asociación Antares

Asociación Nuevo Horizonte

Centro Español del Autismo

Asociación Cepri

Federación Autismo Madrid

Asociación Pauta

MURCIA

Asociación Astrade

Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Autismo y otros Trastornos del Desarrollo de la Región de Murcia. AFAPADE

ANDALUCÍA

Asociación Ánsares, Huelva

Asociación APNAAL, Almería

Asociación Autismo Arcángel, Jaén

Asociación Autismo Granada

Asociación Autismo Málaga

Asociación Autismo Sevilla

Asociación Provincial Juan Martos, Jaén

Federación Autismo Andalucía

Fundación Autismo Sur

Autismo Cádiz

CANARIAS

Asociación APNALP, Las Palmas

Asociación de Padres de Niños Autistas y con otros trastornos del comportamiento de Tenerife. APANATTE

MELILLA

Autismo Melilla

Cada una de estas asociaciones ofrece a la población los servicios que buenamente puede, fijandome en todas creo que esta sería nuestra utopia, que en todos lo centro se ofertara lo siguiente.

"Paso tras paso"...

EL CENTRO PERFECTO:

Servicios y Programas ofertados:

Diagnóstico
Orientación y asesoramiento a familias, instituciones e identidades
Escuela de padres
Intervención educativa en el ámbito domiciliario
Centros educativos 3-21
Centros de Día
Servicio de ocio y tiempo libre
Residencias y Pisos
Respiro Familiar
Apoyo a la integración
Servicio Médico y de acompañamiento
Intervención educativa en el ámbito domiciliario
Terapias alternativas (musicoterapia, danzaterapia, hidroterapia, hipoterapia
Asesoramiento Jurídico
Apoyo: Técnico/Economico
Programas de formación e Investigación
Colonias de Verano
Servicios para adultos: Centros de Atención de día, Talleres Ocupacionales y de Formación Prelaboral, Programas de Empleo con Apoyo.

TRANSFORMEMOS NUESTRA ESCUELA

2008-11-23T19:44:00.007+01:00

Por Javier Tamarit Cuadrado. Imagen sacada de la página de la Asociación Alanda(1) donde se presenta el vídeo(2) en el que Javier Tamarit Cuadrado, responsable de calidad de Feaps, hace la conferencia inaugural del programa de Familias de la asociación.

(1)Enlace a la página de la Asociación Alanda

(2)Enlace al vídeo.

Las Diez Mejores Cosas Que Aprendí de Mi Hijo Con Autismo

2008-11-12T20:04:00.004+01:00

Saludos a tod@s, aquí comparto con ustedes unos consejos que encontre excelentes: Las Diez Mejores Cosas Que Aprendí de Mi Hijo Con Autismo

por: Karen Scandariato

Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.

1. Obtenga Información a Su Propio Ritmo Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.

2. Encuentre a Su Hijo Donde Ellos Están A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.

3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.

4. Construya Su Propia Red de Apoyo Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.

5. Aprenda a Reconocer el Progreso Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.

6. Ensaye Una Intervención a la Vez Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.

7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que "Lara alcanzará esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.

8. Pida Ayuda Cuando la Necesite

Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.

9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor

La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.

10. Tómese Días de Descanso Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!

vídeo de actividades de PAUTA

2008-11-09T02:41:00.003+01:00

PAUTA(1) es una Asociación promovida por familiares de personas con Trastorno Autista que sostiene y gestiona servicios dirigidos a proteger y promocionar a estas personas durante toda su vida.

(1) Enlace a la página de PAUTA

XIV JORNADA AUTONÓMICA DE FADEMGA (FEAPS GALICIA)

2008-11-05T22:42:00.009+01:00

Con el título "EL FUTURO QUE QUEREMOS" se celebrará el próximo sábado 22 de noviembre en Santiago de Compostela, en el Palacio de Congresos y Exposiciones, la XIV JORNADA AUTONÓMICA DE FAMILIAS, organizada por FADEMGA FEAPS GALICIA.

Este año la Jornada tiene un triple objetivo:

-Que las familias de Galicia participen activamente en la elaboración de los contenidos del IV Congreso Nacional de Familias del movimiento asociativo FEAPS, que se celebrará en junio del 2009 en Valencia.

-Ser un espacio dónde las familias puedan reflexionar conjuntamente sobre el futuro que desean para sus vidas y sus asociaciones, pero también para que piensen sobre el tipo de sociedad que quieren y los pasos que hacen falta para que la sociedad cambie.

-Que las familias piensen en la importancia del relevo generacional para que el movimiento asociativo no desaparezca y no pierda sus raíces.

El programa es el siguiente:

-9.30 Bienvenida y entrega de documentación

-10.30 Acto inaugural y presentación de la Jornada a cargo de un representante de la Xunta de Galicia, Julio Cortiñas López (Presidente de FADEMGA)y Gerardo Posada (Director-técnico de GORABIDE, consultor de FEAPS y familiar).

-12.00 Café

-12.30 Grupos de Debate:(podéis elegir en el que queréis participar)

*La familia y su proyecto de vida

*La familia en su proyecto asociativo

*Las familias en su proyecto social

-14.30 Comida

-16.30 "Familia, asociación y sociedad: un diálogo fundamental" acargo de Mitxel Lakunza (Responsable del Servicio de Apoyo a Familias de ATZEGI).

-18.00 Descanso y tentempié

-18.30 Conclusiones de los grupos de debate y acto de clausura a cargo de un representante del ayuntamiento y de un representante de FADEMGA.

Enlace con más información: http://www.fademga.org/

Pra ti

2008-11-05T17:02:00.002+01:00

Quero compartir con todos esto, así lle chamo desde que era unha minchiña, Pra miña irmá:

Rescatando Videos

2008-10-25T00:39:00.002+02:00

Dando un repaso por mi blog encontré este video que publiqué hace tiempo. Quiero compatirlo con todos vosotros, porque, aunque el niño que aparece como protagonista no es autista, creo que refleja el sentimiento de muchos de nosotros tenamos. Disfrutadlo. Enlace: http://es.youtube.com/watch?v=4YQuMgIDHNU

Según una investigación Los autistas son menos propensos a tomar decisiones irracionales

2008-10-18T15:18:00.000+02:00

LONDRES, 15 Oct. (OTR/PRESS) Las personas con autismo son menos propensas a tomar decisiones irracionales, y son menos influenciables por los instintos viscerales que las personas normales. Ésta es la principal conclusión de una investigación del Centro de Neuroimagen del Wellcome Trust, que ha demostrado que los autistas responden a los problemas de forma similar independientemente de la forma en que se plantee. Los investigadores partieron de la complejidad que supone la toma de decisiones, en la que participa la intuición y el análisis. El análisis requiere cálculo y un pensamiento mucho más racional, pero más lento. Por el contrario, la intuición es mucho más rápida, pero menos precisa y está basada en los instintos más viscerales. Además, los estudios anteriores ya habían demostrado que la respuesta a un problema dependía de cómo se planteara este problema (lo que se conoce como 'efecto de elaboración'). Ahora el equipo del Wellcome Trust ha utilizado el 'efecto elaboración' para estudiar la toma de decisiones en las personas con trastornos del espectro autista. Los participantes en este estudio, debían decidir su forma de participar en un juego en el que se apostaba una suma de dinero. Se les proporcionó 50 libras y se les ofreció dos opciones. La primera consistía en mantener 20 libras mientras que la segunda consistía en jugar el dinero, con un 40% de posibilidades de mantenerlo todo y un 60% de perderlo. Esta versión fue conocida como 'marco de ganancia'. En otra ocasión a los participantes se les presentaba la versión 'marco de pérdida'. La única diferencia con la primera versión era que esta segunda estaba enunciada en términos de perder dinero: la opción A era perder 30 libras esterlinas de su importe inicial mientras que la opción B se mantenía igual. PERDER O MANTENER Los investigadores encontraron que pese a que ambas versiones son iguales, los participantes sin autismo tenían más probabilidades de jugar si la primera opción era "perder" en lugar de "mantener", algo que no ocurría con las personas con trastornos relacionados con el autismo. Según los investigadores, esto sugiere que este último grupo es menos susceptible al 'efecto elaboración', es decir, tiene menos probabilidades de dejarse llevar por emociones incoherentes e irracionales. "Las personas con autismo tienden a ser más coherentes en su plan de opciones. Quizá si mayor atención al detalle les ayude a la hora de evitar ser influidos por sus emociones", explica el doctor Neil Harrison en el estudio publicado por la revista 'Journal of Neurosciene' y recogido por otr/press. Pero no todos se muestran igual de optimistas. El doctor Benedetto De Martino señala que "aunque esta atención al detalle y la reducción de la influencia de las emociones durante la toma de decisiones puede ser beneficiosa en algunas situaciones, también puede ser una desventaja en la vida cotidiana". Este estudio refuerza investigaciones previas que sugieren que la diferencia fundamental en la forma en que las personas con autismo toman las decisiones puede estar en la amígdala, una parte del cerebro que participa en el procesamiento de las emociones. En las personas con autismo, la amígdala es diferente en cuanto a la densidad de sus células nerviosas. El doctor Harrison cree que su investigación puede desempeñar un papel importante al poner de relieve los puntos fueres de las personas con autismo, en lugar de centrarse en los aspectos negativos de la enfermedad.

Frases

2008-10-06T21:44:00.003+02:00

"Autismo Europa solicita a todos los países integrados en la UE que presten una especial atención en adaptar los cuidados y educación para las personas con TEA bajo una aproximación a los derechos humanos."

(foto: niño recorriendo un laberinto de labrillos)

Sacado de la siguiente noticia: http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=138801

NAVAGADOR ZAC vídeo sobre su historia (en inglés)

2008-09-22T01:33:00.004+02:00

La imagen anterior pertenece a un vídeo sobre el navegador Zac, sobre su historia, sobre Zackary y su familia, sobre su creador, John Lesieur, un vídeo que os recomendamos del que os dejamos un enlace(1). Está en inglés, espero que pronto lo pueda traducir, por lo menos lo más interesante del vídeo.

(1)Enlace al vídeo

Estimular comunicación II

2008-09-20T02:33:00.008+02:00

Aqui les ofrezco mas consejos para estimular la comunicación:

1) Calcule cuantas palabras puede repetir el niño por vez y use frases de esa cantidad de palabras

2) Una vez el niño repita una frase, trate de que el niño lo haga sin ningún estimulo, espere unos 20 segundos y vuelva a repetirle la frase.

3) Si al niño le gusta alguna actividad por ejemplo pegar, estimúlelo para que pida la pega (o la señale, o muestre un pictograma) ensénele a decir necesito pega, y cada vez que necesite completar una parte de la tarea que repita necesito pega y entonces una vez lo repita, dígale al niño hiciste un buen trabajo al preguntarme por la pega. Ahora, si al niño le da dificultad una tarea o usted sabe que no es de su agrado no utilice esta estrategia.

4) Fomentar el uso de los soportes visuales: La información visual es predecible y estable y le permite al niño usar su capacidad de reconocimiento en vez de la memoria para procesar la información necesaria para comprender el lenguaje. se provee una manera simple para comunicar sus necesidades.

5) Los soportes visuales, comunicadores y el lenguaje de señas no afectan el desarrollo del lenguaje. Para niños cuyas destrezas de imitación son pobres o tienen problemas motores el comunicador es una buena alternativa.

6) Si vamos a alabar un esfuerzo hagámoslo con sinceridad y frecuencia.

7) La repetición frecuente de instrucciones como el papagayo promueve que tiendan a ignorarnos más. Debemos dar una instrucción clara y concisa como Carlos, siéntate en la silla. Acompañando el mandato con un dibujo, tarjeta o gesto. Si el niño no se sienta, nos acercamos a él y en un tono neutral le repetimos la instrucciones y lo sentamos con cuidado en la silla

8) Usemos un idioma sencillo y claro. Demasiadas instrucciones y explicaciones crean confusión y frustración... A veces cuando utilizamos todo el tiempo preguntas, instrucciones y direcciones, esto le causa ansiedad al niño pues requieren de una respuesta específica. Hagamos usos del lenguaje declarativo donde usamos comentarios, descripciones para establecer comunicación por ejemplo

Imperativo De qué color es tu camisa? Qué te pasa? Comete la comida

Recoge los juguetes No grites!! Puedes hacer esto?

Declarativo Que camisa tan bonita! Me gusta el rojo Te ves triste Me encantan las papas majadas!

Ayúdame a recoger los juguetes Wow! Eso lastima mis oídos Me parece que eres muy bueno en esto

El lenguaje declarativo invita en vez de dirigir y relaja al niño

9) Cuando sea practico, hay que decirles a los niños lo que deben hacer y evitar decirles lo que no deben hacer. Ejemplo: alguien tira una galleta al suelo. Es mejor decirle recógelo y tírala al zafacón. Que decirle no se tira comida al piso!!!!

10) Debemos usar un tono de voz neutral, hablar de forma pausada y clara.

11) Debemos evitar los reproches, amenazas y las criticas. Ejemplo: Ya lo sabes mejor que eso? Cuantas veces te he dicho que no hagas esto? Es mejor decir La regla es tal cosa ejemplo: si no recoges los juguetes no vamos a comer helado, mejor es decir: Tan pronto terminemos de recoger los juguetes, vamos a comprar helado.

Con un poco de persistencia, sentido del humor y mucha paciencia podemos ayudar a nuestros hijos a adquirir las destrezas necesarias para comunicarse mejor, lo que va a mejorar la calidad de vida de todos.

Algunos enlaces con más información y recursos referentes a este tema son: http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#108409893 http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#109133533 http://picasaweb.google.com/Eugenia.Romero.Logopedia http://www.catedu.es/arasaac/ http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html http://mabelfreixesfonoaudiologaargentina.blogspot.com/ http://signingtimekids.org/ http://www.espaciologopedico.com./ http://autismointegral.blogspot.com/ http://www.teacch.com/construyendocomunicacion.html Referencias: 1. Como ayudar a las personas con autismo a Manejar su comportamiento,3era edición por: Nancy J. Dalrymple 2. The fragile world on the spectrum ,Bill Nason ,LLP 3. Educating Children with Autism, 2001 ,CBASSE

Como estimular la comunicación I...

2008-09-20T02:10:00.007+02:00

La incapacidad para comunicarse es la mayor causa de ansiedad y estrés en los niños autistas. Y muchas veces esta frustración se traduce en las famosas pataletas o “tantrums”. Debemos recordar que la habilidad para comunicarse no necesariamente es hablar. Y de la misma forma nunca debemos asumir que porque el niño es verbal sabe comunicarse. Los problemas más comunes que presentan los niños autistas en cuanto al área de comunicación son los siguientes: 1) Dificultad en poder procesar lo que dicen los demás 2) Solo pueden captar pedazos de información a la vez 3) Son muy literales 4) Se les hace difícil escuchar y responder simultáneamente 5) No saben expresar sus emociones y necesidades 6) Si están ansiosos o de mal humor, sus destrezas verbales se deterioran Antes de preparar un plan de intervención o desarrollo en el lenguaje del niño debemos hacer un análisis de las destrezas actuales del niño para que podamos preparar un programa adecuado a sus necesidades. Para poder determinar la capacidad de comunicación de un niño no verbal o con poco lenguaje nos debemos hacer las siguientes preguntas: 1) Hace algún intento para comunicarse? Es bien importante determinar si el niño está intentando comunicarse. Esto es si el niño anticipa una respuesta a su intento de su comunicación. Por ejemplo el padre atiende al niño que está llorando, en este punto todavía el niño no ha demostrado un intento de comunicación con proposito, pero... si el niño llora, mira al padre y luego mira un objeto que desea por ejemplo un juguete, esto es un intento de comunicación. El niño puede usar varias formas para tratar de comunicarse: 1) Tomando a una persona de la mano y llevarla hasta donde está el objeto deseado 2) Dándole un vaso a su cuidador para indicar que desea tomar agua 3) Señalando con el dedo el objeto deseado 4) usando sonidos para llamar la atención incluyendo llorar 5) Usando lenguaje de señas 6) usando soportes visuales (PECS, fotos, ect) 7) Por escrito 2) Con que propósito el niño utiliza su lenguaje para comunicarse? a) El niño lo utiliza para obtener objetos, satisfacer necesidades básicas (comer, ir al baño, tomar agua) o protestar por algo que no desea hacer b) Interacción social: Pedir jugar juegos (peek a boo), canciones, Pedir ser abrazado cuando se siente nervioso o triste Saludar o decir adiós Para llamar la atención Comentar sobre algo - el niño observa un avión en el cielo y señala con el dedo, el niño no desea el avión, pero quiere que otra persona lo vea Si observamos este tipo de comunicación, es obvio que debemos actualizar su plan de intervención del habla y además determinar que motiva al niño a comunicarse...desde un juguete favorito, actividades favoritas como columpiarse hasta una fruta preferida. El incorporar estas actividades que lo motivan es bien importante para ensenarle a comunicarse efectivamente. Enseñarle un montón de vocabulario, simplemente le va a enseñar al niño a nombrar cosas pero no lo va a motivar a comunicarse, si inicialmente le enseñamos que vale la pena comunicarse y logramos que el capte los beneficios de se, luego poco a poco vamos incorporando mas vocabulario usando diferentes estrategias. 3) Determinar si el niño inicia o responde a la comunicación: Un ejemplo de un niño no verbal iniciando la comunicación: el niño comienza a vocalizar (aahhhahhhh) para llamar la atención y luego señala un juguete que desea. Si se le muestra una foto de varios alimentos, este señala alguno respondiendo a la pregunta que deseas comer? Para el niño con autismo usualmente es mas fácil aprender a responder que a iniciar la comunicación. Por ejemplo, el niño lleva a su madre hasta la nevera y esta empieza a sacar todos los objetos hasta que el niño asiente con la cabeza cual es el que quiere...durante este proceso el niño se desespera y comienza a llorar... una buena idea es mostrarle laminas o fotos de los alimentos que el niño consume o pegarlas frente a la nevera para que este señale lo que desea y además en un tono neutral nombrar el objeto varias veces. Algunos consejos para promover la comunicación en nuestros hijos: 1) Busque oportunidades para estimular el lenguaje. Por ejemplo si ve que el niño está teniendo problema con algo (abriendo un bulto, subiendo una cremallera) Mírelo a los ojos y dígale en voz clara “necesito ayuda”. Cuando este merendando o cenando y vea que el niño toma algo para comer por ejemplo una galleta dígale galleta… quiere más galleta, si el niño hace algún intento de comunicación dele un pedacito mas de galleta. 2) Si el niño repite exactamente lo que usted dice, en vez de enseñarle a decir "necesito ayuda", enseñele a decir "ayúdame" 3) Siempre use exactamente las mismas frases para describir situaciones, hay que mantener uniformidad para que el niño las pueda aprender Continuara........

MARÍA

2008-09-07T02:37:00.004+02:00

¿Recordáis a María? María y yo, Miguel Gallardo... Pues en su blog se publica un vídeo que me gustaría que vierais. Os dejo el enlace: Vídeo en el blog "María y Yo"

DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

2008-09-05T18:19:00.003+02:00

CARTA DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO (Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996) I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios. III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada. IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro. V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad. X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente. XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.

Desde Argentina, un poco de nuestra realidad

2008-09-05T05:33:00.003+02:00

Envío nota publicada por el periodístico argentino "Telenoche". Me pareció muy interesante, y les va a permitir conocer la realidad que vivimos en mi país. Saludos a todos! Pablo.

Una discapacidad invisible

DISCRIMINADOS. La mayoría de los colegios no acepta a los chicos con TGD.

Lucas, Federico y Francisco son chicos normales que padecen Trastorno Generalizado del Desarrollo. Sus padres recorrieron, en promedio, más de treinta colegios para lograr que los chicos puedan educarse, integrarse y así superar sus problemas de sociabilización, según indican los profesionales médicos.

El autismo y los problemas con el sueño

2008-08-14T17:31:00.003+02:00

Todo padre ha experimentado en algún momento que sus hijos tengan alguna dificultad con el sueño, desde algún episodio de insomnio o alguna pesadilla. Es algo bastante común en la niñez. Por alguna razón, los niños en el espectro del trastorno autista son más propensos a los problemas del sueño que los niños neurotípicos.

Los problemas con el sueño no solo afectan al niño sino que afectan a la familia entera. La falta de descanso apropiado dificulta las tareas del diario vivir y nos hace más propensos al estrés, a estar irritables y en algunos casos nos puede llevar hasta la depresión. Un niño que no descansa puede ponerse hiperactivo, agresivo y va a tener dificultades para el aprendizaje. Realmente todavía se desconoce la relación entre el espectro del autismo y los trastornos del sueño y no existe ninguna relación lineal entre ambos en el sentido de causa y efecto. Además los trastornos de sueno no se presentan en todos los individuos del espectro del autismo.

Los problemas de sueño más comunes son: 1)variaciones en la eficiencia y la calidad del sueño, 2)dificultad para dormirse, 3)presencia de actividad eliptiforme monofocal o multifocal, 4)despertarse durante la noche y 5)somnolencia diurna.

Hay una variedad de factores que pueden afectar el sueño: Primero hay que descartar problemas médicos, por lo tanto se debería examinar al niño a ver si existen alergias a alimentos y/o elementos en su ambiente, problemas gastrointestinales y convulsiones. También los problemas del sueño podrían ser efectos secundarios de algunos medicamentos. También hay que considerar la apnea de sueño, esta se produce cuando un niño deja de respirar durante periodos del sueño. Generalmente, la interrupción de la respiración se produce debido a un bloqueo (obstrucción) en las vías respiratorias. La causa mas común de este bloqueo es el engrandecimiento de las amígdalas o adenoides.

Los problemas de integración sensorial también pueden causar problemas a la hora de dormir. Una consulta con el terapeuta ocupacional puede ayudar a diseñar estrategias para trabajar esta área.

Una vez, se hayan descartado todos estos factores anteriores podemos considerar lo siguiente: Variables ambientales: el niño puede tener frió o calor. Recuerde que el sentido de temperatura del niño puede ser diferente al suyo. La textura de la ropa de cama o pijamas le pueden estar molestando. Verifique los ruidos en el cuarto, a veces un abanico, un filtro de aire, o música pueden ayudar. También verifique si hay que ajustar las luces en la habitación, algunos de estos niños son sensibles a la luz, mientras otros prefieren su habitación bien alumbrada.

Algo que puede ayudar mucho es el implementar una rutina. La rutina puede proveer predictabilidad y darle seguridad al niño. Un soporte visual puede ayudar al niño a comprender la rutina. Se puede prepara con fotos o láminas. Debe ser la misma rutina TODOS los días y debe incluir actividades que relajen al niño, se puede incluir un baño, un libro favorito, despedirse de sus objetos favoritos, higiene personal y alguna actividad sensorial. No debe consistir de más de 4 o 6 pasos. Y aún en los días que estén fuera del hogar o lleguen más tarde de lo usual se debe implantar la rutina de igual forma.

Algunos doctores han hecho estudios sobre el uso a corto plazo del uso de la melatonina. La melatonina puede ayudar a estabilizar y a promover el sueño, además ayuda al niño a dormirse mas rápido. Los pocos estudios que hay sobre el tema hacen la aclaración que a veces la melatonina deja de trabajar y de que no hay ningún estudio que refleje los efectos a largo plazo o si hay algún efecto secundario. Algunos padres han encontrado que algunos suplementos vitamínicos ayudan a sus hijos a dormir mejor. Cuando nuestros hijos presentan problemas con el sueño debemos verificar que no hayan causas médicas o ambientales que los estén afectando. Una vez verificados estas variables podemo planificar e implementar una rutina a la hora de dormir que va ser de mucha ayuda. El sueño es una función vital y una vez mejoremos la calidad de este, la vida familiar va a ser mucho más llevadera y vamos a notar grandes mejoras en el comportamniento de nuestros niños. Referencias : 1) Sleep in the world of Autism by David B. Harrell, PhD, FRIPH; Kimberly A. Schreck, PhD, BCBA; and Amanda Richdale, PhD, MAPS http://www.sleepreviewmag.com/issues/articles/2008-03_01.asp 2) GOOD NIGHT, SLEEP TIGHT , & DON'T LET THE BED BUGS BITE: establishing positive sleep patterns for young children with autism spectrum By Marci Wheeler http://www.autism-help.org/behavior-sleep-autism.htm 3) El estudio del sueño en pacientes con TGD http://www.siicsalud.com/dato/dat048/06523000.htm

LOS ORIGINALES DE MIGUEL GALLARDO

2008-08-09T00:20:00.003+02:00

Del 11 al 17 de agosto en el Salón Internacional del Cómic de A Coruña, que tendrá lugar en la Fundación Caixa Galicia, estarán expuestos los originales del libro de Miguel Gallardo "María y Yo" (1), una gozada digna de contemplar en vivo y en directo. No estaría mal como plan un paseo por La Coruña...

(1) Enlace a la noticia sobre el libro publicada en videotecautista por Anabel.

Fuente de la noticia: Xornal.com

Científicos de Massachusetts descubren una proteína que impulsa el aprendizaje cerebral

2008-08-07T23:11:00.001+02:00

La han identificado como otx2 y proviene de la retina.
El hallazgo permitirá mitigar el autismo, mejorar los conocimientos de idiomas, una habilidad musical o recuperarse de una lesión cerebral.

Hola a todos, Otra noticia. Últimamente me estoy especializando... Os dejo el enlace. Un saludo, Esther Pinchad aquí

Los colores también se pueden 'oír'

2008-08-05T01:43:00.006+02:00

Hola a tod@s: Os paso otra noticia.

"Los colores también se pueden 'oír'.Prueban un dispositivo que permitirá distinguir los colores a los niños ciegos, se utilizará también "en la estimulación sensorial de niños con autismo"

Esta es la fuente. Pinchad aqui Un saludo, Esther .

Marcha Reivindicativa

2008-08-03T11:41:00.003+02:00

Hola a tod@s, Visistando el blog Miguel, autismo y lenguaje tenían un post interesante para todos, al menos damos publicidad a la marcha.

El foro vida independiente publica:

"Tendrá lugar el próximo 13 de Septiembre y transcurrirá como el año pasado por la Calle Atocha de Madrid.

Más de 1.500 personas -con o sin diversidad funcional- mujeres y hombres, niñas y niños, familias enteras, históricamente discriminados por nuestra diversidad, sujetos de derechos y obligaciones, con ilusiones y expectativas, con ganas de vivir con dignidad, nos hicimos visibles en Madrid durante la I Marcha, que tuvo lugar el día 15 de septiembre del pasado año.

Este año también nos haremos visibles, ejerciendo nuestro derecho a reclamar una igualdad de oportunidades real, poniendo en evidencia palabras, normas y recursos que siguen limitando nuestro derecho a una vida digna, y alzando la voz frente a la discriminación a que nos vemos sometidos a diario.

Exigiremos respeto y compromiso con el reconocimiento de nuestros derechos humanos, compromisos reales en los campos educativo, laboral, sanitario, el ocio. Exigiremos una real y plena participación social. Hechos y no palabras. No queremos leyes sobre papel mojado.

Desde el Foro de Vida Independiente invitamos a cualquier entidad y/o particular a unirse a esta II Marcha, que no va contra ningún gobierno sino a favor de formar conciencia positiva hacia nuestro colectivo, para que en pleno siglo XXI las diversidades física, mental, sensorial o intelectual, no sigan viéndose como un lastre para la sociedad."

Un saludo, Esther

El autismo se puede detectar desde que el bebé está en la placenta

2008-08-01T00:20:00.001+02:00

Según lo publicado en http://www.abcdelbebe.com. Pichad aquí para leer la noticia.

Un libro Fantástico

2008-07-28T20:52:00.004+02:00

Este es un libro fantástico que descubri ya hace tiempo Juega con la adivinanzas visuales, Una simple taza de café se transforma en un barco o en un cocodrilo... Nunca sabes lo que va a ocurrir hasta que despliegas la página De eso se trata de adivinar, de jugar, de sorprenderse, de imaginar... Creo que es un libro perfecto para nuestros niños

¿Como comprarlo? Registrate en Libreria Luces http://www.librerialuces.es Es muy sencillo y tiene muy buen precio El libro cuesta 9,01 € simplemente y dependiendo de donde vives: Pedidos nacionales 5.80 € con pago con tarjeta o transferencia. 7.80 € con pago a contra-reembolso. Pedidos internacionales países europeos: 28.00 € otros paises: 36.00 € Este es el enlace del libro http://www.librerialuces.es/datoslibros.php?cod=143951

Que lo Disfruteis, espero que os guste

Fada Branca

ELEFANTES

2008-07-27T13:54:00.009+02:00

En la imagen, la protagonista de la siguiente historia, Babaty.

Noticia publicada en elPeriódicoDeAragón.com(1):

Babaty tiene 36 años. Es actriz de cine y de anuncios publicitarios, y colabora en terapias con niños con síndrome de Down y autismo. Si no fuera por sus 4.335 kilos de peso, podríamos pensar que es una persona. Pero no. Ella es una elefanta única en el mundo que vive en un zoológico de Elche. De hecho, su cuidador, Alex Zane Cristiany, asegura que Babaty tiene un "don" que la madre naturaleza le ha concedido: Su forma de relacionarse con los humanos es extraordinaria. Tal es así, que desde hace un año participa en sesiones asistidas con menores que padecen parálisis cerebral, autismo, síndrome de Down y de Asperger, lo que la convierte en un animal único en su especie. Si a todo esto le añadimos que nació en cautividad y que su madre la rechazó al creer que Babaty tenía alguna malformación, su sociabilidad parece todavía más increíble. La elefanta, de origen asiático, llegó al Río Safari de Elche(2) hace 18 años de la mano de su cuidador y hasta ahora participaba en espectáculos de exhibición organizados por el zoológico. El paso del tiempo fue poniendo de manifiesto las cualidades de Babaty, cuya facilidad para relacionarse con los humanos la llevó a participar en varias películas de cine, como "Rocky Carambola", y a intervenir en numerosos anuncios de televisión. Pero Cristiany, consciente de las posibilidades de la elefanta, quiso ir más allá y, junto con un equipo de psicólogos, empezó a proyectar unas sesiones asistidas para niños con deficiencias psíquicas. Algo más que un juego La primera toma de contacto de este programa se realizó el año pasado y, tras comprobar los buenos resultados obtenidos, se ha desarrollado una terapia permanente en la que participan diez menores pertenecientes a la Asociación Pro Disminuidos Psíquicos de Elda (Asprodis). Las sesiones se plantean como un juego y los niños, después de realizar diferentes pruebas y circuitos adaptados a las diferentes discapacidades que presentan, son recibidos por Babaty, a la que dan de comer, acarician y se suben en su lomo. "Babaty es como la recompensa, es el estimulo que les anima a realizar ese esfuerzo", explica su cuidador, quien afirma que la elefanta ha tenido "un entrenamiento muy específico" a lo largo de su vida que ha hecho posible que "el ser humano pueda hacer cualquier cosa con ella". El Río Safari de Elche, que este año cumple su 25 aniversario, es una instalación privada con 80.000 metros de exposición y más de 600 animales que recibe más de 100.000 visitas al año, el 70 por ciento de ellas de personas extranjeras. Su director, José María Pérez, ha señalado que el parque busca ser "algo más que un simple atractivo turístico", por lo que sus actividades tienen una importante "carga social", con "programas de ayuda a discapacitados" e iniciativas con "valor pedagógico" para formar a los más pequeños en conductas responsables hacia los animales. "No hay ni una sola hora del día en la que no haya, al menos, una actividad", ha destacado Pérez, quien ha añadido que el objetivo del Río Safari de Elche es combinar "lo lúdico con el enriquecimiento".

(1)Enlace a la noticia en elPeriodicoDeAragón.com

(2)Enlace a la página del zoo Rio Safari de Elche

Becas y ayudas.

2008-07-27T00:57:00.006+02:00

He encontrado en el foro http://retrasomadurativo.mforos.com/ información muy interesante sobre becas y ayudas para el curso 2008-2009. Estos son los enlaces:

Resolución de 6 de mayo de 2008, de la Secretaría de Estado de Educación y Formación, por la que se convocan ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo para el curso académico 2008-2009.

Pincha aquí Para calcular los umbrales de renta a efectos de concesión de estas becas o subsidios. Pincha aquí Espero que os sirva

Pulseras Identificativas

2008-07-23T00:35:00.002+02:00

Le compré a Arturo una pulsera, ajustable y sumergible, (casi a prueba de bombas) dónde he escrito su nombre y nuestros números de teléfono. Se la compramos para la excursión de fin de curso y ahora la usamos cuando vamos a la playa o en situaciones de aglomeración. El otro día se nos escapó en Estimulación porque le dejamos que explore la planta, pero decidió explorar también dos plantas más abajo y no habla... Nos tocó correr a la psicóloga y a mi y buscarlo por todas partes. Y yo como loca corriendo y pensando, !!como le pase algo!!, y con la pulsera en casa. Vamos a ir a un Acuapark en Cerceda, así que le pondré la pulsera por si acaso y dejaré una nota en la cabina donde dan los avisos, porque claro, no podemos estar en un acuapark con el móvil de la mano. Las estuve buscando en un montón de tiendas y al final las encontré en El Corte Inglés. Espero que os sirva para daros un poco de tranquilidad y evitar algún susto.

Quiero presentarme...

2008-07-18T15:02:00.004+02:00

Soy Esther, la mamá de Arturo. Llevo tiempo leyéndoos a todos y por fin hemos hecho nuestro blogg (aún estamos en obras como quien dice) y nos hemos decidido a escribir. Para empezar queremos compartir con vosotros la siguiente "investigación". Personalmente a mí me apasiona y creo que por encima de todo va a ser muy útil. Pinchad aquí y de paso nos visitáis. Un saludo para todos.

Autismo...Asperger..Autismo de alto funcionamiento..PDD, eh?

2008-07-16T19:10:00.005+02:00

Todos los que vivimos la experiencia de tener a un ser querido diagnósticado en el espectro del autismo hemos pasado por la confusión que hay con las diferentes "etiquetas" que existen. A muchos nos ha sucedido que la "etiqueta" varía según el especialista, lo que causa problemas y falsas expectativas en algunos casos... Autismo..Asperger...autismo atípico..leve, moderado...trastorno generalizado del desarrollo....en fin ,ya ustedes saben.... Todas las personas en el espectro del autismo comparten tres áreas principales donde tienen problemas estas son: 1)el lenguaje y la comunicación 2) la interacción social 3)Comportamientos estereotipados/repetitivos Y/O intereses restringidos. Y estas tres areas se denominan comúnmente como la tríada. Ahora, el grado de estas dificultades varia de individuo a individuo. Por eso conocemos a el autismo como un trastorno de espectro. Para hacernos la vida un poco más fácil aqui comparto con ustedes las definiciones de esta terminología que tanto dolores de cabeza nos dan: 1)Trastorno del Espectro Autista: denominación genérica que engloba toda las variantes de la discapacidad 2) Autismo atípico.. cuando hay una discapacidad severa y penetrante en el desarrollo de interacción recíproca social o habilidades de comunicación verbales y no verbales o cuando el comportamiento estereotipado, los intereses, y las actividades están presentes pero los criterios no son encontrados para un desorden específico penetrante del desarrollo, esquizofrenia, esquizotipia, trastorno de la personalidad, o desorden de personalidad de la persona evasivo. Pueden pasar inadvertidos hasta los 3 años. 3)Autismo de alto funcionamiento: comparte la tríada al igual que el Asperger,pero se diferencia del asperger porque si hay retraso en el habla 4)Trastorno generalizado del desarrollo (PDD),término global relativo al espectro autista y trastornos relacionados como el síndrome de frágil X 5)PDD-NOS Trastorno generalizado del desarrollo no especificado = autismo atípico 6)Trastorno semántico pragmático : dificultades para la interacción social y el lenguaje pero no padecen de conductas repetivas o intereses restringidos Ya aclarado un poco lo de la terminología,a ustedes padres les quiero recordar que la importancia de la etiqueta es darle un nombre al padecimiento y es una herramienta para conseguir servicios y la ayuda que requieren nuestros hij@s, no es una sentencia de por vida.. es nuestro deber aprender las fortalezas y debilidades de nuestros hij@s y trabajar con ellas no importa la etiqueta. La etiqueta no define a nuestros hijos. Cada ser humano es individual y único y tiene derecho a aspirar lo mejor.Nunca dejemos que la etiqueta marque nuestro rumbo y recuerden que aunque a veces no veamos la luz al final del túnel,particularmente en esos días grises recuerden que el autismo es tratable y que no importa en que parte del espectro se encuentren, los tratamientos son similares. Cada caso es diferente, el detalle es amoldar los tratamientos a las necesidades de nuestros hij@s. Referencias: www.autism.org.uk Enlaces relacionados al tema de las etiquetas http://www.autism.org.uk/content/1/c6/01/57/09/Autism%20and%20the%20ways%20you%20can%20help%20-%20Spanish.pdf http://www.viviendoenotradimension.com/queeselautismo.htm#96462088 http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=espanol_PDD http://www.exploringautism.org/spanish/autism/index.htm http://www.micerebro.com/pddq4.shtml

Método Son-rise

2008-07-01T19:08:00.007+02:00

Dentro de los diferentes tratamientos para el autismo, existe un método conocido como Son-rise. Este se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/0 terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera. Enseña a los padres a aceptar la condición de sus hijos y a imitar sus movimientos repetitivos y rituales para ganar su atención y confianza para poder enseñarles comportamientos adecuados . Aunque es un método prácticamente nuevo y todavía no hay evidencia científica sobre los resultados que se puedan lograr comparto con ustedes algunos principios básicos y un video donde este programa hace una diferencia para esta familia. Problema: El niño posee un lenguaje bien limitado o es no verbal.... Principio de Sonrise: 1) Si le enseñamos al niño que el lenguaje es para comunicarse (y no solo sonidos para ser memorizados o repetidos) entonces podemos demostrar al niño que hay una razón para hablar. 2) Si el lenguaje es visto como útil y divertido, el niño se motivará a usarlo. Aplicación de los Principios: 1) Responder rapidamente a los sonidos que el niño haga. Cuando el niño emite un sonido (aún si no estamos seguros de que quiera hablar) hay que moverse rápido y ofrecerle algo,aún si no sabemos que esta pidiendo. Demostrar que las comunicaciones verbales hacen que la gente se mueva. Demostrarle que el habla le da poder. 2) Demostrarle que cada palabra escrita resulta en una acción. Enseñarle primero verbos y nombres de objetos asociados a acciones (bola(pelota),taza). Ejemplo: Si se le enseñar las palabras arriba puedes levantar al niño cada vez y usa la palabra arriba al contrario se le enseña la palabra mesa no hay acción específica que se pueda asociar con esta palabra. 3) Celebrar cada intento de comunicación. Si el niño trata de decirle una palabra. queremos motivar al niño a intentarlo de nuevo. Problema: El niño exhibe comportamiento estimulativos y repetitivos("stimming"). Principio: Los niños y los adultos usan estos comportamientos para organizar su entendimiento de su ambiente y tener un sentido de control. 1) Estos comportamientos tienden a ser curativas con el tiempo. 2)Estos rituales son las puertas para la interacción humana y a los relaciones sociales 3)Estas comportamientos los comfortan y tienen un propósito ,aún si no los entendemos. Aplicando los Principios 1) En vez de quitarle ese comportamiento a la fuerza, al "unirsele" en el comportamiento hacemos hacemos que el juego solitario se convierte en un juego social. Imitando su comportamiento de forma sincera y honesta entramos en "su mundo" y es la llave para pedirle que entre a nuestros "juegos". 2) Unirsele al niño, imitando exactamente lo que hace. ejemplo Si el niño aletea los brazos,hacer lo mismo y ponerse en una posición donde el niño puede ver lo que hacemos. Problema : El niño posee una gran vocabulario o habla en frases o pequeñas oraciones,pero carece de la habilidad para usar el lenguaje correctamente en situaciones sociales. Principios: 1) Ayudar al niño a desarrollar la confianza en si mismo. 2) Los niños se motivan a usar sus destrezas verbales con otros cuando se le muestran los beneficios de esto. Aplicando los Principios: 1) Recrear situaciones sociales en un ambiente libre distracciones y ordenado para jugar a cosas del diario vivr Ej. La tiendita 2) Estás dispuesto a discutir (con verdadero interes y entusiamo y el tema de mayor interes para el niño (algún personaje favorito,alguna pregunta repetitiva) Si queremos que muestren interés en lo que nosotros le queremos mostrar tenemos que estar dispuestos "a entrar" en su area de interés. Una vez hayamos logrado entrar en su "mundo" poco a poco los podemos guiar a el nuestro En vez de estar corrigiendolo constanmente hay que celebrar el hecho de que se estas comunicando. Hay que demostrarles que disfrutamos compartir sus intereses. Para más información vean este enlace:http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/languages/spanish_version.php

VÍDEO PRESENTACIÓN PÁGINA AUTISMOABA

2008-06-29T01:20:00.005+02:00

Os dejamos un enlace para ver la página de autismoABA y su vídeo de presentación:

Página web autismoABA

YA ESTÁ DISPONIBLE EL NAVEGADOR ZAC

2008-06-25T03:35:00.000+02:00

Ya está disponible el navegador zac en español.

Este es la página web donde podréis realizar la descarga e informaros http://www.NavegadorZac.com/

Este navegador apto para todos los niños es además una gran ventaja para niños con autismo y otras discapacidades psíquicas. Desde aquí enviamos nuestra felicitación a su creador y su equipo, GRACIAS.

EL NAVEGADOR ZAC EN ESPAÑOL

2008-06-22T00:52:00.002+02:00

Estamos todos pendientes de la próxima versión del navegador ZAC en español y ojalá en gallego también. Mientras tanto, Pili ha encontrado este vídeo que os dejamos a continuación:

TERAPIA ASISTIDA CON LEONES MARINOS

2008-06-21T11:44:00.005+02:00

La Fundación Río Safari Elche lleva a cabo desde hace varios años un programa de Terapia Asistida con Animales (baño con leones marinos) dirigido a grupos con problemas, que son susceptibles de mejorar con estas terapias, y que está siendo muy beneficioso sobre todo en personas autistas y deficiencias mentales.

Foto vista en http://www.fundacionriosafari.org/

Las actividades se llevan a cabo en una piscina en la que se hacen interactuar a las personas con los leones marinos, siguiendo unos objetivos individuales establecidos por los psicólogos, terapeutas y los cuidadores de los animales.Esta actividad va acompañada de una labor docente en varios países de todo el mundo dando a conocer en congresos, jornadas..., su actividad y los beneficios tan espectaculares que están consiguiendo con esta terapia.

¡Ánimo, el baño con leones marinos también está abierto a toda persona que lo solicite con la suficiente antelación!

Más información: Dónde: Ctra. CV- 685. Santa Pola-Elche, Km. 4 Cómo llegar Horario del Río Safari Elche. Teléfono: 966638288 Teléfono de la fundación: 647866326

IMPORTANTE :

Noticia obtenida de : El viajero virtual

Al cual , des de aquí , quisiera agradecer una información tan detallada y exhaustiva ... Realmente , dan ganas de dar-se un chapuzón con estos animalitos marinos !

Otra dirección , no menos interesante , es el siguiente LINK dónde se nos presentan con su nombre cada uno de los protagonistas de esta terapia novedosa !

EL GOBIERNO NO APOYA LOS TRATAMIENTOS CON EVIDENCIA PARA EL AUTISMO

2008-06-21T08:55:00.004+02:00

20 Junio, 2008 - 13:49 — Jorge Campo (1) El pasado mes de febrero envié una carta a la entonces responsable del área de asuntos sociales, Amparo Valcarce, en relación a la falta de respuesta y de ayuda del gobierno central y las comunidades en torno a los tratamientos con evidencia para el autismo. Al final aparece la respuesta "burocrática" del ministerio que nos dejó igual que estábamos. Con este artículo quiero recordar aquella petición y recordar también que con la conformación del nuevo ministerio reharemos esta petición, mejorándola y de nuevo recordándole, en este caso a la ministra Cabrera, la situación de indefensión que viven los padres por falta de apoyo de las distintas instituciones.

"Estimada Amparo, observo con gran preocupación las políticas de actuación llevadas a cabo hasta el día de hoy tanto por su departamento como por los departamentos de las respectivas comunidades autónomas en torno a los llamados TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) Concretamente en este campo, las políticas parecieran consistir casi exclusivamente en inversiones millonarias en centros de acogida para estas poblaciones y en apoyos a centros de investigación como el de la universidad Carlos III, los cuales no arrojan ningún tipo de resultado pragmático u objetivamente mensurable a día de hoy. La preocupación viene dada pues por una percepción constatable de dedicación excesiva de inversiones hacia estos centros pero que obvia políticas proactivas y científicas de actuación, resultando así en un desequilibrio indeseable. Aunque resultan loables las políticas de "mantenimiento" de las personas con autismo, considero que a día de hoy y con la evidencia científica disponible, resulta totalmente inaceptable descuidar las inversiones en tratamientos comprobados que ayudarían enormemente en la mejora de vida de las personas con TGD en la primera infancia e incluso en fases posteriores. Las políticas de actuación proactivas por parte de las instituciones en base a tratamientos con evidencia científica de mejora, redundarían entre otros aspectos en lo siguiente: -Una mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo de trastornos. -Una mejora de la calidad de vida del entorno familiar y social. -Un ahorro económico sustancial a largo plazo para las arcas institucionales. -La eliminación de desembolsos económicos imposibles para las familias que les llevan a día de hoy a endeudamientos inaceptables o a la imposibilidad de acceso a los mejores tratamientos disponibles. -La reducción en la proliferación de tratamientos no fundamentados para los TGD. -La existencia de instancias públicas a las que acudir en busca de ayuda veraz y sensata en vez de páginas de internet de contenidos sumamente dudosos y-o peligrosos para los padres. Mejora de la profesionalidad de los especialistas y la creación de puestos de trabajo con formación de calidad basada en parámetros científicos. Existe amplia concordancia en la comunidad científica mundial de que los tratamientos conductuales intensivos mejoran e incluso logran evitar los comportamientos "autistas" que dan nombre a dicha patología. Con mucho gusto si lo desea, podré enviarle información exhaustiva de instituciones oficiales de diversos países, especialmente los Estados Unidos, donde expertos independientes corroboran la necesidad de políticas de actuación en este sentido en base a los datos existentes. En nuestro país, y aunque mediante un estudio pobre y en momentos tergiversado, los especialistas de la universidad Carlos III, han decidido aceptar actualmente que este tipo de tratamientos son los deseables hoy en día (hay que tener en cuenta que algunos de estos expertos durante años han rechazado dichos tratamientos sin argumentos científicos coherentes al respecto y provocando con ello un retraso injustificable en la implantación de estos programas). Considero que conviene pues en un principio dejar a un lado posibles estrategias políticas, de prestigio, económicas u otro tipo de estrategias que sean por completo ajenas a los niños y focalizarnos en la evidencia actual basada en la ciencia para por fin, aplicar políticas inteligentes y prácticas de ayuda a los niños bajo estas discapacidades. De todos modos, actuaciones como la indicada, redundarán en beneficio de los partidos o instituciones que los apoyen. Resulta un hecho palmariamente desgraciado que hoy en día, los padres tengan que luchar contra instituciones burocratizadas para que sus hijos reciban tratamientos de calidad contrastados sin apenas conseguirlo, cuando son esas propias instituciones que mantenemos, las que tendrían que actuar precisamente en sentido contrario, ayudando a los padres y no poniéndoles todo tipo de trabas o directamente denegándoles el acceso a estos tratamientos. Es seguro que muchos de los niños hoy en día catalogados como TGDs, con un tratamiento adecuado, podrían desenvolverse en un futuro en nuestra sociedad sin apenas ayuda, no siendo por ello necesario que acabaran indefectiblemente en estos centros y "ciudades autistas". Aunque entiendo que parte de las actuaciones solicitadas quedan fuera de su departamento al ser llevadas a cabo por las distintas comunidades autónomas, considero lógico que desde su ministerio se fomenten y promuevan políticas de actuación basadas en la evidencia científica actual. Esto no es hasta el momento el caso, aunque nunca es tarde para comenzar. Considero que a través de la ley de dependencia u otras iniciativas, se debería facilitar el pago y la implantación de estos programas que ahora mismo resultan en un desembolso imposible para los padres. Por último quisiera señalar que estaré encantado de proporcionarle la información adicional que desee al respecto de lo señalado así como mostrarle mi disposición a una entrevista con usted, en orden a exponerle las ventajas y la necesidad de estas políticas proactivas. Por favor, considere que lo presentado no corresponde a una mera opinión o deseo, si no que se haya respaldado por la evidencia seria que existe actualmente en torno a los denominados TGD. Reciba un saludo cordial, Jorge Campo"

Respuesta del ministerio:

"Estimado señor: Acusamos recibo de su correo electrónico del día 28 de febrero de 2008 dirigido a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, en relación con las políticas de actuación en torno a los Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) y le agradecemos su interés y sugerencias, así como la disposición para remitirnos información científica relativa a las ventajas de la implantación de tratamientos conductuales intensivos principalmente para niños, toda vez que, desde esta Secretaría de Estado, se pretende desarrollar todo tipo de políticas que mejoren o faciliten la integración en el modo de vida ordinario de los niños con TGD, en el marco genérico de integración personal, laboral y social de todas las personas con discapacidad. Sin otro particular, reciba un cordial saludo. Subdirección General de Ordenación y Planificación Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad Pº de la Castellana, 67 6º planta 28071 MADRID Tel: +34 913 639 032 Fax: +34 913 635 200" Seguiremos la lucha...

Articulo publicado e AUTISMOABA (1)

"ELLA SE LLAMA SABINA"

2008-06-21T01:50:00.004+02:00

Sandrine Bonnaire es esa bellísima actriz francesa a la que tantas veces hemos visto en pantalla, haciendo de Juana de Arco para Jacques Rivette o actuando en serias películas de Claude Chabrol o Philippe Lioret. Sandrine tiene una hermana autista, Sabine, una chica especial con un cuadro inicialmente mal diagnosticado, a la que una familia demasiado ocupada ingresó en un hospital psiquiátrico. Cinco años más tarde, Sabine salió de allí destrozada. "Elle s'appelle Sabine" , que se mostró en la pasada Quincena de Realizadores de Cannes, donde le premió la FIPRESCI y que esta noche promete ser una de los momentos fuertes del VI Festival de Cine y Derechos Humanos, tiene algo de mea culpa, de ajuste de cuentas, de grito de dolor, de denuncia desgarrada. Sandrine Bonnaire se pone detrás de la cámara, cuenta en primera persona la historia de su hermana, recupera viejos vídeos familiares en los que ella brillaba y filma el proceso de Sabine desde su salida del psiquiátrico. Asistimos al ascenso y caída de una persona a través de la mirada de su entristecida hermana.

Links de la Información :

La hermana autista de Sandrine (1) del Diariovasco.com

La Comunidad(2) del Pais.com

"POR FAVOR AYUDE A ESTA PERSONA DEMOSTRANDO COMPRENSIÓN Y TOLERANCIA"

2008-06-21T01:13:00.004+02:00

(Inglaterra) Lanzan una nueva tarjeta para personas diagnosticadas con autismo. La tarjeta explica algunas características que se pueden presentar en las áreas de interacción social, comunicación e imaginación. Esto permitirá a la policía y a los servicios de emergencia entender mejor las necesidades de estas personas.

http://lacomunidad.elpais.com/autismohoy/2008/6/17/-por-favor-ayude-esta-persona-demostrando-comprension-y

Link para ver lo que dice la targeta en Inglés o Español

SINDROME DE ASPERGER

2008-06-15T20:00:00.000+02:00

Vídeo sobre el Síndrome de Asperger.

"María y yo"

2008-06-11T12:57:00.003+02:00

“MARÍA Y YO”, EL AUTISMO ILUSTRADO Por Miguel Gallardo Editorial Astiberri, 2007 Hace bien poco tuve la oportunidad de leer María y yo, un cómic visual, directo y con buen humor donde Miguel Gallardo dibuja la relación con su hija. Me maravilló la forma que tiene de comunicarse con María a través de la sencillez de un dibujo. Creo que es un libro fundamental para comprender el autismo. “María tiene 12 años, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial y tiene autismo. Vive con su madre en Canarias, a 3 horas en avión de Barcelona, donde vivo yo. A veces nos vamos de vacaciones los dos juntos a pasar una semana en algún resort del sur de Gran Canaria frecuentado por alemanes. Esta es la historia de uno de esos viajes, volviendo de Barcelona y aprovechando los últimos días del verano en uno de esos hoteles. En esos viajes María y yo hablamos, reímos, hacemos listas de gente y comemos hasta hartarnos”, dice Gallardo, quien añade: “descubrimientos como éste me hacen pensar lo poco que nos fijamos en las cosas que nos rodean y en todo lo que María me enseña cuando estoy con ella”. Miguel Gallardo intenta desdramatizar el autismo al decir: "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia". María y yo no es una historieta de autoayuda ni divulgativa. En absoluto. "Habla de emociones. Cuenta cómo he aprendido a vivir con las cartas que me han tocado. No es tan importante lo que te pasa como tu manera de tomarte las cosas que te pasan", comenta Gallardo. En el epílogo, Amaya Hervás destaca: “Un gran atractivo de este libro es que corrige muchos tópicos sobre los niños con autismo. María no es distante ni fría, sino emocional, afectuosa. Más allá de las peculiaridades del trastorno que padece, nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella. Sencillamente aceptándola tal cual es”. El autor: Miguel Gallardo (Lérida, 1955), dibujante de cómic e ilustrador, es sobre todo un contador de historias. Ha creado personajes que forman parte de la galería de nuestra historia del tebeo: Makoki, Pepito Magefesa (1984), El Buitre Buitaker, Perro Nik (1991 ), Perico Carambola (1995) o Roberto España y Manolín (1996) –las dos últimas junto al guionista Ignacio Vidal-Folch)-. En 1979 fue miembro fundador de El Víbora y un habitual en las publicaciones de historieta de la época. Desde los años 90 trabaja como ilustrador. Es colaborador habitual en La Vanguardia y en diferentes revistas nacionales. Publica en el Herald Tribune y New Yorker. Realiza portadas para el mundo editorial además de hacer ilustración infantil. http://mariayyo-gallardo.blogspot.com/

LA HABITACIÓN DE LOS PICTOGRAMAS

2008-06-08T02:13:00.004+02:00

Leyendo en la página de Javier Soto(1) Tecnología y Diversidad educativa, social y personal(2) encontré varias cosas interesantes, entre ellas una sobre el proyecto que desarrolla el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje de La Universidad de Valencia(3) con la ayuda de la Fundación Orange España. Están desarrollando un proyecto que ayuda a asociar las imágenes con la realidad a personas con autismo y otras dificultades de aprendizaje. He visto un vídeo demostración y me he quedado pasmada. Aquí os dejo el vídeo:

Enlaces de referencia:

(1) Para saber más de Javier Soto.

(2) Tecnología y Diversidad.

(3) Página del Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje

Mensaje de la mujer de JAVIER GARZA

2008-06-06T01:48:00.009+02:00

Sus oraciones han sido las que nos han estado ayudando a librar día con día esta soledad que nos acompaña ahora a mi y a mi Javiercito, gracias a Dios vamos caminando hacia la luz, nos sentimos más unidos que nunca, nos abrazamos mucho, nos consolamos uno al otro y sabemos que Dios esta con nosotros, he recibido regalos extraordinarios desde el primer día de este acontecimiento tan doloroso para nosotros, son regalos que sabemos nos envía Dios nuestro señor a través de muchos de ustedes que nos han dado consuelo, paz, alegría y fuerza para seguir adelante, nosotros vamos caminando de la mano de Dios no hay duda.

Javiercito está bien, es lógico que extrañe y no sepa como demostrarlo pero desde el primer instante pensé en él, ese día aunque era mucho mi pesar le permití que disfrutara de la bella playa de Cancún y de la hermosa alberca del hotel donde su papá nos llevó a vacacionar, porque ese era el cometido de mi JAVIER , eran unas vacaciones especiales dedicadas a Javi, él disfruto mucho y también disfruto el viaje en avión de regreso, al llegar a casa le regalé una alberca que le esperaba para que viera algo nuevo, así como le he estado llevando a paseos y lugares nuevos para él, trato de sonreirle desde el principio y en todo momento le abrazo y le hago cariños, solo me he caído emocionalmente cuando lo he visto en tres ocasiones desesperado o llorando por las noches, en esos momentos lloramos juntos a veces y otras solo lo reconforto y me pongo a rezar con él, esto nos ha ayudado mucho, él inmediatamente se tranquiliza.

Tengo la firme convicción y fe en Dios de que su papá le habla por las noches y durante él día porque muy seguido lo veo muy feliz como si estuviera su papi.

Tengo muchos planes para honrar a mi esposo, luego se los haré saber para invitarles a compartir dichos momentos, aunque en vida dentro de su humildad recibió en distintos lugares mucha alegría y cariño de muchas personas y sobretodo de sus niños, que para él era lo que alimentaba su espíritu, desgraciadamente descuido su cuerpo y se puso a solamente alimentar su alma desde hace tiempo, lo cual creo que es maravilloso, aunque debemos cuidar ambas.

Reciban un gran abrazo, si gustan pueden compartir este mensaje en otros foros en los que mi esposo escríbía, yo lo haré en su momento. De nuevo gracias y sigan regalándonos sus oraciones nos hacen mucha falta.

Rosy Barroso y mi Javiercito.

Un abuelo crea un navegador web para su nieto con autismo

2008-06-05T23:38:00.006+02:00

Noticia publicada en El Pais.com (1)

Los colores, las pancartas publicitarias y los contenidos estridentes constituyen un obstáculo para estas personas

Las barreras que diariamente tienen que esquivar muchas personas que sufren alguna discapacidad también están presentes en las nuevas tecnologías. Un ejemplo son los afectados de autismo, que se ven desbordados por la cantidad de información, elementos y colores presentes en los navegadores de Internet. Por eso, un informático ha creado, con asesoramiento de profesionales del tratamiento del autismo, un navegador web específico para estos enfermos, que ha puesto a disposición de todo el mundo de forma gratuita en la Red. (2)

Un abuelo coraje de Las Vegas, informático y con un nieto con autismo, se dio cuenta de que Internet podría ser una buena herramienta para la rehabilitación de su nieto de seis años. Sin embargo, lo único que consiguió fue el desánimo tras constatar que para el pequeño Zac la gran cantidad de colores, las pancartas publicitarias y los contenidos estridentes de la Red no lo ayudaban en nada. Con sus dotes de programador, John LeSieur diseñó un navegador web específico para niños autistas, que simplifica la búsqueda de contenidos y elimina los elementos que afectan a la mente de quienes sufren esta enfermedad.

John LeSieur, programador informático afincado en Las Vegas, se dio cuenta de que él mismo podría facilitar la vida a su nieto si creaba un navegador más sencillo. Aprovechando su pequeña empresa de software llamada People CD Inc., se dio a la tarea de proyectar el navegador. LeSieur sólo buscaba ayudar a su nieto Zackary Villeneuve, que vive en Saint Remi, Quebec (Canadá), pero una vez que publicó en Internet su proyecto, muchos padres quisieron probar el Navegador Zac para niños autistas.

Preguntando a pedagogos y rehabilitadores de autismo, el abuelo de Zac incorporó numerosas prestaciones a su navegador, como el bloqueo de algunas teclas y funciones del ordenador para que el niño no se distraiga con elementos secundarios, como el botón derecho del ratón o la tecla Imprimir pantalla. "Algunas partes de la Red tienen mucho material extraño que puede estar distrayendo y para un niño que se comunica de forma no verbal, no habría ninguna posibilidad para que utilice esta información", señaló un investigador de la Brown University de Rhode Island Stephen Sheinkopf.

Otros elementos del navegador, como los iconos simplificados y su gran tamaño, ayudan al pequeño a acceder de forma directa a juegos, cuentos o ejercicios mentales. "Estamos tratando de evitar aquellos sitios web que sean oscuros, agresivos visualmente o muy complicados, porque todo esto tiene qué ver con su propia autoestima. Si ellos no sienten que tienen el control, se frustrarán fácilmente", asegura John LeSieur.

Fuentes que se citan:

(1) Noticia completa publicada en El Pais.com

(2) descarga del archivo

ASOCIACIÓN AUTISMO ALMERÍA

2008-06-03T14:24:00.002+02:00

El siguiente vídeo de CanalSur en el programa "Es Posible" nos enseña el trabajo de la Asociación Autismo Almería. Tomo nota de la idea de la colaboración de voluntarios que atienden durante unas horas a los niños, mientras se le da un respiro a las familias.

Aspectos Biopsiconeurológicos del Síndrome Autista

2008-06-01T17:15:00.006+02:00

Introducción: Los resultados de las investigaciones de las décadas de 1960 y 1970 claramente demostraron que el autismo se asociaba con déficits cognitivos que no podían ser explicados en términos psicodinámicos y motivacionales.

Una quinta parte de la población autista mostraba anormalidades neurológicas detectables o las desarrollaba en algún momento (por ejemplo: crisis epilépticas), indicando una disfunción cerebral "orgánica" subyacente. Los primeros estudios de gemelos autistas mostraron que los factores genéticos podían jugar un rol importante en la etiología de este trastorno. Todos estos hallazgos contribuyeron a que se aceptase que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo con bases biológicas.

Actualmente, el síndrome autista es considerado como un síndrome del neurodesarrollo, que exhibe una constelación de síntomas aparentemente poco relacionados y una amplia variabilidad en cuanto a la presentación sintomática, y el nivel de severidad de los sujetos aquejados.

Según la Autism Society of America (2000) el autismo es un trastorno complejo del desarrollo que aparece típicamente durante los primeros tres años de vida. Los niños y adultos con autismo muestran dificultades en la comunicación verbal y no verbal, interacción social y actividades de juego y diversión. El desorden les hace difícil la comunicación con otros y relacionarse con el mundo exterior. Además podrían mostrar movimientos corporales repetitivos (aleteo de manos, balanceo, etc.), respuestas inusuales a las personas, apego inadecuado a objetos, y además podrían resistirse al cambio de rutinas.

Si quieres leer más de este artículo este es el enlace del artículoenlace al artículo.

Fuente: Punto de Partida Aldo J. Barbero. Psicólogo Clínico. Caracas, Venezuela.

Síndrome de Asperger en la Universidad

2008-06-01T01:58:00.005+02:00

Encontré este pequeño vídeo de la presentación del libro "Síndrome de Asperger en la Universidad". El libro relata la experiencia del grupo de Apoyo que se creó hace cuatro años entorno a Gabriel Jaime Andújar, alumno de la Facultad de Historia de Ourense (Galicia, España). Este es el vídeo de su presentación. Habla Gabriel:

Este es el enlace para completar la noticia que nos ofrece Pili en los comentarios: Pagina de La Región.

La DIFERENCIA entre SER y TENER

2008-05-27T05:56:00.004+02:00

Hoy en día es muy habitual referirse a las personas que tienen Autismo como Autistas. Mi hijo es autista, este muchacho es autista, etc,…, es curioso como el “tener” ha sido devorado por el “ser”. El Autismo no define a la persona, no se es autista, se tiene autismo. Sería, en suma, como denominar mongólicos a los afectados por el Síndrome de Down. Nadie se refiere a un afectado por el Síndrome de Diógenes como un Diógenes, o nadie dice mi hijo es Tourette (en relación al citado Sídrome) No se entendería y además se consideraría una forma despectiva de referirse a estas personas. Sin embargo nos parece normal definir a una persona como autista, además de encasillarla en una conducta que poco tiene que ver con la realidad del autismo. Uno puede ser alto, flaco, o incluso rubio. Aunque tales definiciones no son más que epítetos destinados a definir ciertas particularidades, sin embargo, se ha extendido -lamentablemente- el término Autista para definir, encasillar y etiquetar a las personas que tienen Síndrome Autista. No deja de ser en suma un modo de establecer fronteras -invisibles, pero fronteras al fin y al cabo- entre el conjunto social y las personas con autismo. Aunque a priori pueda parecer una vulgar cuestión de léxico, finalmente la definición encasilla y estigmatiza a la persona que padece el citado síndrome. En una sociedad a la que se llena la boca hablando de integración y de igualdad nos encontramos con una situación, cuando menos, extraña. Más si cabe cuando hurgamos en busca del origen de esta curiosa definición del estado vital de un ser humano. Y lo lamentable es que los principales culpables son los presuntos especialistas, dado que la mayor cantidad de documentación relacionada con el autismo está en inglés, y los especialistas hispanos adolecen -entre otras muchísimas cosas- de un buen nivel de inglés, tradujeron de la forma más simple posible, arrastrando consigo a un error al resto de la población. Debemos de empezar a desterrar ese estigma, las personas no son autistas, tienen autismo, como podrían tener gripe (nadie nos define como griposos, somos personas con gripe) Ya les ponemos las cosas demasiado difíciles a las personas que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) como para que además las marquemos cual apestados con una palabra. El increíble grado de incultura de la sociedad nos lleva a estar condicionados por mensajes absurdos. Toda la gente que ha visto la película Rainman cree tener clarísimo que las personas con autismo son unos “genios” con “retraso mental” e insociables que sólo sirven para levarlos al casino y romper la banca. Bien, una película que habla de una persona con Síndrome Autista ha conseguido meter a toda una comunidad en el mismo saco. Lamentable pero cierto. El autismo es algo mucho más complejo, no es sólo una epidemia (afecta a uno de cada 175 niños), es además un síndrome que da pánico. Provoca terror en los padres de los niños afectados precisamente por esa forma de encasillar. Flaco favor le hacemos a los padres y a sus hijos incrustándoles a golpe de palabra el pánico al autismo. Debemos pues empezar a desmitificar el Autismo, sólo en España hay mas de 300.000 personas afectadas y merecen todo nuestro respeto y apoyo, empezando por no mirarlos como bichos raros ni definirlos como seres especiales (pero en el sentido lastimero y peyorativo) Artículo publicado en : " Mi Ángel sin voz" http://mara.blog.zm.nu/2008/05/22/diferencias-entre-ser-y-tener/#more-117

LA IMPORTANCIA DE IMITAR

2008-05-18T19:32:00.003+02:00

En el siguiente vídeo se explica la importancia de enseñar a un niño con autismo a imitar.