Este es el sito pensado para que familiares de personas con autismo y profesionales relacionados, dejemos los vídeos, fotos y enlaces más significativos sobre el autismo. Si quieres participar con tus aportaciones en esta bitácora, envíanos un correo electrónico a: videotecautista @ hotmail.com

VÍDEO PRESENTACIÓN PÁGINA AUTISMOABA

imagen del logo autismoABA

Os dejamos un enlace para ver la página de autismoABA y su vídeo de presentación:

Página web autismoABA

YA ESTÁ DISPONIBLE EL NAVEGADOR ZAC

Ya está disponible el navegador zac en español.

Este es la página web donde podréis realizar la descarga e informaros http://www.NavegadorZac.com/

Este navegador apto para todos los niños es además una gran ventaja para niños con autismo y otras discapacidades psíquicas. Desde aquí enviamos nuestra felicitación a su creador y su equipo, GRACIAS.

EL NAVEGADOR ZAC EN ESPAÑOL

Estamos todos pendientes de la próxima versión del navegador ZAC en español y ojalá en gallego también. Mientras tanto, Pili ha encontrado este vídeo que os dejamos a continuación:

TERAPIA ASISTIDA CON LEONES MARINOS

La Fundación Río Safari Elche lleva a cabo desde hace varios años un programa de Terapia Asistida con Animales (baño con leones marinos) dirigido a grupos con problemas, que son susceptibles de mejorar con estas terapias, y que está siendo muy beneficioso sobre todo en personas autistas y deficiencias mentales.
Las actividades se llevan a cabo en una piscina en la que se hacen interactuar a las personas con los leones marinos, siguiendo unos objetivos individuales establecidos por los psicólogos, terapeutas y los cuidadores de los animales.Esta actividad va acompañada de una labor docente en varios países de todo el mundo dando a conocer en congresos, jornadas..., su actividad y los beneficios tan espectaculares que están consiguiendo con esta terapia.
¡Ánimo, el baño con leones marinos también está abierto a toda persona que lo solicite con la suficiente antelación!
Más información: Dónde: Ctra. CV- 685. Santa Pola-Elche, Km. 4 Cómo llegar Horario del Río Safari Elche. Teléfono: 966638288 Teléfono de la fundación: 647866326
IMPORTANTE :
Noticia obtenida de : El viajero virtual
Al cual , des de aquí , quisiera agradecer una información tan detallada y exhaustiva ... Realmente , dan ganas de dar-se un chapuzón con estos animalitos marinos !
Otra dirección , no menos interesante , es el siguiente LINK dónde se nos presentan con su nombre cada uno de los protagonistas de esta terapia novedosa !

EL GOBIERNO NO APOYA LOS TRATAMIENTOS CON EVIDENCIA PARA EL AUTISMO

20 Junio, 2008 - 13:49 — Jorge Campo (1) El pasado mes de febrero envié una carta a la entonces responsable del área de asuntos sociales, Amparo Valcarce, en relación a la falta de respuesta y de ayuda del gobierno central y las comunidades en torno a los tratamientos con evidencia para el autismo. Al final aparece la respuesta "burocrática" del ministerio que nos dejó igual que estábamos. Con este artículo quiero recordar aquella petición y recordar también que con la conformación del nuevo ministerio reharemos esta petición, mejorándola y de nuevo recordándole, en este caso a la ministra Cabrera, la situación de indefensión que viven los padres por falta de apoyo de las distintas instituciones.
"Estimada Amparo, observo con gran preocupación las políticas de actuación llevadas a cabo hasta el día de hoy tanto por su departamento como por los departamentos de las respectivas comunidades autónomas en torno a los llamados TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) Concretamente en este campo, las políticas parecieran consistir casi exclusivamente en inversiones millonarias en centros de acogida para estas poblaciones y en apoyos a centros de investigación como el de la universidad Carlos III, los cuales no arrojan ningún tipo de resultado pragmático u objetivamente mensurable a día de hoy. La preocupación viene dada pues por una percepción constatable de dedicación excesiva de inversiones hacia estos centros pero que obvia políticas proactivas y científicas de actuación, resultando así en un desequilibrio indeseable. Aunque resultan loables las políticas de "mantenimiento" de las personas con autismo, considero que a día de hoy y con la evidencia científica disponible, resulta totalmente inaceptable descuidar las inversiones en tratamientos comprobados que ayudarían enormemente en la mejora de vida de las personas con TGD en la primera infancia e incluso en fases posteriores. Las políticas de actuación proactivas por parte de las instituciones en base a tratamientos con evidencia científica de mejora, redundarían entre otros aspectos en lo siguiente: -Una mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo de trastornos. -Una mejora de la calidad de vida del entorno familiar y social. -Un ahorro económico sustancial a largo plazo para las arcas institucionales. -La eliminación de desembolsos económicos imposibles para las familias que les llevan a día de hoy a endeudamientos inaceptables o a la imposibilidad de acceso a los mejores tratamientos disponibles. -La reducción en la proliferación de tratamientos no fundamentados para los TGD. -La existencia de instancias públicas a las que acudir en busca de ayuda veraz y sensata en vez de páginas de internet de contenidos sumamente dudosos y-o peligrosos para los padres. Mejora de la profesionalidad de los especialistas y la creación de puestos de trabajo con formación de calidad basada en parámetros científicos. Existe amplia concordancia en la comunidad científica mundial de que los tratamientos conductuales intensivos mejoran e incluso logran evitar los comportamientos "autistas" que dan nombre a dicha patología. Con mucho gusto si lo desea, podré enviarle información exhaustiva de instituciones oficiales de diversos países, especialmente los Estados Unidos, donde expertos independientes corroboran la necesidad de políticas de actuación en este sentido en base a los datos existentes. En nuestro país, y aunque mediante un estudio pobre y en momentos tergiversado, los especialistas de la universidad Carlos III, han decidido aceptar actualmente que este tipo de tratamientos son los deseables hoy en día (hay que tener en cuenta que algunos de estos expertos durante años han rechazado dichos tratamientos sin argumentos científicos coherentes al respecto y provocando con ello un retraso injustificable en la implantación de estos programas). Considero que conviene pues en un principio dejar a un lado posibles estrategias políticas, de prestigio, económicas u otro tipo de estrategias que sean por completo ajenas a los niños y focalizarnos en la evidencia actual basada en la ciencia para por fin, aplicar políticas inteligentes y prácticas de ayuda a los niños bajo estas discapacidades. De todos modos, actuaciones como la indicada, redundarán en beneficio de los partidos o instituciones que los apoyen. Resulta un hecho palmariamente desgraciado que hoy en día, los padres tengan que luchar contra instituciones burocratizadas para que sus hijos reciban tratamientos de calidad contrastados sin apenas conseguirlo, cuando son esas propias instituciones que mantenemos, las que tendrían que actuar precisamente en sentido contrario, ayudando a los padres y no poniéndoles todo tipo de trabas o directamente denegándoles el acceso a estos tratamientos. Es seguro que muchos de los niños hoy en día catalogados como TGDs, con un tratamiento adecuado, podrían desenvolverse en un futuro en nuestra sociedad sin apenas ayuda, no siendo por ello necesario que acabaran indefectiblemente en estos centros y "ciudades autistas". Aunque entiendo que parte de las actuaciones solicitadas quedan fuera de su departamento al ser llevadas a cabo por las distintas comunidades autónomas, considero lógico que desde su ministerio se fomenten y promuevan políticas de actuación basadas en la evidencia científica actual. Esto no es hasta el momento el caso, aunque nunca es tarde para comenzar. Considero que a través de la ley de dependencia u otras iniciativas, se debería facilitar el pago y la implantación de estos programas que ahora mismo resultan en un desembolso imposible para los padres. Por último quisiera señalar que estaré encantado de proporcionarle la información adicional que desee al respecto de lo señalado así como mostrarle mi disposición a una entrevista con usted, en orden a exponerle las ventajas y la necesidad de estas políticas proactivas. Por favor, considere que lo presentado no corresponde a una mera opinión o deseo, si no que se haya respaldado por la evidencia seria que existe actualmente en torno a los denominados TGD. Reciba un saludo cordial, Jorge Campo"

Respuesta del ministerio:
"Estimado señor: Acusamos recibo de su correo electrónico del día 28 de febrero de 2008 dirigido a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, en relación con las políticas de actuación en torno a los Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) y le agradecemos su interés y sugerencias, así como la disposición para remitirnos información científica relativa a las ventajas de la implantación de tratamientos conductuales intensivos principalmente para niños, toda vez que, desde esta Secretaría de Estado, se pretende desarrollar todo tipo de políticas que mejoren o faciliten la integración en el modo de vida ordinario de los niños con TGD, en el marco genérico de integración personal, laboral y social de todas las personas con discapacidad. Sin otro particular, reciba un cordial saludo. Subdirección General de Ordenación y Planificación Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad Pº de la Castellana, 67 6º planta 28071 MADRID Tel: +34 913 639 032 Fax: +34 913 635 200" Seguiremos la lucha...
Articulo publicado e AUTISMOABA (1)

"ELLA SE LLAMA SABINA"

Sandrine Bonnaire es esa bellísima actriz francesa a la que tantas veces hemos visto en pantalla, haciendo de Juana de Arco para Jacques Rivette o actuando en serias películas de Claude Chabrol o Philippe Lioret. Sandrine tiene una hermana autista, Sabine, una chica especial con un cuadro inicialmente mal diagnosticado, a la que una familia demasiado ocupada ingresó en un hospital psiquiátrico. Cinco años más tarde, Sabine salió de allí destrozada. "Elle s'appelle Sabine" , que se mostró en la pasada Quincena de Realizadores de Cannes, donde le premió la FIPRESCI y que esta noche promete ser una de los momentos fuertes del VI Festival de Cine y Derechos Humanos, tiene algo de mea culpa, de ajuste de cuentas, de grito de dolor, de denuncia desgarrada. Sandrine Bonnaire se pone detrás de la cámara, cuenta en primera persona la historia de su hermana, recupera viejos vídeos familiares en los que ella brillaba y filma el proceso de Sabine desde su salida del psiquiátrico. Asistimos al ascenso y caída de una persona a través de la mirada de su entristecida hermana.

Links de la Información :

La hermana autista de Sandrine (1) del Diariovasco.com

La Comunidad(2) del Pais.com

"POR FAVOR AYUDE A ESTA PERSONA DEMOSTRANDO COMPRENSIÓN Y TOLERANCIA"

(Inglaterra) Lanzan una nueva tarjeta para personas diagnosticadas con autismo. La tarjeta explica algunas características que se pueden presentar en las áreas de interacción social, comunicación e imaginación. Esto permitirá a la policía y a los servicios de emergencia entender mejor las necesidades de estas personas.

http://lacomunidad.elpais.com/autismohoy/2008/6/17/-por-favor-ayude-esta-persona-demostrando-comprension-y

Link para ver lo que dice la targeta en Inglés o Español

SINDROME DE ASPERGER

Vídeo sobre el Síndrome de Asperger.

"María y yo"

imagen portada del libro María y Yo de Miguel Gallardo
“MARÍA Y YO”, EL AUTISMO ILUSTRADO Por Miguel Gallardo Editorial Astiberri, 2007 Hace bien poco tuve la oportunidad de leer María y yo, un cómic visual, directo y con buen humor donde Miguel Gallardo dibuja la relación con su hija. Me maravilló la forma que tiene de comunicarse con María a través de la sencillez de un dibujo. Creo que es un libro fundamental para comprender el autismo. “María tiene 12 años, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial y tiene autismo. Vive con su madre en Canarias, a 3 horas en avión de Barcelona, donde vivo yo. A veces nos vamos de vacaciones los dos juntos a pasar una semana en algún resort del sur de Gran Canaria frecuentado por alemanes. Esta es la historia de uno de esos viajes, volviendo de Barcelona y aprovechando los últimos días del verano en uno de esos hoteles. En esos viajes María y yo hablamos, reímos, hacemos listas de gente y comemos hasta hartarnos”, dice Gallardo, quien añade: “descubrimientos como éste me hacen pensar lo poco que nos fijamos en las cosas que nos rodean y en todo lo que María me enseña cuando estoy con ella”. Miguel Gallardo intenta desdramatizar el autismo al decir: "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia". María y yo no es una historieta de autoayuda ni divulgativa. En absoluto. "Habla de emociones. Cuenta cómo he aprendido a vivir con las cartas que me han tocado. No es tan importante lo que te pasa como tu manera de tomarte las cosas que te pasan", comenta Gallardo. En el epílogo, Amaya Hervás destaca: “Un gran atractivo de este libro es que corrige muchos tópicos sobre los niños con autismo. María no es distante ni fría, sino emocional, afectuosa. Más allá de las peculiaridades del trastorno que padece, nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella. Sencillamente aceptándola tal cual es”. El autor: Miguel Gallardo (Lérida, 1955), dibujante de cómic e ilustrador, es sobre todo un contador de historias. Ha creado personajes que forman parte de la galería de nuestra historia del tebeo: Makoki, Pepito Magefesa (1984), El Buitre Buitaker, Perro Nik (1991 ), Perico Carambola (1995) o Roberto España y Manolín (1996) –las dos últimas junto al guionista Ignacio Vidal-Folch)-. En 1979 fue miembro fundador de El Víbora y un habitual en las publicaciones de historieta de la época. Desde los años 90 trabaja como ilustrador. Es colaborador habitual en La Vanguardia y en diferentes revistas nacionales. Publica en el Herald Tribune y New Yorker. Realiza portadas para el mundo editorial además de hacer ilustración infantil. http://mariayyo-gallardo.blogspot.com/

LA HABITACIÓN DE LOS PICTOGRAMAS

Leyendo en la página de Javier Soto(1) Tecnología y Diversidad educativa, social y personal(2) encontré varias cosas interesantes, entre ellas una sobre el proyecto que desarrolla el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje de La Universidad de Valencia(3) con la ayuda de la Fundación Orange España. Están desarrollando un proyecto que ayuda a asociar las imágenes con la realidad a personas con autismo y otras dificultades de aprendizaje. He visto un vídeo demostración y me he quedado pasmada. Aquí os dejo el vídeo:

Enlaces de referencia:

(1) Para saber más de Javier Soto.

(2) Tecnología y Diversidad.

(3) Página del Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje

Mensaje de la mujer de JAVIER GARZA

imagen de Rosi Barroso y Javiercito

Sus oraciones han sido las que nos han estado ayudando a librar día con día esta soledad que nos acompaña ahora a mi y a mi Javiercito, gracias a Dios vamos caminando hacia la luz, nos sentimos más unidos que nunca, nos abrazamos mucho, nos consolamos uno al otro y sabemos que Dios esta con nosotros, he recibido regalos extraordinarios desde el primer día de este acontecimiento tan doloroso para nosotros, son regalos que sabemos nos envía Dios nuestro señor a través de muchos de ustedes que nos han dado consuelo, paz, alegría y fuerza para seguir adelante, nosotros vamos caminando de la mano de Dios no hay duda.

Javiercito está bien, es lógico que extrañe y no sepa como demostrarlo pero desde el primer instante pensé en él, ese día aunque era mucho mi pesar le permití que disfrutara de la bella playa de Cancún y de la hermosa alberca del hotel donde su papá nos llevó a vacacionar, porque ese era el cometido de mi JAVIER , eran unas vacaciones especiales dedicadas a Javi, él disfruto mucho y también disfruto el viaje en avión de regreso, al llegar a casa le regalé una alberca que le esperaba para que viera algo nuevo, así como le he estado llevando a paseos y lugares nuevos para él, trato de sonreirle desde el principio y en todo momento le abrazo y le hago cariños, solo me he caído emocionalmente cuando lo he visto en tres ocasiones desesperado o llorando por las noches, en esos momentos lloramos juntos a veces y otras solo lo reconforto y me pongo a rezar con él, esto nos ha ayudado mucho, él inmediatamente se tranquiliza.

Tengo la firme convicción y fe en Dios de que su papá le habla por las noches y durante él día porque muy seguido lo veo muy feliz como si estuviera su papi.

Tengo muchos planes para honrar a mi esposo, luego se los haré saber para invitarles a compartir dichos momentos, aunque en vida dentro de su humildad recibió en distintos lugares mucha alegría y cariño de muchas personas y sobretodo de sus niños, que para él era lo que alimentaba su espíritu, desgraciadamente descuido su cuerpo y se puso a solamente alimentar su alma desde hace tiempo, lo cual creo que es maravilloso, aunque debemos cuidar ambas.

Reciban un gran abrazo, si gustan pueden compartir este mensaje en otros foros en los que mi esposo escríbía, yo lo haré en su momento. De nuevo gracias y sigan regalándonos sus oraciones nos hacen mucha falta.

Rosy Barroso y mi Javiercito.

Un abuelo crea un navegador web para su nieto con autismo

Noticia publicada en El Pais.com (1)

Los colores, las pancartas publicitarias y los contenidos estridentes constituyen un obstáculo para estas personas

Las barreras que diariamente tienen que esquivar muchas personas que sufren alguna discapacidad también están presentes en las nuevas tecnologías. Un ejemplo son los afectados de autismo, que se ven desbordados por la cantidad de información, elementos y colores presentes en los navegadores de Internet. Por eso, un informático ha creado, con asesoramiento de profesionales del tratamiento del autismo, un navegador web específico para estos enfermos, que ha puesto a disposición de todo el mundo de forma gratuita en la Red. (2)

Un abuelo coraje de Las Vegas, informático y con un nieto con autismo, se dio cuenta de que Internet podría ser una buena herramienta para la rehabilitación de su nieto de seis años. Sin embargo, lo único que consiguió fue el desánimo tras constatar que para el pequeño Zac la gran cantidad de colores, las pancartas publicitarias y los contenidos estridentes de la Red no lo ayudaban en nada. Con sus dotes de programador, John LeSieur diseñó un navegador web específico para niños autistas, que simplifica la búsqueda de contenidos y elimina los elementos que afectan a la mente de quienes sufren esta enfermedad.

John LeSieur, programador informático afincado en Las Vegas, se dio cuenta de que él mismo podría facilitar la vida a su nieto si creaba un navegador más sencillo. Aprovechando su pequeña empresa de software llamada People CD Inc., se dio a la tarea de proyectar el navegador. LeSieur sólo buscaba ayudar a su nieto Zackary Villeneuve, que vive en Saint Remi, Quebec (Canadá), pero una vez que publicó en Internet su proyecto, muchos padres quisieron probar el Navegador Zac para niños autistas.

Preguntando a pedagogos y rehabilitadores de autismo, el abuelo de Zac incorporó numerosas prestaciones a su navegador, como el bloqueo de algunas teclas y funciones del ordenador para que el niño no se distraiga con elementos secundarios, como el botón derecho del ratón o la tecla Imprimir pantalla. "Algunas partes de la Red tienen mucho material extraño que puede estar distrayendo y para un niño que se comunica de forma no verbal, no habría ninguna posibilidad para que utilice esta información", señaló un investigador de la Brown University de Rhode Island Stephen Sheinkopf.

Otros elementos del navegador, como los iconos simplificados y su gran tamaño, ayudan al pequeño a acceder de forma directa a juegos, cuentos o ejercicios mentales. "Estamos tratando de evitar aquellos sitios web que sean oscuros, agresivos visualmente o muy complicados, porque todo esto tiene qué ver con su propia autoestima. Si ellos no sienten que tienen el control, se frustrarán fácilmente", asegura John LeSieur.

Fuentes que se citan:

(1) Noticia completa publicada en El Pais.com

(2) descarga del archivo

ASOCIACIÓN AUTISMO ALMERÍA

El siguiente vídeo de CanalSur en el programa "Es Posible" nos enseña el trabajo de la Asociación Autismo Almería. Tomo nota de la idea de la colaboración de voluntarios que atienden durante unas horas a los niños, mientras se le da un respiro a las familias.

Aspectos Biopsiconeurológicos del Síndrome Autista

Introducción: Los resultados de las investigaciones de las décadas de 1960 y 1970 claramente demostraron que el autismo se asociaba con déficits cognitivos que no podían ser explicados en términos psicodinámicos y motivacionales.

Una quinta parte de la población autista mostraba anormalidades neurológicas detectables o las desarrollaba en algún momento (por ejemplo: crisis epilépticas), indicando una disfunción cerebral "orgánica" subyacente. Los primeros estudios de gemelos autistas mostraron que los factores genéticos podían jugar un rol importante en la etiología de este trastorno. Todos estos hallazgos contribuyeron a que se aceptase que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo con bases biológicas.

Actualmente, el síndrome autista es considerado como un síndrome del neurodesarrollo, que exhibe una constelación de síntomas aparentemente poco relacionados y una amplia variabilidad en cuanto a la presentación sintomática, y el nivel de severidad de los sujetos aquejados.

Según la Autism Society of America (2000) el autismo es un trastorno complejo del desarrollo que aparece típicamente durante los primeros tres años de vida. Los niños y adultos con autismo muestran dificultades en la comunicación verbal y no verbal, interacción social y actividades de juego y diversión. El desorden les hace difícil la comunicación con otros y relacionarse con el mundo exterior. Además podrían mostrar movimientos corporales repetitivos (aleteo de manos, balanceo, etc.), respuestas inusuales a las personas, apego inadecuado a objetos, y además podrían resistirse al cambio de rutinas.

Si quieres leer más de este artículo este es el enlace del artículoenlace al artículo.

Fuente: Punto de Partida Aldo J. Barbero. Psicólogo Clínico. Caracas, Venezuela.

Síndrome de Asperger en la Universidad

Encontré este pequeño vídeo de la presentación del libro "Síndrome de Asperger en la Universidad". El libro relata la experiencia del grupo de Apoyo que se creó hace cuatro años entorno a Gabriel Jaime Andújar, alumno de la Facultad de Historia de Ourense (Galicia, España). Este es el vídeo de su presentación. Habla Gabriel:

Este es el enlace para completar la noticia que nos ofrece Pili en los comentarios: Pagina de La Región.