El siguiente vídeo colgado en You tube por la familia de Lestath (diagnosticado con autismo) con motivo de ser abril el mes del autismo, busca la aceptación por parte de la sociedad de las personas con autismo:
Manejo de "pataletas", "berrinches" ,"Tantrums"
En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los famosos "tantrums" ("pataletas","berrinches" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de control complicandonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo he pasado por esto y todavia estoy aprendiendo voy a compartir algunos consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles"....
1) El más importante de todos : No AISLARSE del mundo!!!!!! Nunca debemos aislarnos ni a la familia porque tenemos un hij@ en el espectro del autismo. Recalco ,esto es bieeeeeennn importante. En estos momentos es cuando mas necesitamos estar rodeados de la familia y seres queridos.
El aislamiento comienza así ... muchas veces sin darnos cuenta..... Atención !!!!!! Muchas veces estamos demasiado cansados para salir,nos envolvemos en las tareas del hogar y del trabajo,no podemos ni sabemos manejar a nuestro hijo(a) en público o muchas veces no admitimos que los comportamientos del niño nos dan verguenza o nos preocupa el "que dirán". La gente nos deja de hacer invitaciones por diferentes razones, a veces se cansan de que los rechacemos contantemente, por el comportamiento sin control de nuestros hijos (el que tiene autismo y los otros también) o porque estamos tan obsesionados con el autismo que es sobre lo único que hablamos.
Nosotros dejamos de invitar a la gente porque siempre estamos cansados, la casa siempre esta regada y nuestros hijos parecen estar eternamente en esos dias díficiles.
Si esta es su realidad : ABRA LOS OJOS !!!! Está a punto de convertirse en esa gente que dice : "sí, yo tengo vida social , tengo pruebas miren estas fotos (de hace 10 años atrás!!!).
2) OLVIDESE de lo que los demás piensan. No se dejen intimidar por las miradas y comentarios de desconocidos en lugares públicos y eduque a su familia y seres queridos sobre la condición de su hijo(a). Recuerde que NADIE es perfecto.
3) APRENDA a controlar el comportamiento inadecuado. Esto no es tarea fácil y es bien cuesta arriba pero nuestros hijos son nuestra responsabilidad. Ellos necesitan ayuda y creanme que no les gusta perder el control. Primero tratemos de encontrar la causa del comportamiento. Si la encontramos,fantastico y si no aprendamos a MANEJAR el comportamiento. Algo útil para descubrir la causa es llevar un diario sobre la hora que ocurre el "tantrum",si ese día durmió bien,comió bien,tenia diarreas o constipación,hubo algún cambio en la rutina,calor ,frío,ect. Este diario se lo podemos llevar a un profesional como un sicólogo,terapeuta,ect para que nos ayude a encontrar la causa.
4) Muchas de las personas en el espectro del autismo tienen problemas para procesar informacion sensorial ,problemas de atención, poca tolerancia a los cambios y les frustran las transiciones. Además muchos padecen de alergias a ciertos alimentos o de deficiencias en algunas vitaminas. Siempre visite a un profesional para verificar que si el niño tiene algun tipo de alergias y de tenerlas ,que le oriente sobre algun cambio en la dieta y si necesita algun tipo de suplementos. En cuanto a lo sensorial ,un terapeuta ocupacional le puede preparar una dieta sensorial : lo que consiste de una serie de ejercicios que estimulan los sentidos para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado . Además puede incluir modificación al ambiente del niñ@ para regular la estimulacion y pequeños "recesos" sensoriales durante el dia para ayudar a mantener el sistema nervioso del niñ@ en condiciones óptimas. En otra intervención hablare sobre la importancia de la dieta sensorial en las personas con autismo e hiperactividad.
5) Comienze a trabajar con su hijo en la adquisición de destrezas básicas que van a mejorar la calidad de vida de todos.
La primera destreza básica que debe adquirir es aprender a COMUNICARSE. El no poder comunicarse es muy frustrante y es la mayor causa de "pataletas". Hay diversas técnicas, desde utilizar pictogramas, las PECS, lenguaje de señas, comunicadores electrónicos,ect.
Otra destreza muy importante es enseñar el niño a ESPERAR. En la casa este tendrá que esperar a que alguien le ayude,le prepare la comida,al igual que otras situaciones del diario vivir. Prepare una tarjeta con un dibujo de una persona sentada en la silla con la cara de un reloj al lado. Escribale en letras claras : ESPERANDO.
Cuando el solicite un objeto saque la carta de esperando y encima pongale la tarjeta de lo que el niño desea. Ponga un reloj al lado y pongalo que suene a los 10 segundos y digale bien claro en una voz calmada "Estamos esperando" tan pronto suene el reloj entreguele el objeto. A la larga el niño va a comprender el concepto.
6) Crear una Estructura Poner en la nevera o en lugar visible tarjetas con palabras o dibujos de las actividades cotidianas en el orden a realizarse puede ayudar al niño a organizarse y saber que le espera y en que orden lo ayuda a mantener el control
Pero hay que explicarle verbalmente lo que significa cada cosa. La creación de una rutina le da una cierta predictabilidad y estabilidad al niño. Divida en segmentos cada paso de la rutina diaria del niñ@ y presentelos de forma visual usando dibujos o pictogramas. Por ejemplo para lavarse las manos el proceso se divide en diferentes pasos....
Mantenga todo lo mas simple posible. Especifique cual es el principio y el fin de cada actividad. Tambien en otra intervención hablaremos en detalle sobre esto. 
Para descargar pictogramas y otros materiales de mucha utilidad pueden visitar los siguientes websites:
Do 2 learn: http://www.do2learn.com/
7) Ser CONSISTENTE: Hay que ser consistente en todo lo que se implemente y hay que asegurar que todos los miembros de la familia también .
8) Recordar que TODOS los seres humanos tenemos nuestros buenos y malos días. Con un plan de acción adecuado, mucha paciencia y tambien con un poco de sentido del humor podemos disminuir las pataletas ,crear una buena estructura y así le damos herramientas a nuestros hi@s para una mejor calidad de vida
Mi hijo tiene autismo y ahora que?
Primero que nada, quiero decirles que es un honor pertenecer al equipo de videoteca autista. Para los que no me conocen, mi nombre es Frances y tengo un hijo de 8 años diagnosticado con desorden pervasivo del desarrollo no especificado (en ingles PDD-NOS) . Soy puertorriqueña y por los rumbos de la vida llevo casi dos años viviendo en Estados Unidos. Hace casi dos años frustada por la falta de información sobre el espectro del autismo en español y en un lenguaje adecuado para nosotros los padres decidi preparar una pagina web sobre el autismo llamada http://www.viviendoenotradimension.com/ y ha sido una experiencia maravillosa.
Este mes de abril es muy importante para todos los que vivimos tocados por el autismo,por que tenemos que crear consciencia de que puede afectar a cualquiera y de que es tratable. Son muchos los mitos que tenemos que romper y para eso tenemos que educar a nuestra sociedad.
Hoy les voy a hablar sobre que hacer tan pronto un profesional nos notifica que nuestro hijo(a) tiene autismo: Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que algo anda mal con su hijo(a). Es un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El autismo en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el hecho de que no tenga cura no significa que no hay esperanza. El Autismo es tratable!!!Existen diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables mejorias y una calidad de vida excelente. El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones:
1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son caprichos"," Quitale el ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.
2)Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje. Saqueselo del sistema: Grite,Llore,Pataletee . Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea pastor,reverendo,rabino,ect y desahoguese. Visite un sicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión , es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas .
3)Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir sobre como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar .
4)Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente : Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de telófono de los especialistas visitados , cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y sobre los asuntos monetarios
5)Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte de los sintomas desaparecen.
6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad.
7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.
8)Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles
9)Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.
10)Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.
11) Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.
12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!